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情感障碍与窒息感(原创)--熊健

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 序言
  1989年,十七岁的我在高考前,得了一种“睡不着觉”的病。1990年我病情加重,实在支撑不了学业,于是办理了休学手续。离开大学校门的那一刻,对我来说极不寻常,因为它意味着我从此走上了一条不一样的人生路。
  1991年我被诊断为精神分裂症,开始服用抗精神病药物奋乃静。1998年,我出现了非常明显的抑郁症状,加服抗抑郁药物赛乐特。2012年,北大六院舒良教授诊断我是双相情感障碍,加服情感稳定剂德巴金。
  这一路,坎坎坷坷,不知道自己到底是怎么走过来的。五十岁的人了,别的似乎都已经可以放下,只是觉得,人生中最好的三十年,我竟已经在疾病的痛苦中把它耗光了,实在是可惜。
  不过还好,我仍然算得上是这类患者中的幸运儿,因为在苦难中我并非一无所得。
  回顾治病的整个过程,我认为,对于一名情感障碍患者来说,在急性期获得准确的诊断,找到适合自己的药物是至关重要的。我们首先假定某几种精神类药物对患者是有效的,于是在药物的作用下,患者的病情逐渐稳定,药物的剂量也按照一定的周期渐进式的减少,患者的治疗随即进入了巩固期。
  那么接下来面对漫长的巩固期和维持期,什么是最关键的事情?很多人的看法我不敢苟同,仿佛患者只要按照他们神奇的方法,去做去想去生活,病情就一定不会反复一样。我的看法是相反的,只有药物剂量在合适的水平上,患者生活的幸福、心理的重建才可能成为现实。
  在巩固期和维持期,大多数情感障碍患者的病情都会出现波动,这意味着医生应该根据病情的变化及时对药物的剂量进行适当的调整——或是病情反复需要加药,或是病情好转需要减药。药物剂量不适合当前的病情,如果不能及时地进行调整,不仅会影响生活质量,而且会造成病情大的反复。
  这个时候,另一个问题又来了。我们会发现,患者服用的药物剂量,只要超出了合适的范围之外,别管是多了还是少了,都会导致患者难以忍受的痛苦,并且二者很难区分。
  1991年,我从精神病院出院后,病情还算稳定,奋乃静的量也在慢慢减少。但在1994年,我出现了一次大的反复,不得不再次入院治疗。出院后又是一连串的小反复。
  1996年的一天,我又一次感受到了痛苦。都说久病成医,此时的我已经总结出了一些经验。根据身体上的感受,我主观判定这次的痛苦是奋乃静药量多引起的,应该减药。但是我的主治医生在听取了我父母的看法(我父母观察到我烦躁不安,言语激烈)后认为,我不应该减药而应该加药。
  我不同意这个意见,反过头来问医生,有什么办法能确切地判定药物的剂量是不是多了?医生说,有一个办法虽然不是特别可靠,但可以一试(这种用安坦做试验的方法有很多大夫并不认可)。方法是,保持当前奋乃静的剂量不动,加大安坦的剂量,如果痛苦消失了,并且五天后开始犯困,就可以判定奋乃静的量多了。
  于是,我开始每天服用三片半安坦。之后,痛苦确实消失了,五天后,我也开始犯困。在得到医生的批准后,我减药了,病情也稳定了下来。
  如果患者的病情已经出现过多次反复,那么再次进行药量调整时,应该加药还是减药这个问题的答案就会变得不是那么明晰。医生们根据患者和家属的主观陈述进行的主观判断,也并不总是正确的。那么有没有什么客观的判定依据?
  这些问题还没有得到切实的解决,可是情感障碍患者在现实中却可能遭遇远比这更加复杂的情况。
  后来,我开始服用奥氮平、德巴金和舍曲林三种药物。这三种药物中的哪一种如果药量不合适,不管是多了还是少了,我都会痛苦。那么,有一天,我感到自己很痛苦,同时确定这痛苦是药量不合适引起的。可此时我将会惊慌地发现,几乎没有人能知道这种痛苦是三种药物、六种情况中的哪一种引起的。我只能求助于我所能找到的最高明的医生,可这样一位医生却摇摇头告诉我,双相患者调整药物是一件相当麻烦的事。于是最高明的办法似乎只剩下了一种,先假定一个方向,调整一下试一试。
  可是,对于我们患者来说,每一次药物调整失败所带来的,都注定是一次他人无法想象的灾难。该加药的减了药,该调这种药却调了那种药,那我们可就有的受了。痛苦、挫败、恐惧一起袭来,几个月的时间也被白白地浪费掉了。同时,与病情反复引起药量调整复杂化一样常见的是,药量调整失败同样会使病情变得更加难以捉摸。2012年起,即使那三种药物已经证明对我是有效的,可我的生活依然陷在这样一种恶性循环中起起伏伏。
  三种药物的调整,就像是另一个不可解的三体游戏,折磨着那些痛苦者的灵魂,也考验着他们家庭的承压能力。在现实生活中,像我这样多次复发的重症双相患者,想要逃出生天,过上正常生活,其可能性几乎为零。那么我们的希望到底会在哪里呢?
