为治愈NF 我们能做什么
中国每年有1000万新生儿，新生儿中患神经纤维瘤病的概率是1/3000,也就是在中国每年有3000多患儿家庭。（随着生活环境的改变，我认为数字可能远不止于此）。
中国有70-80万的患者群体，如果这个群体能够仅仅抱在一起，一致行动起来。在现在生物医疗这么发达的今天，一定会找到一款用的上、吃的起的药物。
中国有不会躺平的爸爸、妈妈，所有知道孩子病情的父母都会奔走疾呼，像《我不是药神》，“只有高中学历，自制基因药物的徐伟”-办法都是都是想出来的，路都是走出来的。

前期，辉达基因针对NF基因治疗项目暂停，最根本的问题还是资金的问题。没有巨额资金保证，技术攻关到这里很难再有大的突破。NFX-179凝胶在治疗1型神经纤维瘤病(NF1)患者的2a期临床试验中获得积极结果。此外，还有司美替尼、伊马替尼等都有一定效果。这些药物成为短期治疗NF最好愿望。可面对高价药，如何能吃得上、用得上、吃的起则需要我们这个群体去积极推动。还是那句话，办法都是想出来的，不做啥都不会有。