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回复:记录自己最后一次输八因子

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周日去天津复查了,用药第26天,因子活性226,一切正常!


IP属地:河北来自Android客户端16楼2023-01-31 12:41
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    今天又来医院了,抽完血在等结果,顺便整理下私信大家问的多的一些问题


    IP属地:河北来自Android客户端17楼2023-02-03 10:50
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      甲型较乙型进行慢,目前正在进行初期的临床患者招募,疾病条件要求:
      1、年满18周岁以上;
      2、临床确诊为中重型血友病(A),即内源性FⅧ活性水平为≤2IU/d(≤2%);
      3、接受任何重组或血浆来源的FⅧ蛋白产品治疗暴露天数≥150天;
      4、无抑制物;
      5、无乙肝或丙肝,肝功能正常。
      上面是网上整理的,具体以医院通知为准!


      IP属地:河北来自Android客户端18楼2023-02-03 10:51
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        甲型血友目前只有天津血研所开展临床,可以和医院联系过来检查。
        我参加的这家公司前不久刚刚开始一期临床,也是国内获批临床首家进入一期临床的,我1月份用药时还是早期科研临床试验。
        基因治疗是一次用药,长期有效!目前国外开展早的有记录的乙型是已经10年了。


        IP属地:河北来自Android客户端19楼2023-02-03 10:54
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          基因临床治疗是免费的,还有一些采血、住院、路费援助,各公司补贴具体不同。
          入组前大夫介绍之前也有入组的病友活性已经降到实验前的水平了,和用药量个人体质都有关系。
          关于入组检查,最主要的查是aav抗体(也就是载体),这个筛选掉好多人,另外肝功能也得正常。
          关于上市时间,血友病b快的话两三年应该可以上市,a估计还得五六年,价格可能得百万级。


          IP属地:河北来自Android客户端20楼2023-02-03 10:58
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            上周五的活性结果出来了,用药第31天,八因子活性257,肝功能、转氨酶、血栓值都正常!


            IP属地:河北来自Android客户端21楼2023-02-07 14:37
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              八因子抑制物结果也出来了


              IP属地:河北来自Android客户端22楼2023-02-08 12:55
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                今天是用药后第六周,八因子活性261,其余各项指标都还可以!


                IP属地:河北来自Android客户端23楼2023-02-16 21:26
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                  第7周访视,八因子活性246


                  IP属地:河北来自Android客户端24楼2023-02-23 15:14
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                    基因治疗第8周
                    八因子活性182,抗体、血栓、肝功能等指标都正常,以后每两周回来检查一次了




                    IP属地:河北来自Android客户端26楼2023-03-04 15:45
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                      基因治疗第10周
                      八因子活性232,肝功能转氨酶都正常!



                      IP属地:河北来自Android客户端27楼2023-03-14 15:15
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                        帖子评论已开放,感谢吧友提醒


                        IP属地:河北来自Android客户端28楼2023-03-23 21:42
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                          期待你的新消息


                          IP属地:广东来自iPhone客户端29楼2023-03-23 22:00
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                            期待好消息


                            IP属地:山东来自iPhone客户端30楼2023-03-23 22:04
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                              下次有招募带我一个


                              IP属地:河南来自Android客户端31楼2023-03-24 08:46
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