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20多年病史青光眼患者的自述

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青少年难治性青光眼,晚期,国内上市的所有青光眼药物用了个遍,几乎所有的青光眼手术都尝了个遍,最后连同晶状体,角膜也损坏了,不得不进行白内障和角膜内皮移植手术!简短的说来,这就是我的经历。每次去看病,医生们都拿我做一个特殊标本。研究来研究去。这么多的手术啊!这是我经常听到的话。
可是我还是正常生活啊,工作,家庭,没有什么影响。很多人都好奇我为什么经历了这么多坎坷,却依然保持的很好,依然没有像一些患者,进入失明的行列。
所以,很多年来,病友们对我很好奇,一直邀请我讲讲这20多年的抗青史。这么久,我没有分享这些经历,不仅仅是时间和精力有限,讲起来太多了。还有一点是,我记得有位病友在请求我来讲抗青经历之后,随口也说了句,让我原谅他,这是再次揭开我伤疤的时刻。非常感谢这位病友,他能够站在对方的立场理解他人。
其实,我早已释然,青光眼对于我来说已经是生活中的一部分,我有着自己的小日子,有自己热爱事业。觉得生活挺美好的。一开始的茫然有、沮丧,恐惧,焦虑已经荡然无存。即使让我再次进入手术室,我也会很平静。我给自己的定义就是,死猪不怕开水烫,来者不拒!当然,目前我对这个病有了非常深刻的认知了,可以指引我做出相对准确的决策。
因此,讲讲这些经历也无妨。甚至可以帮助到很多病友们避免弯路。青光眼真的是不能走弯路,损伤的视神经永远是回不来的。
我感觉每天可以帮助10位病友,就非常有成就感。我所能做到的就是给他们一些参考。也许这些参考能够对某个人的一生产生决定性作用。让他们避开无穷无尽的苦海。
如果大家有什么需要一起交流的,可以在这里留言,我争取每天来这里回复。同时也可以加我,看到我贴吧名称了吗。校长后面的英文加数字可以找到我。如果你能找到我,说明我们有缘分!


1楼2022-04-14 12:32回复
    一楼沙发🛋️先抢上坐好。


    来自Android客户端2楼2022-04-14 17:57
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      2026-01-17 23:49:44
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      支持校长


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2022-04-14 18:02
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        我觉得你坚持了二十年,而且一直乐观的活着真的值得每一个青光眼患者学习


        来自Android客户端4楼2022-04-14 20:36
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          非常感谢您


          来自iPhone客户端5楼2022-04-14 22:33
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            想知道校长现在视力怎么样,做什么工作呢


            来自Android客户端6楼2022-04-15 10:02
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              没曾想,贴吧有这么多认识的病友啊


              7楼2022-04-17 10:54
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                回首往事,我在医院见过太多由于青光眼造成失明的案例了。
                其实大家不知道的是,我有过度治疗的情况。这不能完全怪医生,当初是我自己刻意要求医生用激进的方案实施治疗。后来随着病情不断的恶化,和自己对这个疾病不断的加深了解,才知道,这个病根本不是我们想象中的那样。找对医生很重要,自己了解疾病更重要。这是你能和医生合作好的必备条件。当然,医生对患者多一些交流,对患者多一些科普太重要了!这是避免过度治疗的有效方法!


                8楼2022-04-20 09:50
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                  2026-01-17 23:43:44
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                  你好,可以交流一下吗


                  IP属地:湖南来自Android客户端9楼2022-04-20 20:04
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                    厉害


                    IP属地:江苏来自手机贴吧10楼2022-04-20 21:01
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                      我对青光眼的总结,它就是一个可怕又磨人的病,是个没完没了折腾的病。眼科医生们不愿意做这个专业,因为赚不到钱,也不像白内障那样,做完就没事了。这是个终生病。到目前为止,还没有任何方法能够治愈。其实也不奇怪,本来现在医学对90%以上的疾病都不能根治,只能缓解。所以,大家看到这一点,也应该心里平衡一点了吧。


                      11楼2022-04-22 10:56
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                        我没做手术,一直在用药,长期用药控制咋样?早期才20


                        IP属地:山东来自iPhone客户端12楼2022-04-22 19:07
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                          请问校长,你是20年前就是晚期?还是刚发现的时候是早期,现在到晚期了


                          IP属地:江苏来自Android客户端13楼2022-04-22 21:22
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                            不用怕,帖子有个傻子说完全不理都可以20年


                            IP属地:广东来自Android客户端14楼2022-04-23 01:03
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                              2026-01-17 23:37:44
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                              发病的是痛吗?


                              IP属地:广西来自iPhone客户端15楼2022-04-24 16:29
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