2021年6月23日，媳妇刨腹产手术后，媳妇和孩子都住进所谓的ICU，媳妇推出产房的时候我没明白为什么要进ICU，我赶紧问医生是出现什么状况了吗，其实没有就是因为她有头部肿瘤所以需要在那边观察，接着又让我去办理孩子的住院手续，刚好是医院中午休息时间，我就在窗口敲门，也许是我比较急躁吧，办理的工作人员说都是当爸爸的人了还这么不冷静，我回了一句我媳妇跟孩子都住进了ICU我怎么冷静！生孩子这一块，还好，后面媳妇住了一天的ICU，本来可以回妇产科病房了但是没有床位又多住了一天ICU，也就是住了两天那边有床位了才回到普通妇产科病房。西京医院的住院床位总是这么缺，以至于我们的亲戚考虑让我们在妇产科住完院直接让医院帮忙转神经外科住院，要不然怕住不了进去影响病情。后来妇产科根本就没有答应，只有出院才能入院。孩子开始医生说反应欠佳，着实让我们担心了几天，毕竟是早产儿，后面慢慢好起来了！

太难了

什么原因引起的

6月28日，媳妇生完孩子出院，6月30日，孩子出院，当天我们终于都回到了家，但是心情没有一丝的轻松！我们家庭本来还是很美好的，有房有车，没有外债，大孩六岁男孩，想着再要一个孩子女孩最好，男孩也可以的。面对如此大病，添子的喜悦也没有了。出院以后我赶紧又给小儿子办理医保报销住院费用，仅仅过来几天，七月3日，不想媳妇病情突然加重了，晚上头疼的厉害，呕吐，睡不着，她感觉很难受让我抱着她，就这样坚持到天亮。我们赶紧去西京医院，就医流程我们大概知道，去门诊的话比较慢，要开住院证还要等床位，况且我们的病比较急所以直接去了急诊，得过这个病的家人都知道，肯定先是挂水甘露醇，我们挂完了甘露醇，我扶着媳妇想去西京医院门口找个宾馆先住下休息，下午了再挂水甘露醇。在西京医院门口的商铺的台阶上，媳妇走不动了，休息了一会儿，后面我们起身准备去宾馆。我媳妇突然站不住了，我扶着，然后就看见她右手在肚子那一块朝里，上下颤抖，我都扶不住，直接就倒在了地上，这样就是犯癫痫了吧，以前听说过，自己看到了还是很紧张，也许是自己的亲人吧，我有点慌乱的不知所措，刚好看见路人有个人推了一个空轮椅，我赶紧上前表示借用一下轮椅把病人推到医院，可惜被拒绝了！一直是个热心肠的我，对此也是很无奈，我就背着媳妇，可是两只手要扶着她又没办法拿我们的包，有两个包拿不上，还好这时候有个六七十岁的老奶奶帮我拿了包，送我们到西京医院急诊科，很是感谢，我们应该一直相信这世上还是好人善良的人多！

系统不停的删贴，不知道什么原因！

祝福你！我不知道我妈妈还有多长时间

我们又回到了西京医院的急诊科，那个时候我才知道，急诊也分为门诊和住院。我媳妇的情况在门诊只有挂水甘露醇，我就要求住院，急诊住院的医生告诉我，我们这种情况住院他们也没有好的办法只有会诊神经外科，让神经外科接收入院，而且住在他们急诊科的费用不走医保，一天费用基本就是5000元，我考虑了一下，看着媳妇痛苦的样子，这也是就医最快的方法了，我就要求住院了！7月3日住进急诊科，真是一天5000元的标准，各种检查都有，在急诊呼叫的神经外科会诊医生告诉我们，因为我们在生孩子住院的时候用过治疗血栓的药，利伐沙班，这个药用过之后一周是不能手术的，所以暂时还不能接收我们，我又赶紧想办法挂的门诊专家号，看他们能不能网开一面，照顾一下紧急病人，我们去了门诊专家，我跟我媳妇的父母当时直接就跪在了专家面前，请求赶紧给我媳妇看病救命！专家说他的手术拍到两周以后了，他也没有那个权力，让我们去找一下科室主任，我赶紧去住院部找他们科室主任，刚好墙上的宣传栏有科室主任的照片，要不然我连哪个人也不认识，去的时候他们在开会我等他们散会了，剩下了两三个人，我还是直接跪在了那个科室主任面前说，救救我媳妇吧，病情很严重却无法住院。他说不要这样激进，今天你能跪着求我，明天你还有可能用刀子捅我，你的事情我知道了，我会安排人去看的。听他这样说了，我说了感谢就回去了。7月5日，主任安排人过来看了也安排了住院。

