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一位确诊7年之久的病友妹妹的病情咨询分享

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很高兴今天在病友们的推荐下,我也使用上了百度贴吧。我是一位20年病史的老青光眼患者了,经历了很多次手术,也用了很多年的药。有一些治疗上的心得和体会,在此可以分享给大家,希望能够帮助到各位病友。
正好,今天有一位和我认识了7年的老病友,来找我咨询。是一位美丽的妹妹。我们是在北医三院检查的时候认识的。当时她还是学生气十足的女孩。最近她去复查,发现视野较上次的,平均缺损度进展了5%。她很郁闷,也很紧张。郁闷的是,她自发现这个病后,双眼都做了手术,术后眼压一直很好,12mmHg。这么好的眼压,怎么会发展呢?紧张的是,她很害怕失明。因为她还年轻。
我告诉她,不要紧张。只凭这一个数据,说明不了是否这的有进展。看视野图,不只是看一个数据。其他数据也要一起看,而且视野检查本身主观影响就很大。再说了,有没有进展,也不只是看视野图一项检查。还要结合眼底立体照相,和OCT。这样才能充分判断。
另外,我建议她去再做个24小时眼压监测。她这么多年来只测白天某一时间的眼压,不能客观的掌握全天眼压波动情况。我们都知道,眼压波动太大,也是青光眼进展的危险因素。全天超过8mmHg,就有可能造成新的损伤。白天测的是12,晚上可不一定就是12了。大部分人,都是夜间眼压高。所以,要了解自己的病情,只看一个数据,是很片面的。甚至还要看角膜厚度。
好,今天先分享到这里。


1楼2022-04-11 18:24回复
    害,得了这个病真的绝望


    来自Android客户端2楼2022-04-11 19:17
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      2026-05-18 06:57:21
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      二十多年,你有明显的进展么,因为我看很多人说遵照医嘱,基本不会进展的


      来自Android客户端3楼2022-04-12 09:15
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        青光眼是一种进行性的疾病,和糖尿病等慢性病一样。眼底损害了,就与正常人不一样。所以,20年一点不进展,那是不可能的。并且病人对疾病的认知和积极程度也取决于疾病的进展速度。没有几个人能时时刻刻保持应有的警惕。眼压稳定了,就不当回事了,这是几乎所有人的常态。我也犯过这个毛病。人都是有惰性的。都不愿意面对自己不开心的事。所以,现在我的态度就是与青光眼共同生活,它只是作为我生活中的一部分。防范比治疗更重要!


        4楼2022-04-12 10:14
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          有需要单独交流的,看到我贴吧的昵称了吗?校长后面的英文和数字可以加到我


          6楼2022-04-14 12:13
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            回首往事,我在医院见过太多由于青光眼造成失明的案例了。
            其实大家不知道的是,我有过度治疗的情况。这不能完全怪医生,当初是我自己刻意要求医生用激进的方案实施治疗。后来随着病情不断的恶化,和自己对这个疾病不断的加深了解,才知道,这个病根本不是我们想象中的那样。找对医生很重要,自己了解疾病更重要。这是你能和医生合作好的必备条件。当然,医生对患者多一些交流,对患者多一些科普太重要了!这是避免过度治疗的有效方法!


            7楼2022-04-20 09:50
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              能进群吗?


              IP属地:河北来自Android客户端8楼2022-11-06 13:58
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