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回复:开贴记录抗癌历程

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本来看邵逸夫床位这么紧张一直住不进,联系了当地的医院准备住院了,干联系好,就收到短信了。票都买不到,给老婆买了一张商务座,自己一路补票到杭州,真是个悲伤的故事。希望这次复查一切顺利。


IP属地:四川来自iPhone客户端242楼2023-02-07 17:13
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    血小板过低,先处理血小板,哎


    IP属地:四川来自iPhone客户端245楼2023-02-08 11:15
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      2026-02-18 01:22:46
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      血小板低而用不了靶向药和化疗药,只能吃阿伐曲泊帕先把血小板升上去。现在每个月都要吃一两盒阿伐曲泊帕,再加上其他用药,一次治疗得用到两万左右,捉襟见肘了。还好有家里帮衬。


      IP属地:四川来自iPhone客户端246楼2023-02-12 09:22
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        血小板一直上不去,或者说,升得很慢,阿伐曲泊帕,一盒五天量,吃了两盒了,九千八,医生说有上升就不管了,先吃卡培他滨。前几天也去挂了省中医院谢长生的号,就开了点升血小板的药带回家,这几天老婆状态倒是很好,每天也乐呵呵的,多希望能一直这样维持下去。


        IP属地:四川来自iPhone客户端250楼2023-02-17 15:11
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          口服卡培他滨加贝伐单抗一个疗程下来,肿瘤指标上升了,这意味着维持性化疗方案失败。下午医生建议使用伊立替康加贝伐单抗,也只能维持而不能缩小肿瘤。有点始料未及啊!方案给了,却难以下决心,每次做选择,都很难受。明天挂了省中医院谢长生的号,打算去看看有没有好的建议。


          IP属地:四川来自iPhone客户端251楼2023-03-07 00:14
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            10号出院,回家后老婆状态一直不大好,没胃口人也刚到疲惫,而且血小板和白细胞都低了,身上许多细小出血点。继续下去很担心会有不好的情况,但在咨询了省中医院的医生后,也没更好的办法。医生建议的钇90,只针对肝脏部位肿瘤,中位生存期两个多月到两年多不等,费用36万,想用也拿不出这笔钱。现在每次化疗报销后自费都要一万五左右,两周一次,捉襟见肘。


            IP属地:四川来自iPhone客户端253楼2023-03-14 09:41
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              各方面都能难,再难,还是要咬牙坚持,多一天陪伴,少一点遗憾。


              IP属地:四川来自iPhone客户端254楼2023-03-14 09:44
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                这次住院,还是跑到医院跟床协处的人磨半天才进来的,不然还要延后两天。住院检查血小板正常了,白细胞还是低,不能做化疗,打了两天升白针。意外又发生了:昨天下午开始人不舒服,晚上发烧到38°以上,又是挂针吃药退烧,今天又不能化了。还有一个老婆比较在意的问题我也不知道该怎么安慰她------化疗这么多次,终于还是掉头发了。只能插科打诨分散她的注意力。肿瘤指标没什么变化,下次CT再看看。愿一切安好吧。


                IP属地:四川来自iPhone客户端262楼2023-03-24 12:38
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                  2026-02-18 01:16:46
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                  这次住院到今天第五天了,前天开始反复低烧,不知道起因,只能每天挂头孢观察,导致一直不能化疗。掉头发也是前天发烧开始的。不知道原有的烦躁和担忧。


                  IP属地:四川来自iPhone客户端263楼2023-03-25 23:50
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                    最近天天打特比澳,血小板还是升不上,烦恼。不知道明天的肿瘤指标会不会有好消息。


                    IP属地:四川来自iPhone客户端267楼2023-04-10 18:09
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                      昨天各项检查结果都出来了,心情很沉重,进展了,肝部转移灶有增大,老婆问我情况怎么样,只能强颜欢笑说没什么变化,只是指标高了一点点。今天上午去医生办公室探讨了一上午方案,暂时定下口服药维持,下个月9号再做一次穿刺活检重新做基因检测,看有没有新的靶点,不然,可能就没什么药可以用了心里好难受,跟第一次检查出来时一样沉重


                      IP属地:四川来自iPhone客户端270楼2023-04-12 23:56
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                        最近更的少了,因为妻子身体每况愈下,每次更贴就好像在伤口上撒了一把盐,超级难受。


                        IP属地:四川来自iPhone客户端272楼2023-04-26 09:34
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                          刚才跟医生聊了很久,医生有点束手无策了,最坏的结果是撑不过今年了语言无法形容的难受


                          IP属地:四川来自iPhone客户端277楼2023-05-08 12:36
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                            下午介入之前,我看有用奥沙利铂和伊立替康,知道这些药老婆用了会恶心呕吐,问医生需不需要事先服用止吐药,医生说不用,推出治疗室回病房就吐了,一天一夜每吃东西,吐出来的都是苦水了。当时人又吐有冒汗又痛,我手足无措了,老婆肩膀还是痛,一直帮她按摩缓解,看到她睡了,才跑到厕所哭了一顿,期间看了下费用,这次带了三万已经用完了,下午的治疗就花了四万多,加上这几天的费用,已经七万了,估计明天早上一起来,护士就拿欠费单了吧。也不知道医保可以报销多少。厚着脸皮跟一个朋友说了声,二话不说转了我一万,说不够再帮我想办法。现在这个时候能这么帮我的朋友,真的没几个了。据说这个治疗如果有效果的话,21天做一次,不知道以后该怎么办了,一方面希望老婆能好起来,一方面经济压得我喘不过气。因为要照顾老婆,自己的生意也很少打理,收入有限。只能走一步看一步了。


                            IP属地:四川来自iPhone客户端283楼2023-05-12 01:41
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                              2026-02-18 01:10:46
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                              昨天老婆坚持出院,因为觉得医院睡得不舒服。可是,她才做了介入手术啊,进出高铁站时都是步行,人还发着高烧38.6℃,痛得受不了只能慢慢挪。18号还得回去住院,折腾人。让我难过的不止这些,这次出院小结上出现了终末期字样,因为一二三线药已经全部失败了,目前能做的就是介入跟免疫治疗试试,还有寄希望于重新做的基因检测,不然,年内都撑不过了我想不治了,带她出去玩,又心存幻想,万一药物有效呢?两难之中无法取舍。费用也是很大的麻烦,我快山穷水尽了


                              IP属地:四川来自iPhone客户端288楼2023-05-14 11:55
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