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即使你是胆闭患儿,也依旧是我的天使

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2022年6月26日,小女儿出生了,全家人都沉浸在幸福之中。
原以为日子会这样顺顺利利过下去,直到女儿满月后,我们夫妻俩发现她的黄疸不退,便带着她到县医院化血。血检报告出来后,胆红素超标,肝功能不正常,医生建议我们去上一级医院就诊。


IP属地:江西来自Android客户端1楼2022-10-20 21:55回复
    当天,我和老婆把大女儿托付给老人后,匆忙赶往赣州妇幼保健院。经过十几天的一系列检查,孩子被怀疑为先天性胆道闭锁,需要通过腹腔镜手术来确诊。从医生那里了解到,先天性胆道闭锁是一种罕见的儿童肝病,由于肝内外胆管出现堵塞,导致淤胆性肝硬化。如果不及时治疗,大部分患儿会在一岁之内因为肝衰竭死亡。我始终不敢相信女儿会患上这么严重的疾病,她除了皮肤发黄,看起来精神那么好。
    几天后,医生安排了腹腔镜探查手术,签完手术知情同意书后,我们在手术室外默默祈祷。可是,最担心的事情还是发生了,医生推开手术室门,告诉我们,胆道闭锁三型,胆管实心,胆囊无胆汁,轻度肝硬化。这个时候,我们已经错过了葛西手术的黄金时间,考虑到手术成功率太低,而且葛西手术是姑息治疗,还会增加患儿的痛苦,我们决定不让宝宝动这一刀。


    IP属地:江西来自Android客户端2楼2022-10-20 22:00
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      2026-03-01 01:15:29
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      出院后,我们并没有放弃为女儿治疗,咨询过医生后,我们决定放手一搏,准备带孩子去天津第一中心医院做肝移植手术。
      我知道肝移植需要一大笔费用,因为父亲前些年摔断腿,花费家里大部分积蓄,大女儿还在上幼儿园,加之各种开销,我们手里余下的钱已经不多了。除了正常上下班后,我联系到做搬运的堂哥,闲暇时,我跟着他去做搬运工,哪怕多挣一百块钱,也可以为女儿的后续治疗帮上忙。


      IP属地:江西来自Android客户端9楼2022-10-20 22:35
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        IP属地:江西来自Android客户端10楼2022-10-20 22:43
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          天一亲体免费吧,花不了多少钱,就是配型费和亲体的手术费加上术后三个月的生活费用


          来自手机贴吧11楼2022-10-22 07:38
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            不经风雨,怎见彩虹,加油,一切顺利


            IP属地:广东12楼2022-10-22 16:01
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              怎么样了?


              来自Android客户端13楼2022-11-30 09:48
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                你宝宝移植了吗?


                来自Android客户端14楼2022-12-03 11:04
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                  2026-03-01 01:09:29
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                  我家宝宝目前就在天一,星期二做造影!祝愿你家宝宝平安,祝愿你家孩子配型成功!加油!


                  IP属地:辽宁来自Android客户端15楼2022-12-03 18:30
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                    赣州哪的?我女儿也是胆闭9.27在浙一移植的有什么不懂的可以问我


                    IP属地:江西来自iPhone客户端16楼2022-12-04 12:12
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                      有胆管闭锁的病友群吗,我想进


                      IP属地:广东来自Android客户端17楼2022-12-05 16:03
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                        怎么样了,我家宝宝不确定是胆道闭锁还是阿拉基综合症,前天让查的基因


                        IP属地:河北来自Android客户端18楼2022-12-06 13:15
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                          我女儿也是22年6月29,和你经历相似


                          IP属地:广东来自Android客户端19楼2022-12-29 06:48
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                            孕期有没有看到胆囊


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端20楼2022-12-30 22:41
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