宝贝7个多月第一次生病住院，本以为只是一次普通发烧感冒！住院期间医生说孩子肝功能有点问题，需要用点护肝药，转氨酶偏高有125，具体原因需要再抽血检查一下！最后出院了拿到结果说是铜蓝蛋白偏低只有0.03，问我有没有家族遗传史，有可能是肝豆状核变性，让我过一个月来复查。当时听都没听过这个，以为不要紧，结果随着复查结果不理想，心也越来越往下沉！2个多月的复查吃护肝药，最后还是在重医专家建议下做了基因检测，最终确诊了肝豆。当时没什么感觉，整个人就是空了一样！以为自己的宝宝就是判了死刑了，直接就是有可能长不大了。那自己每天就是到网上看这些肝豆帖子，幸运的是我刷到了一个豆妈的分享进入了肝豆宝宝群（444197355），群里面框妈东哥她们的各种解说，学习群文件知识，了解到自己的宝宝除了要注意饮食，按时吃药，跟其宝宝一样都是正常的，可以正常长大学习工作结婚！当时心都踏实了。因为当时孩子还小，不到1岁，框妈，群里豆妈们都是跟我说了没有必要用药，适当的补点锌就可以了！然后我也再群里学习了，5岁以下的孩子治疗剂量每天50mg/d，5-15岁体重低于50kg的孩子剂量每天70mg/d。吃锌的时间是饭后2-3小时，饭前1个小时，然后群里面有各种知识清晰的复查表，然后还给我大的孩子也根据框妈她们教的怎么方便快捷的去测了尿铜。可以直接自己在家里装好邮寄到专门的检测机构（金域或云康）。我也在群里提前学习了青霉胺脱敏法（小剂量吃起），脱敏法：儿童初始剂量30mg/d（1/4粒）起始，每一周加量一次，第二周60mg/d(半粒），第三周125mg/d(1粒）此时测24小时尿铜，从1粒后加量需要更缓慢，不能翻倍加量，剂量越大越容易出现过敏反应，可每日加1次量，每天加量30mg（1/4粒），增到1天2粒，保持药量吃一周，测24h尿铜，继续每日加1次量，每天加量30mg（1/4粒），加到1天3粒，保持药量吃1周，测24h尿铜，后继续保持如此加量，逐步增加至20mg*kg/d。感谢框妈东哥群里面的各种群文件知识，让我学着做自己宝宝的家庭医生，可以更好的正常的去照顾我的宝宝。