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回复:我永远失去了我的白月光

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看完了,cy


IP属地:河北来自Android客户端1267楼2025-10-29 15:21
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    当装修快结束,一切都越来越好的时候。出了意外,小七的妈妈生病了。
    阿姨有一天特别没有力气,以为是天天跑装修现场累到了,就休息了一两天。
    然后人不仅没有好转,头也开始越来越晕。
    小七陪妈妈去了医院,抽了血,检查结果出来了,血小板和血红蛋白的指标异常的低。


    IP属地:湖北1268楼2025-10-29 15:27
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      2026-01-15 03:36:17
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      阿姨的虚弱是因为供血不足导致的,经过各项检查,还做了骨穿,医生判断是免疫类疾病,但不是常见的系统性红斑狼疮、免疫性溶血性贫血这类。医生也判断不出来是哪一种,他推荐小七妈去北京最好的血液科去看。


      IP属地:湖北1269楼2025-10-29 15:31
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        小七跟妈妈到了北京,小七爸也把生意暂时交给了亲戚,赶了过去。
        经过检查,结果出来了,是一种罕见病,叫什么再生障碍性贫血。
        小七问医生原因,医生说没有原因,这种罕见病,得了就是得了。
        但是小七还是认为可能是她让妈妈过来装修,也许是妈妈太负责忙的太累了。也许是闻到了一些装修材料的气味。
        小七特别的自责,那段时间我在工地上,我跟小七打视频,只能看到她以泪洗面,两个人沉默的不说话。


        IP属地:湖北1270楼2025-10-29 15:40
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          通过输血,小七妈妈症状是稳定了下来,但是这种病最致命的就是出血,外部出血还能及时发现,还可以马上去医院,最可怕的是内出血。因为她的指标只有常人的几十分之一,根本不具备止血功能。


          IP属地:湖北1271楼2025-10-29 15:45
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            医生跟小七家说,如果是前两年,只能保守治疗,打激素,整个人会变得特别胖、无力和骨质疏松。
            好消息是已经有较成熟治疗方式,靶向治疗。
            静脉输注清除异常免疫细胞,长期口服靶向药物抑制免疫反应。
            治疗期间每天都要抽血,稳定后,每周都要抽血检查。
            根治是不可能根治,但是可以逐渐恢复。


            IP属地:湖北1272楼2025-10-29 15:51
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              对身体也没有太大的副作用,唯一的缺点就是花钱。需要吃进口药。一年的开销大概是50W。
              虽然印度的仿制药比较便宜,但是医生不推荐。


              IP属地:湖北1273楼2025-10-29 15:54
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                好在小七家里有条件,吃得起。
                小七因为还有工作,只能交给她爸爸,自己先回了成都上班。
                她特别担心爸爸照顾不好妈妈,因为她觉得他爸爸粗枝大叶,不可能做到很细心。
                我问,请护工呢。小七说爸爸也不愿意,他觉得他在那边就可以,大男子主义作祟。
                我说,现在有那种帮忙看病、排号、买药的那种陪护,北京的医院那么复杂,你可以安排这种人,你爸爸应该不会反对。


                IP属地:湖北1274楼2025-10-29 16:01
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                  2026-01-15 03:30:17
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                  小七就安排了这种陪护,她爸爸最开始说不用,但小七说钱已经付了。
                  后面她爸可能都觉得的确很方便,有事都WX上找这种人来解决医院里繁复的手续了。


                  IP属地:湖北1275楼2025-10-29 16:04
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                    小七那段时间每个周末都会飞去北京,轮到我回成都调休,她这次带着我一起过去。
                    进到病房,小七妈妈坐在床上休息,脸色比原来差了很多,整个人也有一些消瘦。
                    小七扑到妈妈的怀里,嚎啕大哭,妈妈就静静的抱着小七。
                    我把拎着的水果放下,打了招呼。
                    小七妈看到我有点不好意思,说小X,让您操心了。


                    IP属地:湖北1276楼2025-10-29 16:13
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                      我们跟医生聊了,的确指标在好转。虽然这种药比较成熟,但是恢复也是看个人体制的,小七妈妈比较幸运,回复的比较快,顺利的话,再治疗观察1个月可能就可以出院了。


                      IP属地:湖北1277楼2025-10-29 16:15
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                        当时他们还加了病友及家属群,我问小七,我能进群吗。
                        小七有些犹豫,说群里面……有些东西你看到不太好。
                        我对小七说,还把我当外人吗。


                        IP属地:湖北1278楼2025-10-29 16:15
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                          进群后,发现并不是我理解的那种互相交流病情的那种病友群。
                          有问印度仿制药的买药途径的。
                          有求有没有二手或者过期的药便宜卖的。
                          有亲人已经去世出售剩下的药物的。
                          人间的残酷变成一条条聊天在群里,没想到《我不是药神》的剧情这么真实的展现在我的面前。


                          IP属地:湖北1279楼2025-10-29 16:18
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                            赶上直播了 lzgkd


                            IP属地:浙江1280楼2025-10-29 16:19
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                              2026-01-15 03:24:17
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                              IP属地:广东来自Android客户端1281楼2025-10-29 16:27
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