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新人报道,记录这几年膜性肾病的治疗方法......(挣扎中)

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2020年9月去体检发现尿里有蛋白,回来后没在意,继续吃吃喝喝啥的....
10月胃不舒服,朋友介绍了个医生去看看,媳妇说拿上体检报告让人医生看看,结果人医生说先别看胃了,去市里看看肾吧(心情突然间就.....)然后到市里人医生还给了个好消息,说这个有3分之一的自愈,然后医生就给开了一些常规的药(肾复康胶囊,金水宝片..等)回家治吧!(当时检查的24小时尿蛋白是1点多克。2点多克)
12月份尿蛋白涨到了3-5克,到医院人医生建议做穿刺,看下具体的病因。然后住院,做检查啥的,直到同病房的一个年轻人(肾衰了...)人说,石家庄二院是在治疗肾病很有权威,那还说啥,家人直接办了退院,出发石家庄二院....
到石家庄二院后,办理住院,做检查,然后穿刺(经历了6个小小时不能动的体验...)7天后结果出现了,一期膜性肾病...
为此展开了,我长达4-5年的治疗过程.........................


IP属地:河北1楼2024-04-04 09:43回复
    接上面当时做体检,做完后,做以前,我啥症状没有...(就一个症状尿泡沫.....对了还有一个偶尔血压高...)
    继续.....
    在二院治疗期间,用的药(金水宝,肾复康胶囊,黄葵胶囊,雷公藤,贝那普利,还有一个啥活血的中成药忘了)
    直到我的白蛋白降到28(正常40-50)腿开始肿了.....医生给了我3种治疗方案,1激素(便宜)2他克莫司(略高)
    3利妥昔单抗(全部疗程下来当时是5W左右),我选了他克莫司....这就开始了为期快2年的他克莫司治疗..
    (期间还试过中药治疗,效果不好,指标还上升了,不知道是我吃的时间断还是?好像吃了2-3个月吧)
    2021年的10月份,听病友说也结合了上网查的一些资料,北京第一大学医院挺有名的,那还说啥,去.....
    从病友那里找到票贩子花了800挂了个800的专家号(心疼啊...1600没了)结果跟二院说的差不多,也是上边的治疗方案没啥好办法。哎这1600花的。
    (疫情期间不好去石家庄,就在我们当地做复查以及拿药...)


    IP属地:河北2楼2024-04-04 10:04
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      2025-11-20 06:16:09
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      继续.......
      因为疫情的原因,没能去石家庄,再结合北京问诊的结果,我就做了个决定,就在当地治疗吧,感觉西药的治疗方法好像是通用的.....
      在用他克莫司的治疗过程中,我的白蛋白基本保持在38-40左右,尿蛋白也挺稳当24小时保持在2-4克左右,也没啥别的症状,但心累啊,为啥没作用呢?哎...........
      直到2023年1月份,我做了决定,用单抗.......(期间上网查了一些资料,也跟我现在的主治医生讨论过.)
      经过讨论,我决定用奥妥珠单抗....一支1W.........(为啥不用利妥昔,是因为我上网查了一下在结合医生的建议,因为利妥昔是用动物做的实验,怕副作用大,而奥妥珠是用人体做的实验....)


      IP属地:河北3楼2024-04-04 10:16
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        现在怎么样?希望快点好起来


        IP属地:新疆来自Android客户端4楼2024-04-04 22:45
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          继续......
          2023年1月份用了奥妥珠,用的时候出现了反应,发烧心慌当时说实话还有点害怕(后来才知道,我是那个医院第一个用的.........我还心想怎么护士啊,我的主治医生啊,还有科室主任都老跑我那去看我.....)不过在输奥妥珠之前也做好了准备。住了3天院后我就出院了,7天后所有指标很好,那就等着尿蛋白下去吧....
          2-3月的我的尿蛋白从6-7克减到了1-2克,(心想挺好,快康复了。哈哈......现实是想多了..)吃的药还是常规的金水宝了,降压的.非布司他.
          4-5的份的尿蛋白以后涨了3-5克,那就接着用奥妥珠吧,有用一支(1W有没了)这次用的时候没有任何反应了。7天所有指标也都很好,后来从我病友那个了解到他吃的哪个昆仙胶囊不错,我就问了下我主治医生我能吃吗?医生说能吃,那我就买吧,买了10盒(我去,我们当地医院还没有,而且还挺贵100多一盒,从网上买的。)


          IP属地:河北5楼2024-04-05 20:46
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            接上面,我当时A2抗体最早到300...(正常是小于20)注射了2次奥妥珠后A2抗体最低到15。
            继续......
            6-7月份我的尿蛋白直线下降,从2-3克到1克再到最后的0.29克..哎呀,效果这么好吗?(当时不知道是奥妥珠起作用还是我刚吃的昆仙胶囊起的作用,还是同时起作用了)随之我的白蛋白啥的都正常了,我的主治医生看到这样的结果,跟我讨论是不是把药都停了?我们讨论的治疗方案是下面就不用奥妥珠了,用成利妥昔。为啥换呢?(因为第一是奥妥珠没有小剂量,剂量太大用的次数多了,怕身体受不了,还有就是因为进口的不好找了也贵,再有就是国产的出来了,也有人用了,效果挺好)好的哪就听医生的吧,停药!


