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查出了aml,该怎么办

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各位病友好!我姐姐,姐夫家是十八线小县城普通家庭,患病的是我姐夫,一家两口没上过什么学也没出过什么门,还有一个刚上大一的孩子,刚患病只有慌乱什么都不懂,希望有明白的大佬帮忙解惑,提前感谢🙏
事情经过:
我姐夫一开始是牙痛,扁桃体发炎,最后形成了肛周囊肿,有积液。然后去县城的小医院检查,开刀进行了积液引流,都以为只是个小毛病的时候,血检单上提示了急性髓系白血病。我姐姐给我打电话,我带我姐夫来到了市里的医院,抱有侥幸心理,又从新查了一次,结果一致,遂住院。
住院后进行了骨髓穿刺,医生说是m1,但是还没有看到有写着m1的结果单,基因检测结果说是需要两个周,暂时还没出,家里大概积蓄只有50。
因为屁股进行引流了,姐夫目前行动不便,怕市里医院的水平不行,但是去北京天津或者省内的大医院又不知道这仅有的这50w能花多久。
我姐姐的意思是想现在市里医院把屁股养好,等行动方便了,回家把生病的事情告诉老人,再商量去哪个医院,但是市里的医院不把屁股的事情当回事,一直拖着不给好好治,不知道猴年马月能把屁股治好,怕耽误病情,但是又不想在市里医院进行白血病治疗。
问题如下:
1.我们当务之急是要等基因检测结果,如果是低危的话是不是可以在市里医院保守治疗呢?如果是中高危,是不是就得去大城市的医院考虑移植呢
2.保守治疗这些钱够花多久,移植这些钱够用吗,如果不够的话,还需要多少呢
3.在等基因检测结果的这一段时间,我们还能做些什么,如果医院要进行治疗像我们是要拒绝还是接受呢?主要是怕进行了一疗,别的医院就不要我们了
4.医生说可以在网上让别的医院的教授帮忙出方案,然后按照方案在本地治疗,有没有推荐的教授呢?出方案现在能出吗,还是必须得等基因检测结果出来之后?
以上


IP属地:山东来自Android客户端1楼2025-06-17 14:22回复
    其实我记得白血病的治疗方案是统一的吧,50W其实也够了,一些医院移植都是说30个就行,看后期排异,医院当然是大医院更好,要求会更严,医生见过的场面也更多,面对突发情况还有办法


    IP属地:北京来自Android客户端2楼2025-06-17 15:49
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      2025-11-18 07:09:01
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      对于AML,只要形态检查确认、排除APL一般不用等基因结果出来就可以开始诱导化疗。治疗指南是公开的,当然指南在更新,医生建议你在网上咨询一个方案听上去有点怪,当然可能是医生感觉你们不信任给的建议,有些市医院的血液科确实化疗病人不多,很多医院血液科和风湿科在一起,医生经验相对可能不足?在网上咨询一个方案然后当地执行也是有的,给方案简单,但是临床上还有很多事情需要医生的经验,比如感染的预防和处理。网上咨询方案可能按照指南给一个,个人经验没办法传递,上药以后副作用的处理也是依靠当前的主治医生,较新的还没有写入指南的方案可能不会给,这对于aml诱导化疗来说问题不大,对于非老年患者大多数情况下都是“7+3”方案,近些年也会在此基础上增加维奈。有条件可以去更大医院的血液科。转院可能初诊筛查也会再做一次。


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2025-06-17 16:02
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        低危和保守治疗不能画等号。化疗和移植都是手段,低危可以先走化疗路线,中高危考虑移植,移植前也要先通过化疗降低肿瘤负荷。低危并非绝对,有些患者能明确确定,有些基因复杂不一定只看基因结果就能确定,还需要通过化疗效果来进一步评估,化疗效果不好的会升危。有些低危患者因为化疗不规范导致化疗效果不好而升危,这个规范有一些医院就做不到。


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2025-06-17 16:09
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          花费不好说,一方面如果遭遇严重并发症比如复杂的感染那整体费用就会高,另一方面也和患者的医保类型、医保所在地的报销政策等有关,因为医保的限制,有些药虽然理论上可以报销,但是医院不一定有药,需要自己外购。这些都会影响费用。初诊可能费用多一些,需要做的检查多,并发症也多一些。如果并发症不严重,每次化疗可能报销前5万左右,并发症少费用就低。有些并发症是可以预防的,比如感染,戴好口罩防止肺部感染,饮食干净卫生。血小板低的时候卧床减少出血等等。这些医护都会交代,严格执行医嘱可以降低严重并发症的概率。有些肺部感染很难治疗,药物的副作用还大,花费也高,而且会影响原发病的规范治疗。


          IP属地:四川来自Android客户端5楼2025-06-17 16:17
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            你说的那些并发症都是原发病导致血象低进而免疫力差导致的,肿瘤细胞快速增殖压制了正常的造血,白细胞/血小板/血红蛋白都低,白细胞低容易感染,血小板低容易出血止不住,血红蛋白低容易晕倒,在原发病缓解之前血象会越来越差,化疗又会进一步的血象抑制,血象差医生也不敢轻易动手术,肿瘤负荷高的时候每两天就翻一倍,血象会越来越差。


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2025-06-17 17:12
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              赶紧治疗白血病,肛周的问题慢慢就会好,50万还是可以来北京的


              IP属地:北京来自iPhone客户端7楼2025-06-17 22:41
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                如果考虑省内 选择就近血液科强的三甲医院 省内有医保花不了多少 50w化疗肯定够 移植 如果比较顺利也够了 ,如果准备出省 没治疗的话 可以治疗去天津血研所 检测诊断都是全国一流 如果单纯化疗 血研所能力也绝对是全国顶尖


                IP属地:山东来自iPhone客户端8楼2025-06-18 11:22
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                  2025-11-18 07:03:01
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                  第一二三疗建议去大医院,去离家近一点的大医院,方便就医,主要看基因才能定下来后边大方向怎么走


                  IP属地:江西来自Android客户端9楼2025-06-18 13:24
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                    1、抓紧检查,办理医保,异地医保手续; 现在医保还是不错的,连贝舒地儿这样的药都进医保了!
                    2、成年人AML大概率还是需要造血干细胞移植的,抓紧给找亲戚查体,准备好供体。
                    3、建议去北京, 医学很大程度是经验科学, 北京的一些大医院经验丰富,该猜的坑都踩过了,实际花销、疗效可能比地方三甲反而更高效。
                    4、特别注意饮食、生活环境卫生, 防止感染,这个注意好,不但病人少受罪,而且可以省很多钱!
                    50w 应该是足够的! 不要太担心!加油!


                    IP属地:广东10楼2025-06-18 17:03
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                      50万规范治疗够了,经济状况不允许应该寻找更节省的治疗手段而不是省张高铁票。


                      IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2025-06-19 09:54
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                        感谢各位哥哥帮助,挂了齐鲁医院纪春岩教授,北人刘开彦教授,在准备挂一个血研所的教授,看看等到时候哪里能收留就在哪里治疗


                        IP属地:山东来自iPhone客户端12楼2025-06-19 20:04
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                          如果去大医院没床位,让回家等着怎么办呢


                          IP属地:山东来自Android客户端13楼2025-06-19 22:20
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                            牙痛和肛痛都是AmL一m1急性髓系患者的症状


                            IP属地:山东来自iPhone客户端14楼2025-06-26 15:09
                            收起回复
                              2025-11-18 06:57:01
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                              去北京人民医院清河院区试一下那里的床位多而且国际部的大老都在那了


                              IP属地:山东来自iPhone客户端15楼2025-06-26 15:37
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