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胆道闭锁吧
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即使你是胆闭患儿,也依旧是我的天使
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流年zhong
小有美名
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2022年6月26日,小女儿出生了,全家人都沉浸在幸福之中。
原以为日子会这样顺顺利利过下去,直到女儿满月后,我们夫妻俩发现她的黄疸不退,便带着她到县医院化血。血检报告出来后,胆红素超标,肝功能不正常,医生建议我们去上一级医院就诊。
送TA礼物
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1楼
2022-10-20 21:55
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流年zhong
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当天,我和老婆把大女儿托付给老人后,匆忙赶往赣州妇幼保健院。经过十几天的一系列检查,孩子被怀疑为先天性胆道闭锁,需要通过腹腔镜手术来确诊。从医生那里了解到,先天性胆道闭锁是一种罕见的儿童肝病,由于肝内外胆管出现堵塞,导致淤胆性肝硬化。如果不及时治疗,大部分患儿会在一岁之内因为肝衰竭死亡。我始终不敢相信女儿会患上这么严重的疾病,她除了皮肤发黄,看起来精神那么好。
几天后,医生安排了腹腔镜探查手术,签完手术知情同意书后,我们在手术室外默默祈祷。可是,最担心的事情还是发生了,医生推开手术室门,告诉我们,胆道闭锁三型,胆管实心,胆囊无胆汁,轻度肝硬化。这个时候,我们已经错过了葛西手术的黄金时间,考虑到手术成功率太低,而且葛西手术是姑息治疗,还会增加患儿的痛苦,我们决定不让宝宝动这一刀。
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2楼
2022-10-20 22:00
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2026-03-01 01:15:29
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流年zhong
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出院后,我们并没有放弃为女儿治疗,咨询过医生后,我们决定放手一搏,准备带孩子去天津第一中心医院做肝移植手术。
我知道肝移植需要一大笔费用,因为父亲前些年摔断腿,花费家里大部分积蓄,大女儿还在上幼儿园,加之各种开销,我们手里余下的钱已经不多了。除了正常上下班后,我联系到做搬运的堂哥,闲暇时,我跟着他去做搬运工,哪怕多挣一百块钱,也可以为女儿的后续治疗帮上忙。
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9楼
2022-10-20 22:35
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流年zhong
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10楼
2022-10-20 22:43
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Milkhqlyh
颇具名气
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天一亲体免费吧,花不了多少钱,就是配型费和亲体的手术费加上术后三个月的生活费用
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11楼
2022-10-22 07:38
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请叫我星星
默默无闻
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不经风雨,怎见彩虹,加油,一切顺利
IP属地:广东
12楼
2022-10-22 16:01
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贴吧用户_QbJG1A4
默默无闻
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怎么样了?
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13楼
2022-11-30 09:48
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贴吧用户_Q6bD19y
默默无闻
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你宝宝移植了吗?
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14楼
2022-12-03 11:04
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2026-03-01 01:09:29
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红鲤鱼与驴
崭露头角
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我家宝宝目前就在天一,星期二做造影!祝愿你家宝宝平安,祝愿你家孩子配型成功!加油!
IP属地:辽宁
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15楼
2022-12-03 18:30
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Z6670506
锋芒毕露
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赣州哪的?我女儿也是胆闭9.27在浙一移植的有什么不懂的可以问我
IP属地:江西
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16楼
2022-12-04 12:12
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默默无闻
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有胆管闭锁的病友群吗,我想进
IP属地:广东
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17楼
2022-12-05 16:03
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贴吧用户_7XbUS3E
崭露头角
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怎么样了,我家宝宝不确定是胆道闭锁还是阿拉基综合症,前天让查的基因
IP属地:河北
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18楼
2022-12-06 13:15
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亏芡妳雪
小有美名
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我女儿也是22年6月29,和你经历相似
IP属地:广东
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19楼
2022-12-29 06:48
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专一的可怕
默默无闻
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孕期有没有看到胆囊
IP属地:江苏
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20楼
2022-12-30 22:41
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