不知不觉豆哥已经确诊两年了，期间磕磕绊绊的心酸和大家一样，这里就不细说了，就简简单单说这两年的体会吧，咱这病听起来吓人，其实吧只要你懂得肝豆病只是代谢病，不是肝病也不是神经内科病，理解肝豆，就不再恐惧，不再焦虑了。只要咱们理解这底层逻辑是什么就简单多了，说到底就是铜代谢障碍，在简单点就是不会自主排铜，所有的症状啊，异常啊都是来源于铜多了，那铜多了怎么办呢，那我们就需要排掉多余的铜，这时我们就需要排铜药的帮助（青霉胺）吃药的时候咱们特别需要注意的是过敏，刚开始先小剂量的服用也就是脱敏法，让身体有个适应的过程，那如何知道体内铜的多少呢，这时咱们需要监测尿铜，通过尿铜查看身体状况，这里在足量的青霉胺尿铜控制在（200-250），如何防止新铜的进入呢，这里需要口服锌片，形成保护层减少铜的摄入，当然单锌治疗尿铜尿锌也需要时刻观察监测滴，听我唠叨几句是不是简单多了，这里刚确诊的和已经确诊病友们，虽然我们得罕见病，可我们依然是幸运的，是有药可医的，我们要为了自己为了家人学习起来，现在有很多医院的医生都不了解肝豆核变性，我们需要自己学起来做自己的医生。我很幸运一确诊就加入了肝豆宝宝群（肆肆肆一九，七，三5五）和大家一起学习