回复：我正准备制作一本肌营养不良百科全书，希望得到大家的帮助与

突然被绕进我们生命的意义是什么了？头大好多乱七八遭的思路，还有上面的观点只是目前思索的观点的一小部分！心理的思索也主要角度处于幼年患病的心理发展，一些行为对其造成的巨大影响！

人总是能理性的帮助别人，做着常规性的判断，说着那些自己都做不到的话，而又常常选择性遗忘自己！正视自己，学习中不断的完善自己！

病友们我的观点是去找一个好点的心理咨询师聊上一段时间，我在发现问题方面还能摸着石头过河，但是在治疗方面调整自己都成问题，还是时常反复，标题的百科书可能因为自己也么带出个头来，认识的病友提供的资料也很少，心理方面又越看自己能说的话越少，还得学习！认识一个对药物、肌营养不良都很熟悉的病友，如果能把他知识倒出来，应该很不错！

肌病于工具我感觉很有必要性，就上楼不便，不无法蹲下去的病友来说，易摔倒的病友来说，上楼可以试试扫帚，农村病友没有马桶的可以试试做个类似高椅子，坐的面捞空放个桶在中间就行了，易摔倒的家里放一些矮椅子应该不错，房子尽量买1楼，马桶大一点高一点的好！手机上就不贴图了？

至于看病，目前实在不报什么治愈的希望，等待吧！乱治伤人！

好多东西还要再酝酿酝酿，更需要配合与坚持！就好比心理调整最理想的就是早期调整，问题实际等发现和知道的时候一般都不早了，错误已经产生，一些行为知和行也是两回事！心理治疗能调整心理，问题病到瘫痪的时候，人的问题也极度严重了，生理心理的双重毁灭，希望有些渺茫，心理问题就算有所效果，在瘫痪的状态也很难适应生活吧！自暴自弃的状态无法评价，对自己对一个家庭的造成的巨大负担没法无视

乐观是一个奢侈词，我们伪装乐观让父母乐观，父母伪装乐观让我们乐观坚强，你知道我的悲伤，我也知道你的悲伤！我们都在假装！我们试图欺骗别人欺骗自己，能欺骗得了我们的心吗？我们都看着对方的悲伤越来越忧愁！

我是一个庸人，因为4年多的独居，人也很不正常了，我也是在一个自我治疗的过程，精神状态时好时坏，不自觉的就把时间混过去了。目前的观点好多也太片面，一写才发现我连好多字都不会写了！头疼

目前阻碍我的也有好多问题，抑郁，失眠，焦虑，记忆力减退！忧郁人格产生的依赖心理，严重的拖延症，懒，理想主义，太理想化，第一次到处找人补充遇到的不冷不淡，最大的问题还是知识的匮乏，主观意识过强，不太理性！

我会尽力的搞吧，思路有很多，还要完善，主要得等电脑能联网，那会我就开始整理各种自己知道的

心理方面我感觉很重要，也很影响成长，必须得系统的学习才能拿得出手！

目前贴吧就我知道的有肌营养不良！！进行性肌营养不良！！还有进行性肌营养不良症吧话说这合并更好吧，论坛有DMD关爱协会！有q群手机说不清有个叫沁园春的群主很懂肌营养不良症，从病的种类，特别是对药很有了解，对外国新药进展也很清楚！

期待

写出来了吗