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回复:关于面肩肱型肌营养不良症的疑问

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肌营养不良症是一种遗传性疾病,肌营养不良症是比较宽泛的概念.老百姓将肌肉萎缩理解为肌营养不良症


22楼2024-03-28 14:10
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    楼主多大了啊?根据你的描述百分之九十九是面肩宏型,因为我和你一样的,我是十五六岁去了重庆西南医院,十八岁去了广州什么也是很大医院,都是确诊进行性肌营养不良,这个是暂时是没得治的,因为我住在重庆,去西南医院问了几次了


    来自Android客户端23楼2024-08-21 00:46
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      2026-01-01 11:45:51
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      去医院检查确诊其实不做什么基因检测,第一次去西南医院我们挂的骨科,后面转入神经内科的,就是各种肌电图测试肌肉力量,当然还有最基本化血,验尿等常规检查。主要还是神经内科专家过来脱了老子衣服裤子检查,就是是否吹口哨、嘴巴是否能鼓气、闭眼是否有力,再检查手臂,肩膀等等,然后蹲起再起来反复几次观察脚的问题


      来自Android客户端24楼2024-08-21 00:53
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        肩膀处成羽翼状态是因为背部肌肉萎缩没有肌肉和力量拉扯住,所以看起来骨头两个包很难看,还有就是脖子也是没有力气,所以一般都伸不直,就像有很大富贵包严重这种,还有就是脸部很多没有力气,有些人吃饭也会漏饭这样


        来自Android客户端25楼2024-08-21 01:00
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          面肩宏型整体就是脸部肌肉较为僵硬,颈部和背部无力弯着,最明显的就是你说的肩部翼状,宏二头肌不管怎么用力没有肌肉,屁股翘还有肚子翘,胸膛处也没有肌肉,就是因为这个病导致身体变形,一般年龄很小时候没有感觉,慢慢是上肢和脸部,最后很可能影响到下肢。还有几十这个病每个人发作的年龄和程度不一样的。大部分是十几岁开始明显感觉异常了,少量的中年甚至老年才有轻微的感觉,甚至有些人到死都不知道自己有这病


          来自Android客户端26楼2024-08-21 01:12
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            本人今年38了,从十几岁开始的,正常情况面肩宏型不是很影响寿命,但是这几年不仅这个病,还有严重痛风,颈椎病和腰部超级痛,最近出去买菜可能走多了脚也痛了两次,捅一次就十来天走不了路,唉!所以还是加油吧,我之前一直有在工作,今年五月份失业现在在家帮以前熟人做点兼职


            来自Android客户端27楼2024-08-21 01:18
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              这里和大家讲下,以前办理残疾证比较宽松,县医院医生看可以随意给残疾等级,现在国家抓的严,我们这种病直接评级不容易,正常都需要大医院确诊


              来自Android客户端28楼2024-08-21 07:22
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                29楼2024-08-22 16:41
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