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我是前天12月13号确诊的,本人男25岁,症状是手和脸和红紫,11月21号去华山医院第一次检查,当时血红蛋白221,红细胞8.9,epo小于1,医生给我做了科普,让我先去排除继发性,做了很多检查,内脏都正常,过了几天复诊,医生看了结果判断是红细胞增多症,安排我做骨穿。
我知道这个病的严重性,决定转院,到瑞金医院医生判断也是一样,但是不建议做骨穿,说没必要,先做基因检测,前天基因检测出来了,全阴,换了个专家,依旧是没必要做骨穿,说我这情况就是真红了,没必要做骨穿了,再等基因结果的这几天一直在吃羟基脲,但是没有任何效果,所以医生给我开了干扰素,现在已经再打了还没有去复查血象,等查完血项我在更新。
祝大家早日康复,自我治愈




IP属地:上海来自Android客户端1楼2022-12-15 16:26回复
    这个病真的很突然,我一年前入职体检的时候还都是正常的,第一次发现是今年2月份,血红蛋白202,因为没症状就没去看,直到最近几个月手红了才反应要去查一下,很绝望


    IP属地:上海来自Android客户端2楼2022-12-15 16:29
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      2025-12-23 09:42:06
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      哥们你之前正常的时候多少啊


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2022-12-15 16:45
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        兄弟你应该做骨穿,看了骨穿结果才能决定是不是三阴真红,而且最好用骨髓做一次基因,你说以前体检没事还是最好找找继发因素。


        IP属地:河北来自iPhone客户端4楼2022-12-15 16:48
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          你微信多少


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2022-12-15 16:53
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            加微信意思讨论讨论


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2022-12-15 16:54
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              加个微信


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2022-12-15 17:00
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                而且建议你重点骨髓查基因查12外显子,因为12外显子突变才会造成单红高,如果是617突变白细胞和血小板都会高,如果有实力可以吧二代一起做了,毕竟都到这个份上了为什么不查明白?祝好运!


                IP属地:河北来自iPhone客户端8楼2022-12-15 17:05
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                  2025-12-23 09:36:06
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                  才25岁


                  IP属地:广西来自iPhone客户端9楼2022-12-15 17:08
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                    感觉还是不够确凿,第一,病史不够详实,第二epo最好复测,还有如果这两点都不足以确诊,必须做可靠的骨髓活检,你可以考虑上海六院或者血研所去做,年轻人不适合长期用羟基脲


                    IP属地:天津来自Android客户端10楼2022-12-15 17:09
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                      哥们,关注你了,有红高微信群,可以进来一起讨论


                      IP属地:河南来自Android客户端11楼2022-12-15 17:15
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                        我今年59岁的老头,11月住院骨穿红细胞活跃,基因检测617F阳性,确诊为真性红细胞增多症!住院8天自费9千多!目前打短效干扰素,长效800多太贵了,根本用不起!退休金才三千重庆的!打了一个月降了一点点!以后不知道怎么办。整天都没有好心情!


                        来自iPhone客户端12楼2022-12-15 22:33
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                          100%确诊,给你不确诊的都是恐病的,妄想别人跟他一样,也不确诊,这么高的指标,这么低的epo不知道该还纠结什么


                          来自手机贴吧13楼2022-12-16 13:33
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                            哥们,问下你手红是红白相间的那种,还是潮红的那种?


                            IP属地:广东来自iPhone客户端14楼2022-12-16 13:47
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                              2025-12-23 09:30:06
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                              打了干扰素第一次验血,时间比较短,3天打了两针,血红稍微降了点,白细胞和血小板降低好多....


                              IP属地:上海来自Android客户端15楼2022-12-16 17:47
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