单纯血尿不要掉以轻心！

跟一场梦一样，从肾炎两个字像猛兽一样闯入我的生活，转眼今年是第五个年头了。我家孩子首次发现血尿是2020年，从单纯血尿到现在有了蛋白尿，也是耽误了！但是，敲重点，我们一直都在三甲大医院各种看病，不曾忽视肾，医生一直未用药，说随访观察（胡桃夹综合征明确，肾病不建议穿刺也就未明确）。注意，我所有数据均来自最浓缩的第一泡晨尿。最初单纯血尿，红细胞总数10-20几个ul，全部检查变异性70%，晨尿微量白蛋白5mg（标准是0-30），甚至在两年后有几个月莫名出现血尿也没有，蛋白也没有，全阴的尿沉渣检查单。期间24小时蛋白定量各种波动，基本都是在0.08以下，有一次0.21，然而发病第四年经历了新冠发烧感冒，微量白蛋白80mg，接着一年后，也就是2023年3月末，孩子发低烧十余天未被发现（住校），赶快去验晨尿，微量白蛋白1400！大哭！这个三甲医院居然还是没给上降压药护肾！就是让去挂吊水退烧制止细菌感染，而后开了点百令胶囊和槐杞黄。退烧后一个月（2023.5.4）遵医嘱去复查，微量白蛋白降下来了，仍然有148，24定量超标0.24（0-0.15），2023年7月去北大第一医院穿刺，穿刺前各种检查，24定量做了两次，0.11和0.13，微量白蛋白50，红细胞74个（46%严重变异），结果北大建议不穿刺，不吃药！除了胡桃夹综合征，又多了一个体位性蛋白尿！就这么两手空空又从北京千里返家，努力各种长胖（依然不算成功，胖了6-7斤，但也长高了5CM左右，所以还是瘦）但不久前晨尿尿检（尿检那天临睡前吃了麻辣香锅和250毫升牛奶，可能稍稍有点影响，对健康人来说应该无影响）微量白蛋白高达230！跟肾病打交道这么久了，我知道肯定不是什么胡桃夹这么简单！肯定不是体位性蛋白尿这么简单（很多隐匿肾炎或其他肾炎患者也会表现出体位蛋白尿）虽然每半年一次肝肾功能都正常，但我深知，血肌酐是个迟钝的指标，一旦它都有问题了，就太迟了些！不能大意！！！2024年2.19号开始，上了普利 ，百令胶囊 槐杞黄颗粒都开始规规矩矩服用了，饮食上注意低盐低脂优质蛋白，每天一根蒸山药，多喝水，自己的身体要自己护好！我也希望我的孩子尽量不要毒啊！最初的很轻微单纯血尿到如今这种状况，所有数据我全部记录成表，很清楚看到发展趋势，可惜医生根本不会去看你的这些详细历史发展数据，至多看一下上一次的检查单。所以，我知道病在发展，医生却往往等你不再是轻微血尿了，蛋白已经严重了 肌酐也严重了，这时候就简单粗暴：去穿刺，定方案，我给你治！然后就是激素啦 免疫制剂了 等等……轻微单纯血尿的病友们，上天给了我们机会，要珍惜，不要眼睁睁看着它一步一步发展变重，太可惜了！吸取教训，好好保护好！大家一起努力！