寻药之路上不能停歇
ZZ爸爸
从ZZ出生至今，已经三年了。三年的时间，因为NF，因为亏欠，弥补了她特别的宠爱，她也带给我们一胎时所没有体会到的快乐。也曾因为NF惶恐悲伤无助过，索性遇到了群主，绝望之中看到一丝希望。
回头看这三年，时间过的真快。为了寻药、为了资助科研，跟随群主做了很多事（拉卡拉、99公益、团办信用卡等等）；可又仿佛什么也没做，原因可能是一直在群主后面跟随，默默支持却什么都干不了。还有就是惰性使然，前方有人带路，便没有了干劲、闯进。
三年，也一直在等待，等待基因疗法的突破、等待司美替妮治疗效果、期待它能进医保。随着时间的推移，对这个病、对这件事的认知也在逐渐加深。短时间内基因疗法难有突破，辉大的研究暂时搁置（归根还是资金的问题，靠我们这个群体所能筹集的科研经费还是太少，没有巨额科研经费保障，技术很难有突破）。司美替尼怕是也进不了医保（有限的医保经费会优先用于危重人群）。
这些年，也认识了很多人，很多家庭。和NF病情千人千样一样，大家对待基因疗法的态度也是千人千样。遗传的家庭一代代下来，病情会越来越轻。人家选择躺平，可以理解。基因突变的，病情的轻重存在很大的未知，看着可爱的孩子，选择佛系心态着实让我确实很难理解。也损害了我寻找、汇聚我们这个群体的热情。
孩子一天天长大，基因疗法按下暂停键，再战NF不能停下。可喜的是，我们也有一个像“徐伟”一样的带头人，有一群优秀的爸爸、妈妈，也有了下一步行动方案、专业队伍、药品购集渠道、科研资金筹集能力。我们这个队伍在日益壮大，但要想依靠我们散落在四面八方、从未谋面的患者、家属群体而成功自救，研制出攻克NF的药物出来，仅仅依靠我们这些人还远远不够。需要寻找国内更多同样境遇并志同道合的人，汇聚起再战NF的星星之火。