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儿童白癜风治疗交流~来自一位白癜风妈妈心酸

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我几年前治好了身上的一块白癜风,当时还发了帖子,没想到孩子遗传了我的白癜风,心里很复杂,前几年要孩子的时候特意关注过这个遗传问题,医生说概率很低很低,也问过好多病友,家里孩子几乎都没有,据说是2%-4%的遗传概率,没想到落在我和孩子身上
上个月就该去复查的,结果闹疫情耽误到这个月,这次医生开的药也没有变化,家里的药都还没用完,
好在孩子恢复的还不错,明天去主要想咨询医生何时能把口服的药停了,已经吃了两个月了,想着孩子小,能少吃点药就少吃点,不过还是要听医生的。孩子的恢复情况很好,远远超出了我的预期,比我前几年治疗的时候快。
后台也有很多家长咨询我,因为平时基本是我一个人带娃还要上班,比较忙,所以好多私信没有及时回复,请见谅。我只有自己孩子的治疗经历,我对这个病懂得其实也不是很多,有的家长发我图片,我也真的辨别不了。所以请大家发现孩子有白斑,第一时间去大医院。去正规的公立三甲医院!
我们孩子一岁多就发现指甲盖大的一片,网上问诊,去妇幼医院都没确诊,只是让观察,结果快三岁的时候一下子面积发展的很大。
然后我们就跑了我们本地的两家三甲医院,最后去的上海确诊的,确定就按照那个张医生给的治疗方案。第一次见去上海看病就震惊我了,其他医院医生都是开一堆检查,伍德灯,真菌检测,皮肤检测等,还有一家让我们查甲状腺的。然而上海的医生直接喵了一眼,就说你娃得了白癜风,然后就开药,让照灯,一分钟看完了病。我看开的药也是病友们很常用的,所以立马按照他的方案开始治疗。我们目前医院开的处方是下面的,最后一个针剂我没敢给孩子弄,那两个外涂的和甘草酸个在用


这是我按照医院照的剂量、根据医生提供的公式自己计算的时间,买的这个小型308机子是时间模式的,
所以得换算一下在家照,刚开始照十几秒,现在加到了35秒了,


现在是照到这个程度了,慢慢的我再拍照更新


隐隐约约能看到一点点小黑点了,和我当年照的那种感觉差不多
写下来做个记录吧,等孩子长大懂事了,希望能理解老妈的一片苦心~没治好的话也别太怨我吧


1楼2022-07-15 14:15回复

    这是之前用的他克模式和维阿露,维阿露自从在家照308我就给停了,不敢涂,涂了就特别红,孩子喊疼,
    这个他克莫司也打算换掉,听病友说儿童都是用0.03的,下次让医生给开0.03的用试试


    2楼2022-07-15 14:17
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      2026-03-05 22:41:54
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      昨晚上照完今早拍的照片,微红,感觉黑点点更清晰了一些,大家帮我看看


      3楼2022-07-15 14:20
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        今天发现孩子身上一块儿长了不少黑色素


        来自Android客户端16楼2022-08-01 15:46
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          [img pic_type=1 width=409 height=505]<img class=[/img]

          这么看,这一个月效果是很明显的,离远了看都看不到白了,仔细看的话中间还剩一点点白点点


          22楼2022-08-12 08:59
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            肚子上一大块都黑了,医生说黑色素长满了,照伍德灯也没有荧光了,我再坚持给照段时间巩固一下


            28楼2022-08-19 08:53
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              我们家娃开始照脸上的白白了,眼睛旁边的,我自认为经验学习的差不多了,也有光疗复色的经验了(腹部),现在开始照脸上的白白,希望一切顺遂吧


              43楼2022-12-26 09:16
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                孩子眼周这个眼睛应该告一段落了,我看着已经基本长满了黑色素


                58楼2023-08-09 15:28
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                  2026-03-05 22:35:54
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                  今天去复诊了一下,医生说恢复的很好,可以休息一个月了


                  来自Android客户端64楼2024-03-19 21:04
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                    真不容易啊


                    68楼2024-07-16 09:07
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