2023年七月左右脖子和右胳膊突然长了白斑指甲盖大小，洗澡时候用毛巾使劲搓过几天愈合了可是过几个月可能是晒太阳的原因，变成红斑了，面积越来越大，晒太阳就变红，不晒太阳一周就变白了并且表面萎缩，2025年没事查了一下百度提示可能是皮肌炎，于是5月15号在北医三院做了肌炎相关抗体检测，抗ku抗体++，抗核抗体抗双链DNA抗体抗sm抗体啥的都是阴性，所以一开始排除了狼疮一直怀疑是皮肌炎，5月19号去泰国玩的时候突然感觉膝关节没劲有点疼，回来一测肌酸激酶235了，而且脖子上红斑大面积扩大，脖子后面也新长出来红斑，然后几天不晒太阳就变白了，去了北京大学人民医院，北医三院，中日友好医院都不能确诊，说我的症状不典型，中日友好医院让我做肌电图，要等到7月28号，于是回去正常上班，6月3号体检的时候医生听诊说我有间质性肺炎，吓坏了，然后在太阳底下走了将近两小时，发现胸口出现大面积红斑，第二天慢慢消散了，后来回想起来4月份做了3次尿检，第一次++，第二次+，第三次阴性，然后走路总是脚腕疼一会又膝盖疼，游走性疼痛，于是用deepseek搜索了一下，我这个症状更符合系统性红斑狼疮，大家帮忙看看是不是，现在急死了，间质性肺炎都有了，医生还要我等到7月28号做肌电图，这不是要人命吗