            IP属地:河北6楼2024-04-05 21:00
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              大部分人都用的利妥昔,好比我


              IP属地:河南来自iPhone客户端7楼2024-04-08 15:54
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                定量不高,你应该保守治疗,忌口,1年后再看用哪种方案,我定量就和你一样,也是20年发病,保守治疗,2年阴了


                IP属地:江苏来自Android客户端8楼2024-04-11 11:40
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                  2025-11-20 06:10:09
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                  继续.........
                  全部药停了以后,蛋白尿一直在1克左右,全身的指标也有所好转,心想效果还行,可是到了9月份的时候做了一次尿蛋白涨到了3克,我问医生用不用吃药,医生说不用,咱们的治疗方案就是每年用2次,省去吃药的环节,那我就听医生的吧,直到10月份我发现我的腿有点肿了,我心想糟糕,我就是去检查了一次尿蛋白,结果还是3克多,问了问医生,医生说就在等等看,反正11月份该去找医生了,(大家都知道这膜性肾病的尿蛋白没有很准确的定性),我本来改11月份去补打第一针利妥昔,因为有事我拖到了12月份,晚了一个月,那就补打吧,结果当天检查我的尿蛋白突然涨到了9克多,A2抗体也到了50,...那就补打吧。


                  IP属地:河北9楼2024-04-12 10:58
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                    你们用了抗凝药吗


                    IP属地:湖南来自Android客户端10楼2024-04-17 07:08
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                      继续.......
                      12月份补打了利妥昔,等了几天我的指标都很好B细胞全没了,那就等效果吧,所有药都停了,1月份的时候尿蛋白也有所下降到了7克,2月份尿蛋白到4-5,克,3月份我的腿就开始肿了,我感觉我的正常蛋白估计下降到了30一下了,然后我就去做了个检查,白蛋白果然掉到了 24克,问了问医生,医生让我先吃上他克莫司和火把根片,早晚各1克,那就吃吧,知道半个月左右,我去差一下他克莫司的浓度,结果在2.8,不行啊,那就在加上五脂胶囊吧,然后到4月份我有去差了一下结果尿蛋白还是4-5克,白蛋白25克.......他克莫司的浓度也才到5.8,医生让我在加0.5克他克莫司,4月15号的时候去做了个检查,尿蛋白4.8克,白蛋白涨到了28克,哎揪心啊.....等到5月初我去做下A2看看,需不需要补打利妥昔.......加油吧!
                      (加个插曲,2月份的时候听我当地的熟人讲有一个农村中医治疗肾病挺好,我就去看了看,人家说的挺好,经他手治好的肾病有20-30个,但是我不太敢试,因为我接触的医生都说,没有听说过中医能治好膜性肾病的,但是家里人想让我试试,然后家人去问了问这个中医,让中医说几个治好的案例,家人好去打听打听,打听了2个人,一个说不错,治好了尿蛋白,但是人家是肾炎,我了解了一下,知道肾炎好治。另一个没有找到本人,但是找到了本人的儿子,这个人说他父亲是膜性肾病,不太建议让我去这个中医那里治疗,说调理可以,家人因为我这个病也挺着急的,然后我就做了决定,我先把正常的指标养好后,打算试试这个中医,现在正在按照这个中医方法吃味地黄丸和肾复康胶囊.......等我后续的消息吧大家..........)


                      IP属地:河北11楼2024-04-17 20:58
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                        中药治水肿可以,降尿蛋白不行,我水肿用中药三付,二十多元钱,三天时间,等按排好家里去住院时消肿了,医生奇怪了的问没用药怎么消肿了,


                        IP属地:新疆来自Android客户端12楼2024-04-20 05:47
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                          继续..........
                          最近这一段时间感觉没劲,这几天又有点抽筋,估计我的蛋白还没有上来.........


                          IP属地:河北13楼2024-04-22 11:08
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                            继续......
                            4月27日,去做了抗磷脂酶a2受体抗体,今天出了结果3.52(正常是小于20),这也是好几年最低的时候,问了问医生还用补打利妥昔吗,医生说还的补打,又问了下这次补打几支?医生说还是5支(500毫克),还得按照医生之前给我定的方案进行,一年打2次利妥昔.那就准备5.1期间去!(等我这次补打完利妥昔后,把正常好的蛋白养到正常后,我就会去找那个中医去,试试中医的效果,吃上几个月看看,希望这次又用,大家等我的好消息吧!)


                            IP属地:河北14楼2024-04-29 17:31
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                              2025-11-20 06:04:09
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                              其他肾病不好说,但是膜性肾病中医效果奇佳。激素他可还有单抗早晚把人整废。


                              来自Android客户端15楼2024-05-05 22:13
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