我得了一种罕见病，我全身从头到脚萎缩，全身从头到脚缩小，变短，肌肉变薄变细！我头面部发展最严重！ 我的头颅，眼睛，发际线，额头，鼻子鼻孔，鹳骨，下巴，耳朵，舌头，手，脚，就连胸部乳头都变小了，肌肉还变细变薄了，丑残的面部全非
我真的好痛苦，求求您救救我
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