我得了一种罕见病，我全身从头到脚萎缩，全身从头到脚缩小，变短，肌肉变薄变细！我头面部发展最严重！ 我的头颅，眼睛，发际线，额头，鼻子鼻孔，鹳骨，下巴，耳朵，舌头，手，脚，就连胸部乳头都变小了，肌肉还变细变薄了，丑残的面部全非#肌肉萎缩##骨骼肌萎缩##医学#