现在有药基本没什么问题，先找当地血友组织加入群，然后把门特办好，再然后自学打针，乙型半衰期比较长，一般四天打一次和普通人无什么分别，注意别跌跌碰碰拔牙之类就好

好像要用150个暴露日血源再转重组，比如今天要打药就算一个暴露日，我们以前没药也是这样熬过来，现在不缺药没问题的

你家孩子多大了也是九因子吗？我现在对孩子的未来迷茫

乙型半衰期是什么不懂

九因子半衰期有18-22小时，比如你的半衰期是20小时，你早上九点钟打三千单位进去九因子含量是一百，到明天早上五点就剩下50，如此类推，最好测下你孩纸含量多少，一般有3以上不会自发性出血，除非碰碰跌跌，加个本地血友群问问，可以少走很多弯路

0.1了怎么加群能加我下吗

找吧主蚂蚁菜大佬

我儿子也是重度血友乙型，刚开始很崩溃，找到当地群，用上药后就一切正常了，我家十一个月

用上药也正常不了，到以后大点经常会发病，自发性的出血，现在药品管理很严格，一次拿不了多少药，还要检查报告

姐姐不要太担心，现在医疗条件很好的，注重预防自发性出血的话和普通人生活没有很大的差别，还要多关注他的心理状况哦，这个病对心理影响也很大的，要多关心他的心理状况，最好估计他多社交，但也不要勉强，也不需要太过于担心他的未来，我也是血友病现在在上大学，一定要注意关节反复出血，我的右肘关节因为反复出血已经有永久性损伤了

你多大了发现这个病的？太遭罪了

总觉得这不是真的

经济条件好的地区和家庭有更好的药用，比如长效，打肚子的，7天打一下肚子推一点点药水就行了，患者自己都有治愈感，相对来说都可以保护的相当好。经济条件一般的家庭，不放弃不嫌麻烦，多学习经验，用基础药物，也能保护的挺好，就是儿童打针手上都是针眼，不配合难打，药效也不如长效的好，过程比较艰辛。