祈祷！ 楼主还会更新吗

就这样我们在急诊住了两天，花费了一万元吧，然后住进了西京医院神经外科，所谓病急乱投医，当时我们根本就管不了哪个医生做的手术好，选择哪个医生做手术，好在我们的主刀医生是他们科室的主任蒋医生，手术全切，7月7日做的手术，也就是我们住进去两天，主管医生罗医生说刚好他们主任有个空挡时间，然后我们的病情也比较急，然后我们也同意7月7日做手术，手术前家属跟医生的谈话，总是那么的扣人心弦，不过我们病情也是在这个时候改变了我以前的认知，朝坏的方向一去不复返。主管医生罗医生跟我还有我媳妇的爸爸妈妈谈话，主要说了两点，首先，从他们专业的角度来讲，磁共振片子显示的肿瘤密度是不均匀的，这一点不好，不像脑膜瘤，像胶质瘤，还有在这很短的时间内肿瘤长的很快不是什么好事，有可能是高级别的胶质瘤。其次，手术有风险，各种风险，有的手术过程血止不住人走了的，也有瘫痪的，要我们做好各种风险心理承受！这一番谈话，我们做家属的都闷了，从那个时候我也开始各种资料的看胶质瘤。罗医生说我们可以考虑一下，如果不愿意承担风险也可以不做手术，我们考虑什么，求婆婆告奶奶的才进到住院部，不手术，哪里又有退路，第一次得这种病，根本不了解流程，而且我媳妇的病很急。最终我们同意了手术！手术是在7月7日上午十点左右进去手术室，然后下午六七点钟人出来的，在这期间，开始麻醉师让我签了字，说这个手术是全身麻醉有风险，后面在我媳妇出来之前，主管罗医生提了一个手术切下来肿瘤的袋子让我们看了一下，然后让我们家属聚在一起，他讲一下，肿瘤组织为鱼肉状组织，根据他们的经验为胶质瘤，而且是高级别的胶质瘤，具体的要等基因分析结果。手术很成功。交代完以后，我近乎崩溃了，没有了男子汉的强盾，大哭起来，亲戚朋友安慰，我跟我上海的亲姐姐通电话，我没有一丝男人的坚强说自己活不下去了，我姐跟着我哭，说哭吧，也许哭出来好一些。接下来我媳妇就被转入了ICU观察，一两天后，转到了普通病房，头上包满了纱布，还有一个引流管。后面几天的恢复非常的快也非常的好，也许是因为手术做的好，也许是因为她年轻吧，毕竟才32岁。忘了说手术前剃头了，我们留下了她的长发，很是心酸，因为皮肤白净看着还很清秀，又是另一种心酸！说实话这个病在我了解的过程中对我的打击是万念俱灰，所以我坚定不能告诉媳妇，不让让她失去对生活的希望！

我们瞒着媳妇说是脑膜瘤，良性的，没事了！然后媳妇就开开心心的吃喝，恢复的很快，同病房的病友说她，来的时候是最严重的，现在是恢复的最好的一个，她很开心，只有我明白心中的隐痛，哎！苍天无眼啊，她那么年轻那么善良。病理出来了，医生找我说情况，我大气都不敢出，好像是生怕是自己的一个不小心就会得到一个不好的结果，所谓希望越大，失望越大，我肯定是希望越大她是我媳妇我两个孩子的妈，在我心里不能有任何的闪失，可是命运就是这样残酷无情，胶质瘤四级，野生型，没有idh突变，ik-67大约40%，病理分析各种不好，几乎是最差的那种！得这种病的家属是不是都有这种心理，我们一次次的燃起希望的火焰，又被一次次无情的扑灭！我们让主管罗医生替我们保密，他说都是成年人了该面对的还是得面对，我想到了媳妇从小是家里的老小，有爸爸妈妈哥哥疼爱，又是一个女生有点小伤就疼的不行，又该如何去面对如此残酷的事实。我们住院13天，7月17日出院了，出院前罗医生跟我媳妇说后续你可能要接着治疗，好好配合！把我媳妇一下子说闷了，但是她当面没有问医生，她还是有心理素质的一个人，毕竟她还是堂堂的一个一本大学生。医生走后她问我什么意思，我赶紧把早就想好的善意谎言告诉她，虽然是良性的脑膜瘤但是脑子里的部位比较复杂，手术没有全切完，需要放化疗，要是全切完肿瘤人就会瘫痪，媳妇接受了我的这个说法！

