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差半个月的两年

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2022年11月我确诊了慢粒,指标不算好,脾大,血小板又超高。后又经历了5个月的骨髓抑制。现在连续吃药已经19个月了。也许是我对氟马很敏感,一直吃2粒。这个月江医生说我控制的还不错,五个月后再复查。
偶尔我会忘记自己有白血病。但是每天前胸后背疼又提醒着我,我不健康。难受的时候会很烦躁,看谁都不顺眼,我不喜欢那样暴躁的自己!可是每一口呼吸都疼,也睡不好的情况下,我控制不了自已。
还有一个烦恼,就是胖,以前我最瘦的时候98斤,穿衣服好看,现在像个肉墩子,我发誓我没有偷嘴吃。每天丑的我没动力。。。有没有减肥成功的朋友啊


IP属地:河北来自iPhone客户端1楼2024-10-30 16:03回复
    我爸去年7月份查出来慢粒,吃靶向药一段时间就血小板低的吓人,还是那种控制不住的降低,这都一年多了,总共吃药的时间还不到6个月,其他时候一直都是因为血小板太低停药,然后吃升血小板的药,还老是不涨或者恢复的时候很慢,需要很长时间血小板才能恢复到正常标准。这算骨髓抑制嘛?氟马替尼吃1颗现在血小板都又降到60了。


    IP属地:四川2楼2024-10-30 16:15
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      2026-02-18 18:20:08
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      肉分点给我吧,看过你之前的帖子,很不容易,继续加油加油加油


      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2024-10-30 20:55
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        服用氟马替尼五十多天,血常规白细胞会不会波动,比如服用氟马替尼后两个星期降到正常值,然后在第六个星期后血常规白细胞在9.6—13.3直接波动?你们会不会?


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2024-10-31 17:37
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          看到你熬过去了 真好,以后顺顺利利的。


          来自Android客户端5楼2024-12-07 20:39
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            目前融合多少啦?为啥前胸后背会痛啊?我也时常后背痛


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2025-02-18 11:33
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              我快半年了,也一直吃2粒氟马,中途停了18天,因血小板低,现在板有108,不过,又因为肝功能转氨酶高开始停药了!你停过药吗?


              IP属地:江西来自Android客户端7楼2025-02-18 20:25
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                楼主确诊时是慢性低危吗?


                IP属地:四川来自Android客户端8楼2025-03-25 09:52
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                  2026-02-18 18:14:08
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                  你也是刚吃血小板降很多,后面怎么恢复的


                  IP属地:辽宁9楼2025-05-19 20:32
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                    请问楼主抑制5个月,实际停药多久呢,我们马上停药3个月了,好害怕


                    IP属地:河北来自iPhone客户端10楼2025-08-25 10:36
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                      前胸贴后背疼是药物副作用吗?我吃药快九个月了,也是各种疼痛。


                      IP属地:福建来自Android客户端11楼2025-08-25 20:24
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                        你吃氟马替尼期间有没有停药


                        IP属地:陕西来自Android客户端12楼2025-09-07 17:20
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                          楼主好,江主任说的是北京的江倩主任吗?我也想找她看看,你是在青岛还是北京找她看的啊


                          IP属地:广东来自Android客户端13楼2025-09-12 22:55
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                            楼主好,你在江主任那儿看的啊,有病友群可以加吗?我在东莞,也想去江主任那儿看看,就是太远了,带着孩子好不方便


                            IP属地:广东来自Android客户端14楼2025-09-13 08:14
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