尿毒症吧 关注:103,184贴子:9,390,504

关于吧友反映

只看楼主收藏回复

最近有人反映 病友发帖不当 宣传移植加速包插队等 在此做个说明 可能吧友也是好意 只是方式各方面大张旗鼓的表达出来不恰当 以前的(不频繁出现就不管了)以后我们吧务会更加严谨审查 其次部分吧友反映集中开个药品交易帖 这个还是算了吧 毕竟我们吧务没办法确定药品交易真实性 避免上当受骗 只能一刀切了
最后 大家有什么好的想法和建议 都可以和吧务沟通讨论 再打一波广告 透析知识类@鬼话千篇 移植后参考@MM(miao) 腹透参考@包打听她哥包来事
当时还有强力外援 五小姐猫哥等等


IP属地:云南来自Android客户端1楼2025-02-14 20:26回复
    这样很好
    贴吧吸引广大网友的魅力在于表达形式的多样性和痕迹的长久保存
    在一定范围内放开,不应过于苛责或教条,让每个吧友都能够在自己感兴趣的领域畅所欲言,这是吧主的职责


    IP属地:河北来自iPhone客户端2楼2025-02-14 20:31
    收起回复
      2026-01-08 13:25:38
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      惭愧,反正如果想看相关书籍、指南、专家共识这些可以来找我,或是有想看的医学类的书,理论上,这个世界只要出版过的书,我都能找到其电子版,这样也就能把为知识付费的钱省下来买好吃的。


      IP属地:吉林来自iPhone客户端3楼2025-02-14 22:36
      收起回复
        顶一下


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2025-02-14 23:02
        收起回复
          我觉得就算他们不说,这也是都知道的事儿。


          IP属地:浙江来自iPhone客户端5楼2025-02-15 09:40
          收起回复
            是谁在说我?


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2025-02-16 13:38
            收起回复
              这人是玻璃心还是正义感强的傻子,说话一套一套的还公然挑衅法律在这扣大帽子,移植可以排队加速基本上病人都知道,有钱就是过得好也是社会常识,反而我还挺希望移植过的说一下不同的医院加速要多少个,可以根据自己的资金更好的选择医院,多少患者都是迷迷瞪瞪透析到自己了解,这其中花了多少冤枉钱自己清楚,有的还要多受罪,相反我是更支持病友之间透露情况的,能少受罪少花钱,不了解市场只能被宰。


              IP属地:河南来自Android客户端7楼2025-03-06 23:14
              收起回复
                看到这种扛着正义大旗在说话的,我就很难受,你说他错吧,他哪句话都不错,但是哪句话都脱离实际,不是别人宣扬送加速包,而是事实本就如此啊,但是你又不好反驳他,因为人家天生就站在制高点。


                IP属地:江苏8楼2025-03-07 00:12
                收起回复
                  2026-01-08 13:19:38
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  我就问你百度摇一摇下载淘宝你管不管


                  IP属地:广西来自Android客户端9楼2025-03-07 01:01
                  收起回复
                    😏按正常其实整合个交流群是最好的,可以知道其他地方同类药报销情况或者差异性,或者旅游透析帮忙问下血透室,但是理想是好的,人性是不了琢磨的过不了多久就是炫富炫耀嘚瑟争吵的就出现了


                    IP属地:海南来自Android客户端10楼2025-03-07 09:12
                    收起回复
                      我记得之前看过一个帖子,那人说肯定不会有加速因为违法,大家都说不是他还有些激动。


                      IP属地:江西来自Android客户端11楼2025-03-07 09:39
                      回复
                        适当交流交流挺好的啊,我就花了不少冤枉钱,后来看到一个病友的移植过程,后来去那边医院排队,当然也额外花了一些费用,很快就顺利手术了,养上半年就能回归工作了,现在社会就是这样,有舍才有得,自己根据自己情况选择就好了。至少别人的可以参考,比自己摸索强多了


                        IP属地:山东来自iPhone客户端12楼2025-03-11 08:38
                        收起回复
                          关于移植加速:1.我所在参与的成都某大医院,问个移植室3个医生,都说是犯罪至少是违规的事,不敢做(至少当我面这样说),就是有些医院不会轻易收啥加速包的,或者还需要找转弯抹角的关系……?
                          2.移植协调室医生工作人员说有托,说不要去找自称能办理的人,多半是骗子,我曾经在某移植群咨询就是大概还需要自己有关系,不是说给多少钱就保证啥时间能移植啥样的。我一个移植了几年的病友问她清不清楚可靠的中介,她说不认识。
                          3.至少成都华西多个没送礼的也等到了,大概时间O型4.5-5年,AB型大概2年,血型影响很大(成都这边),至少华西有公平排队这条路,但我排队的医院说没找关系移植上的病友我一个也不认识,不清楚我排队医院是否公平排队也可以排上,反正目前我O型,排了4.5年还没排上。
                          4.成都某家医院说排队规则是不同区域的肾源优先分配给不同区对应的医院,所以大概多排几家有点用。成都有排几家的,我只排了一家。我想的是不可能同时几家医院做工作,我没在华西排,因为我在华西肾脏穿刺大出血住院几个月,对华西有排斥。
                          5.好多人对移植抱有过于好的希望,我对移植期望不大,所以不找关系,甚至可能现在都快正排上了还很可能不去移植。主要现在靠透析我基本无并发症,最近一次查血(小查),血红蛋白118,钙2.23,磷1.87(磷略高,可能吃核桃多了点,控制磷还不达标),退休了,体能尚可,大概自我评估现在透析能实现肾脏替代大概75%的功能,但是移植后我了解的就是免疫力可能很低,免疫力分为固有免疫和适应性免疫,适应性免疫基本会消失,但没有感染病毒细菌确实和正常人差不多,但感染概率大很多,我觉得移植后免疫力可能只有正常人的30%吧?我们血透室才移植约一个月的一个病友,成都某大医院移植的,预交费20万,肾源12万,AB型,移植前尿量还基本正常,透析5年平稳,移植后大概前20天天天输液(抗生素),状态还可以,但是延迟恢复吧,20多天肌酐还250左右,她同肾源的还350左右,关键她可能都快出院了,疑似感染了(她只告诉我她做CT了,我问是例行检查还是怀疑有啥子,没回复,我也不好多问,怀疑多半停输抗生素后又没及时口服抗菌药就感染了)


                          IP属地:四川13楼2025-09-16 09:07
                          收起回复
                            那个说加速包的还在吧?我反而自己认为说真实想法,真实情况,被多次警告,那个说加速包的只是换了个名字吧?


                            IP属地:四川15楼2025-09-18 15:28
                            收起回复
                              2026-01-08 13:13:38
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告


                              IP属地:四川16楼2025-09-18 15:59
                              收起回复