愿安好！

接下来就是标准治疗的同步放化疗了，媳妇得了这个病我是准备把网上能看到的能了解到的信息基本都看了，也很明白像她这种最好是手术完一个月内进行同步放化疗，要不然会影响预后的，我们又转到了西京医院放疗科，我们住在西安的郊区，所以没有住院，每天开车或者打车一个小时到医院，放疗也就三五分钟然后又回家。放疗这一块我提醒一下病友们，要是你们跟我们一样需要放疗的话，需要提前准备手术完后的资料病理病案还有手术后的磁共振片子报告，他们科室的石梅医生号不好挂，最好是准备全资料再让人家看，也给自己按照手术后一个月内做放疗保证这个时间点。我们当时手术时候的主管罗医生没有提前我们，而且病理应该是做的比较晚，一直出不来，我很是着急，两边衔接不上，而且需要补做一个术后的磁共振片子，西京医院的磁共振需要排队预约，眼看马上要术后一个月了再去排队做磁共振肯定会迟的，我急得像热锅上的蚂蚁，后来我选了一个人相对比较少的医院西安市中心医院挂了个神经外科第二天就做了磁共振，他们医院的神经外科医生听了我的情况，说你媳妇太年轻了要是老人我会劝你放弃的，我听了心里不是滋味。就这样在忙的一塌糊涂之后，按时间做上了放疗，我也是松了一口气。放疗的不良反应是掉头发，本来手术后已经一个月了，我媳妇的头发也全部长上来了而且很浓密，放疗一段时间后头发就是不停的掉，看到她掉发的头皮，从背影看过去很不自然，难看，让我们很窝心！看着枕巾上很多的头发，也是无尽的心酸。现在回想这一年多来，从知道生病一路都是心酸，我妈告诉我她看网上的黄历了说2021年是灾难年，国家疫情，洪水，家庭也会各种不顺，今年过去了就好了，我不相信这些，我说但愿吧，希望如此。放疗期间给媳妇配备了帽子，假发！在这个期间我最担心的就是见医生了，每次拿药或者有次她头有点疼医生让去门诊挂甘露醇，在这些过程中都会出现医生的处方单，上面都会赫然写到高级别胶质瘤术后，而不是我告诉她的脑膜瘤，没切干净。还有每次抽血单也是同样的问题，作为一个从小被父母教育不能撒谎的我，真的没有这方面的经验和擅长，说了一个谎得有无数个谎言去圆它。以至于每次去见医生处方单我都是很积极的拿到自己手上，后来她要自己看，我只是给她解释一下，不给她看，可是越这样越会激发她的好奇心，这也是人之常情，我就又解释你最好不要了解你的病情，就跟在我的屁股后面治病就好了，考虑的太多越不利于病情的恢复，我又举例子小孩子得了这种重病，一般都比大人恢复的好，因为他们没有过多的担心，转过头他们就可以玩的很开心。就这样我整天都是小心翼翼的，生怕哪天她知道了实情。也许是我隐瞒的确实缜密，媳妇一直也不知道，以至于放疗结束后，每个月就是五天的吃化疗药，然后定期复查身体就行，我们似乎又回到了以前的那个家，风平浪静的家！

