本来想趁着暑假带孩子查查矮小的，没想到被一张肝功能异常的单子打破了一切计划，一直在小县城里待着的我们从来也没有入园体检，没想到一直活泼可爱的孩子除了矮小了点，其他一直身体都蛮好的，怎么会无缘无故的转氨酶异常脂肪肝呢，我一直怀疑是不是医院测错了，直到医生通知我们办理住院，做一些相关的检查，查出孩子铜蓝蛋白值低，医生让我自己在手机上查肝豆核形性让我们自己先了解下，不查不知道一查吓一跳，各种可怕的字眼吓得我六神无主，感觉天都要塌下来了，不知道怎么办不知道该怎么保护自己的孩子，住院的几天除了哭就是各种查资料直到我加入肝豆宝宝群，真正意义上了解肝豆病，我们只是代谢病 排铜障碍，需要手动排铜，只有自己了解了才发现肝豆病不可怕是用药可治的罕见病，只要定期测尿铜，观察体内的铜，铜多咱就排铜少就单锌，一直保持低铜，和正常人没啥两样，生活还是很美好的，一切向前看！