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  • aaaoooppp12345
  • 进士
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吃了三年半激素,老是反反复复,药量降到3粒以下就反弹,一次比一次高,最后只好换药。
4月加达格,一个多月,没啥效果
5/20 开始用新药,当时定量为1g,每周打,第一个月打完由于约不到医生,中间漏打一次。一个月就可以看到效果。激素逐渐减量
8/19,2周的隔天一片激素后,完全停了。
8/25, 定量为 300mg
9/2号, 由于肌酐偏高,将达格减了。
9/10,左右开始,感觉腿轻微浮肿,全身关节痛,可能和停激素有关
9/18,定量为,145mg
9/21, 开始发现晨尿试纸测试反弹
9/23,医生就诊让我针剂减量,隔周打。
我现在非常担心再次反弹,和医生说了试纸的事,医生说最终看定量,但下次也要一个月后了。
图片一张是10天前,一张是9/24,这张实际图片有点变色,应该接近+-



  • aaaoooppp12345
  • 进士
    8
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补充一下,9/20浮肿最严重,可能由于这两天比较劳累,9/22四肢浮肿和关节痛基本消除


2025-08-31 14:32:19
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  • 贴吧用户_0Ma9Uyt
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都是小问题


  • 贴吧用户_QytDP6G
  • 举人
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打的什么针剂


  • 清雅心灵7
  • 进士
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只要有效果就好


  • 朔州厚德缘
  • 榜眼
    12
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泰它西普也好,单抗也罢,药物代谢完以后,复发的概率都比较高,也就是说,为了降低指标或者保持所谓的“临床治愈”,必须不断的继续用药。不知你们想过没有,何时是个头?韭菜要让割到什么时候?现在有效果的,若干年后,效果怎样?咱们拭目以待!


  • aaaoooppp12345
  • 进士
    8
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记录一下,最后一次两针于11/23打完,目前还比较稳定,感觉隐血也有轻微好转,希望能持续


  • aaaoooppp12345
  • 进士
    8
该楼层疑似违规已被系统折叠 隐藏此楼查看此楼
更新记录一下,目前停药约4个月,情况稳定,隐血也有明显好转,尿蛋白稳定在190左右,胱仰C第一次降到1.73,之前4年从未低过1.9,希望继续保持


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