因为我对这个疾病的了解，心里早就知道它会复发，由于没有告诉媳妇，她还计划着等自己的产假到了好好的上班挣钱，说不出的心酸，我说只要你身体好，上不上班，挣不挣钱无所谓，平静的日子总是很短暂，2022年6月8日的磁共振报告跟往常不一样了，我们赶紧去了唐都医院和西京医院，给出的结果是确实复发了，唐都医院的意思是可以手术也可以参加他们的临床实验，自己选择。西京医院说可以用伊立替康这个药➕替莫唑安+电场治疗，这个方案没钱不考虑，还有一个手术+放疗，说真的我知道我媳妇的病是四级接下来又是手术，然后不到一年小计量小范围的放疗作用都是有限的，然后就会又一次复发。这些方案我都不怎么看好，我看好一个上海华山医院的免疫治疗叫做DC疫苗的临床研究，我赶紧联系了他们，不巧的是上海疫情，这个项目需要一段时间才启动，而且当时上海是疫情防控区域，如果去了上海就暂时回不了西安，因为需要隔离十四天，而且入组人家的项目需要检查身体不一定是去了就可以入组，就这样在整理了所以的信息之后，我们6月22日坐上了去上海的动车，姐姐接的我们，入住我姐家。24日去见了姚瑜医生，看了我们的情况，说可以入组，也开了住院证，然后让黄晓明医生安排我们住院交接，告诉了我们入组的相关事宜，黄医生说，我能找到他们这里，算是下了很大的功夫，这里已经是中国最好的医生，就因为这句话我哭了，我觉得自己整天为媳妇这个病的努力没有白费终于得到了认可，前期的交流很顺畅，就是完了以后黄医生说目前没有床位，需要等床位。这个……只能等了。不想，媳妇的病情突然严重了，在6月28日那天，前几天的头晕呕吐不想吃饭，我们到可以接受，这是颅压高的表现，但是那天下午突然她不会说话了，我们都看着难受，我姐姐哭的不行，哎，太可怜了，我们都一下了不方便交流了，早上还好好的，一下子就慌了，我们赶紧去急症挂水甘露醇。

生活中有些事情在时间点上就是那么巧，媳妇病情刚加重不会说话，华山医院的黄医生电话就来了，说让我们做两次核酸，29日办理入院，29日核酸出来顺利的办理了入院，神经外科08B区，护士问情况，我说我媳妇头里面有肿瘤，她说我们这的头里面都有肿瘤。天呐，我们感觉到我们是多么的不幸，在这里又是多么的平常。媳妇的病情很让我担心，她回答不出自己叫什么名字多大年龄了，但是自己心里清楚就是说不出来，我说你是不是叫什么，她就使劲的点头。我很担心我们来的目的入组DC疫苗会不会受影响，因为她们要给病人打分的。黄医生带我们在手术室用的那个术中磁共振机子上做的磁共振，原话是情况特殊安排我们在这边做，一下子做了六条线的磁共振，要是常规安排门诊去做的话，一天只能做一条线的，做完磁共振第二天黄医生找我谈话了，首先说病情复杂了，他们的磁共振看到肿瘤不光大了，而且有好多小的地方也是肿瘤，有三四个，手术一下子肯定是做不完的，后来他们的主任姚瑜教授跟我说里面有好多想葡萄一样未成型的肿瘤组织，就是目前病情发展了变得复杂有难度了。接下来的治疗是，可以用他们的免疫治疗，先用PD-1，可能有效可能没有效果，然后等待十四天，到7月13号他们的DC疫苗实验室才开始正常工作，我们才能手术，在这期间有风险，因为我们是二次开颅手术手术也有风险，也许在这些过程中人就没了或者瘫了，而且即使前期一切绿灯，后面为了保证疗效需要住在上海大概需要半年时间接受治疗，需要一定的经济基础。我说我需要跟我媳妇的家里人商量，她不是我一个人的亲人，我需要跟他们共同商量。接下来就是跟家里无数次的交流，岳父问的很直接如果治疗能治好吗？我说不能，只是个临床试验人家不保证疗效，他老人家也听取了风险，也明白离家太远，也明白病情变复杂了，说长痛不如短痛，回来吧！这也就成了我还有岳父岳母还有媳妇她哥嫂共同的决定了，黄医生和姚瑜教授其实还是想试一试的，我们交流的时候我们看出来，就像黄医生说的回去了在他看来就是一个生命的离去，有些可惜，但是在后面的治疗中所有的风险都需要我们家属去承担的，我也在心中不停的模拟各种风险，自己如何去应对，她瘫了怎么办？她不会说话了，没有生活质量了怎么办？我自己已经请了好长的假了，我的工作怎么办？我是家里唯一的收入来源，我一直不上班怎么办？好多好多问题需要去考虑，去斟酌……最后，我把病情也告诉了媳妇，经过几天的挂水我们还是可以交流的，她也是要回老家，保守治疗吧，那一刻她是痛哭的，多么的心酸无奈啊，悲痛至极，后面几天她时不时的会问我，医生说除过那个大点的肿瘤还有几个小的，我知道她还是很不甘心的，心如刀割！在华山医院住了四天半，最后选择了保守治疗，回老家！