  在确定自己是双相,并意识到药物调整是自己当下所面对的最核心的难题之后,我一直都在想的是: 在我们连最简单最基本的“切”的手段都不具备的情况下,现有的“望闻问”似的诊断方法是不可能最终解开这个难题的。因为痛苦最初的外在表现都是相似的,无论是情绪还是行为。而当患者出现明显的躁狂或抑郁时再调药,又耽误了最佳治疗时机。所以只有在患者身上找到一组带有客观性的信号,可以把那六种情况(抗精神病药药量多或少、抗抑郁药药量多或少、情感稳定剂药量多或少)所表现出的痛苦一一区分出来,那么以此为依据,进行相应的药物调整,才是解决这一难题的唯一办法。可是这样的想法确实太疯狂、太难成为现实了,因为它本质上不就是要找到专属于精神科的“脉象”或者“心电图”吗?怎么可能,这不是物质,这是不可触摸的精神呀?
  我一直以为这是一个幻想,可是我却忘了,其实早在1997年,我就已经发现了这一方法最初的原型。那就是在奋乃静药量“多”的情况下,我的呼吸会出现停顿。后来这种呼吸停顿被我称为窒息感。
  奋乃静药量多所表现出的窒息感是全方位的,即不论注意力在哪儿,呼吸都会出现这种停顿。虽然按照我总结出的经验,每当出现了这种形式的窒息感,我就敢于毫不犹豫地减少奋乃静的剂量,并且十年的时间里从未失败过;但是,我的想象力还是被全方位这个词限制住了。后来的日子里,我也曾发现过其他形式的窒息感,都因为不是全方位的,被我错误地认为,它们无法成为药量调整的依据。
  时间一转眼到了2018年12月,当时我出现了非常明显的抑郁症状。一天晚上,我突然发现自己眼神向下并且用鼻子呼吸时,出现了无法正常呼吸或说呼吸停顿的现象,而注意力集中在其他地方或者用嘴呼吸时却没有同样的表现。我猛的意识到,注意力集中在特定地方时所表现出的窒息感对于情感障碍患者的药物调整方向来说,有可能存在着相互对应的关系。这应该就是我幻想中对我们这些情感障碍患者而言最可宝贵的那种信号,因为它们完全可能成为一种客观依据,一种依靠它我们可以进行正确的药物调整的依据。
  2019年和2020年,我一共找到了11种窒息感信号,与8种调药方案相互对应,逐渐形成了一整套的调药规则。2021年一直到2023年,我寻找这一方法一切可能的漏洞,不断地完善这一规则。
  自2018年12月底开始,我依据这一规则完成的药物调整有几十次之多。虽然其中失败的案例也不少,但这是一套刚刚摸索出来的规则,我又是一个认知方面时常出现障碍的病人;那么我现在已经顺利地停掉了大多数药物(仅剩一片德巴金和2.5mg奥氮平),并且自己能明显感知到自己的生活状态恢复了正常,更为重要的是,我妻子同样也感知到了这一点;这意味着,我依据窒息感信号进行的药物调整,有很大一部分可以被确定是成功的;这无疑已经是一个很令人鼓舞的结果了。
  反思那些失败的原因,要么是判断过于主观过于急躁,要么则是意志被痛苦击溃所导致的认知上的偏执。有很多次,由于痛苦感很强烈,而我又找到了一种“可能正确”的调药方案,那时的我根本顾不上自己早已发现的“窒息感只有持续两天以上才能作为调药依据”的规则,着急忙慌地就把药给调了。想想因为这样而白白多受的苦,白白多浪费的时间,这样的失败真的让人懊悔,关键这样的傻事我居然还做了那么多次。
  然而,经过五年的试验,经历了几十次成功与失败之后,我坚信,这些规则本身,并没有错,它们是经得起考验的铁律。
  这一规则之所以是宝贵的,就是因为依照它来进行的检测是半客观的。之所以说它是半客观的,而不是纯粹客观的,是因为这种检测仍然需要患者来报告自己是否存在窒息感。这种情况下,患者欺骗自己或是欺骗医生的现象是完全有可能出现的。但相较于以前精神科医生对患者进行的话语类检查,这已经向前迈出了一大步。患者及家属对病情的描述都是主观的,很可能遗失了病情中最为重要的信息。医生的判断也是主观的,各级医院的水平更是参差不齐。情感障碍类疾病误诊率高,复发率高,没有一种可靠的客观检测工具是主要原因。所以,即使这种检测是半客观的,它也必将会成为医生在情感障碍诊断和治疗工作中极为有效的辅助工具。
  进一步地完善这一规则,甚至设想在未来对窒息感的检测中,能够与其它生理特征的检测相结合,那么我们也许能够得到一种完全客观的检测仪器。假使有了这样一种客观的检测工具,那么对于情感障碍类疾病来说,实现整个药物治疗过程中的用药规范化,也就不再是一句空话。那样,我们患者的生活质量无疑将会得到巨大的改善,而且,那些患者因为无休止的病痛选择自杀的悲剧无疑也会减少很多。更为理想的是,借助于这些进展,也许我们就可以设想一下,越来越多的情感障碍患者能够真正地恢复健康,而且完全不必再像我一样,需要耗费三十几年的时光。


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