我我今天新建了一个群，希望患有我们同样病情的P友们，一起加入交流！127966559

我们家是姐们俩人都患这种病，每次医生都说是遗传，才会两个人同时都得的，但我们上一辈的人都没有这个病。

12楼的，你们也是这种情况啊？
医生老说是遗传，可我们家上二辈的人，都没有这种病啊！
我们家姐妹三个，妹妹还好没长，我跟姐姐都在20岁左右长的，之前去华山医院时，早上早早的在那里排队挂号，还被医院门口的医托大姐骗到另外一家上海南亚医院看中药，一个老医生开了很多中药给我，让我把其中一副中药泡在水里，半个月后，用那个药水抹在大蒜头上，再往身上搽，后来病没好，倒是越来越严重啦！想起那段经历，就很恨医托与不负责任的医生。

我用的是橄榄油的润肤霜，保湿效果还挺好的！我两条手臂及腰长上本来全长了，干燥时上面一层白色的皮屑，我总是忍不住用用指去把它一点点的全弄掉，现在我也不抓它了，只要干燥了，我就一直用润肤霜搽在P上面，现在就留下白色的印子，情况也好多啦！

17楼的美女，我最近几天新建的群，号码是：127966559，
我最讨厌假借交流探讨为借口，实际是卖药的人。只会骗人的钱。

21楼的，我自己现在什么药也没吃，我跟我姐姐不是在同一个城市，更没听说什么姐妹邮件，不懂你说的意思.....
得了这病，我想每个人都很痛苦，很彷徨，但有的人，就是利用病友们病急乱投医的心态，专门赚钱钱财，这种人该死，该下十八层地狱还不够，