1、晋江人，史上最惨清华北大层次（超北大分数线几十分）历届高考毕业生之一，曾获高中奥数省级一等奖，多年特发性嗜睡症/特发性痴呆症/严重慢性疲劳综合症患者。
2、当时高考分数超出北大几十分，同时高中数学联赛省级一等奖获得者，来自福建。现由于嗜睡症的严重干扰，（数学）智商直线下滑（之前有本平台发帖求助过，可翻阅本人历史发帖），当前每天非常容易陷入极度疲倦状态（连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上，都常常十分地犹豫不决，否则就非常容易误判）。今年以来，这种每天的极度疲倦状态时间（包括为了消除这种极度疲倦状态的补休时间）加剧，会占据白天大部分时间。近四五个月时间里，每24小时内能用于生活自理、基本对外沟通的时长（非极度疲倦状态）平均在3小时以内（这里面还包含吃饭等必要的生活自理需求时间一天占据1小时左右，饥饿还会加剧疲倦感）。
3、之前做了夜间及小睡睡眠监测，临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”，然而给出的兴奋药物对本人基本没用，只能说在这个病症类型里面，本人属于更严重的档次。
4、之前也了解到“路易体痴呆”往往也伴随着严重嗜睡症（同时有些叠加“失眠症”形成双重睡眠剥夺），本人认为（数学）智商直线下滑到一天大部分时间基本生活无法自理的程度（今年以来，去年还不会这么严重）更类似的患者群体应该是“路易体痴呆症”这个群体了。这个群体在中国有百万人数规模，患者预后往往很差（甚至比五大绝症之一“渐冻症”还更差，同时患者人数比“渐冻症”多很多）。
5、希望能让主流媒体主动报道致残级别严重嗜睡症群体（单往往也伴随严重嗜睡症的“路易体痴呆”的中国患者人数就百万规模，然而至今在中文互联网上的发声依旧非常匮乏；个别医生在科普“路易体痴呆”时，患者会表现出语无伦次等难以正常沟通的情况）所面临的巨大困难。
往往伴随严重嗜睡症的“路易体痴呆症”在国内科普宣传情况还很糟糕，这边罗列几个国外罹患“路易体痴呆症”的名人希望能引起更多人的重视：美国喜剧演员罗宾威廉姆斯（英文：Robin Williams；生前被误诊为其他病症），终年63岁；美国媒体业人士泰德·特纳（英文：Ted Turner）。从罗宾威廉姆斯情况来看，早发型“路易体痴呆症”可能要比非早发型“路易体痴呆症”更致命，尽管绝大部分的非早发型往往就已经非常严重了。
本人作为“致残级别严重嗜睡症群体”的其中一员，也愿意成为“该病患群体”的“为众人抱薪者”并牺牲一些个人隐私接受相应主流媒体的采访报道（当前在福建晋江，采访需要符合本人作息时间习惯等要求不然本人很难正常地对外有效沟通，同时受疾病干扰配合完成一篇较严谨的采访报道需要他人三五倍的时间），也希望更多网友主动关注这个当前还极容易被忽视的困难群体，谢谢！
6、今年以来，就想着尽快推动国内致残级别“嗜睡症”这部分的临床试验开展及其患者组织组建（对于严重“嗜睡症”还存在国外有临床试验国内尚无临床试验的情况，或者国外有药国内无药的情况；比如氟马西尼解麻醉方式救助严重嗜睡症患者对国外部分患者长期有效，但在国内尚无临床试验，即便患者想参与尚无法得到支持），这部分不知道本平台网友能有什么好的建议（包括协助让泉州、厦门、北京等地媒体来报道这个往往比“渐冻症”更惨烈的群体），十分感谢。
#清华大学# #北京大学# #嗜睡症# #特发性嗜睡症# #晋江 # #路易体痴呆#
2、当时高考分数超出北大几十分，同时高中数学联赛省级一等奖获得者，来自福建。现由于嗜睡症的严重干扰，（数学）智商直线下滑（之前有本平台发帖求助过，可翻阅本人历史发帖），当前每天非常容易陷入极度疲倦状态（连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上，都常常十分地犹豫不决，否则就非常容易误判）。今年以来，这种每天的极度疲倦状态时间（包括为了消除这种极度疲倦状态的补休时间）加剧，会占据白天大部分时间。近四五个月时间里，每24小时内能用于生活自理、基本对外沟通的时长（非极度疲倦状态）平均在3小时以内（这里面还包含吃饭等必要的生活自理需求时间一天占据1小时左右，饥饿还会加剧疲倦感）。
3、之前做了夜间及小睡睡眠监测，临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”，然而给出的兴奋药物对本人基本没用，只能说在这个病症类型里面，本人属于更严重的档次。
4、之前也了解到“路易体痴呆”往往也伴随着严重嗜睡症（同时有些叠加“失眠症”形成双重睡眠剥夺），本人认为（数学）智商直线下滑到一天大部分时间基本生活无法自理的程度（今年以来，去年还不会这么严重）更类似的患者群体应该是“路易体痴呆症”这个群体了。这个群体在中国有百万人数规模，患者预后往往很差（甚至比五大绝症之一“渐冻症”还更差，同时患者人数比“渐冻症”多很多）。
5、希望能让主流媒体主动报道致残级别严重嗜睡症群体（单往往也伴随严重嗜睡症的“路易体痴呆”的中国患者人数就百万规模，然而至今在中文互联网上的发声依旧非常匮乏；个别医生在科普“路易体痴呆”时，患者会表现出语无伦次等难以正常沟通的情况）所面临的巨大困难。
往往伴随严重嗜睡症的“路易体痴呆症”在国内科普宣传情况还很糟糕，这边罗列几个国外罹患“路易体痴呆症”的名人希望能引起更多人的重视：美国喜剧演员罗宾威廉姆斯（英文：Robin Williams；生前被误诊为其他病症），终年63岁；美国媒体业人士泰德·特纳（英文：Ted Turner）。从罗宾威廉姆斯情况来看，早发型“路易体痴呆症”可能要比非早发型“路易体痴呆症”更致命，尽管绝大部分的非早发型往往就已经非常严重了。
本人作为“致残级别严重嗜睡症群体”的其中一员，也愿意成为“该病患群体”的“为众人抱薪者”并牺牲一些个人隐私接受相应主流媒体的采访报道（当前在福建晋江，采访需要符合本人作息时间习惯等要求不然本人很难正常地对外有效沟通，同时受疾病干扰配合完成一篇较严谨的采访报道需要他人三五倍的时间），也希望更多网友主动关注这个当前还极容易被忽视的困难群体，谢谢！
6、今年以来，就想着尽快推动国内致残级别“嗜睡症”这部分的临床试验开展及其患者组织组建（对于严重“嗜睡症”还存在国外有临床试验国内尚无临床试验的情况，或者国外有药国内无药的情况；比如氟马西尼解麻醉方式救助严重嗜睡症患者对国外部分患者长期有效，但在国内尚无临床试验，即便患者想参与尚无法得到支持），这部分不知道本平台网友能有什么好的建议（包括协助让泉州、厦门、北京等地媒体来报道这个往往比“渐冻症”更惨烈的群体），十分感谢。
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