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我的干燥综合症抗体转阴经验总结

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  • 风铃木花
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【我的干燥好转,抗体转阴!】
到2022年3月12日,距离我查出干燥综合征刚好1年的时间,这一年折腾下来,我的抗体终于转阴,症状也好转,算是成功。
首先症状上:
关节游走性痛好了很多,之前是痛到走不了路,现在只是偶尔痛,痛的时间不长。
口腔溃疡很少复发,
睡眠变好,
口干也很少了,乏力也缓解了。
以前出去吃东西,回来就肚子痛,现在也不会了。
指标上:
前几天去复查我的ssa,竟然转阴了!(其实抗体还是可以转阴的,我知道的病友群病友有好几个转阴的)值得高兴的是我的指标除了血沉偏高38(参考值0-32),在2021年2月23日第一次检查,我的抗核抗体有点高1:60.2,SSA抗体阳性,免疫球蛋白A、G、M都高,血沉也高。2022年3月12日去复查,SSA抗体转阴,免疫球蛋白A、G、M都回到正常值,血沉偏高。
我的病情终于得以控制,所以就想想写个帖子记录一下自己和这个病共处的一些经历,供大家参考。


  • 风铃木花
  • 富有美誉
    9
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【最初的症状:膝盖痛,手指痛,左胸痛】
我是在2020年下半年由于家里的亲人去世,伤心过度,到12月份就两个膝盖轮流痛,痛到走不了路,晚上也睡不好。
去医院骨科拍片,说是膝盖有点炎症,开了点药和贴膏回去自己敷,由于每次痛就是痛几天就好了,所以我一直以为是自己可能缺钙,就开始补钙。
一直到2021年2月份过年回来后,左胸疼,喘气和咳嗽会更疼,一个月后,手指的关节也开始游走性痛,自己就开始感觉不对劲
然后同事就叫我去风湿科看看,这个同事是在治疗这个病过程中第一个要感谢的人,让我少走一些弯路,少受点痛苦。


2025-10-31 04:57:47
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  • 风铃木花
  • 富有美誉
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【更早期的症状:口干眼干,乏力,口腔溃疡等等】
我确诊后才回想起,其实我早在在7年前就有症状了:
那时候
①先是膝盖跑步跑猛就会膝盖痛
②还经常口腔溃疡,牙很早就开始蛀牙(后来和病友群病友交流多了,才知道干燥会导致牙齿发黑,蛀牙等等)
③慢性胃炎,每次吃完东西都感觉胃胀,还会恶心,必须要饭后走半个小时才会好一点,消化不良,肚子经常痛。


  • 风铃木花
  • 富有美誉
    9
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④爱上火,吃一点上火的东西就会喉咙痛上火。后来也是听病友说干燥本来就容易上火
⑤睡眠一直很不好,不是经常做噩梦惊醒,惊醒后就睡不着了,要不就是入睡很难,有时要2-3小时才能入睡,中午也没法入睡,弄得整个人没精没神的。
⑥口干眼干,口干会好一点,就是经常感觉口渴。眼干比较严重,可能跟我的工作也有关,我是做会计的,一天到晚都对着电脑,经常会感觉眼睛有异物感,像进沙子一样,很不舒服。有段时间对着电脑就会流泪,畏光,只能眯着眼睛看电脑,视力也越来越模糊,滴眼药水也没用。


  • 风铃木花
  • 富有美誉
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⑦乏力,乏力这个问题,感觉好久就有了,应该前2年就开始了,我比较瘦,一直以为是自己气血不足导致的乏力。整天没劲,没精神,不愿意动,不愿意说话,每次跟朋友和家人出去玩,自己都是玩到一半就走不动了,就只能原地等他们回来找我,那时就感觉自己很没用,爬个山就累个半死,后面就慢慢减少出去活动了。
⑧2017年得一次荨麻疹,吃了很多中药和西药,几个月才好的。荨麻疹也是免疫疾病的症状之一,以前以为是皮肤问题。


  • 风铃木花
  • 富有美誉
    9
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⑨2019年由于肺炎住了院,但是出院后就一直咳嗽有痰。后来确诊,我也有肺结节和肺大泡(病友中有的攻击到肺,也有间质性肺炎和肺纤维化的,但我认识的病友也有控制住挺好的)。
⑩【脱发,白发,乏力,抑郁】
到了2020年一次家里的事故,导致我的病全面爆发,脱发,白发,头屑特别多,睡眠更加不好,一天只能睡4个小时左右,严重乏力,关节游走性痛越来越频繁,情绪经常很激动,脾气也越来越暴躁,经常焦虑,可能那时已经有轻度的郁抑症,因为我有时想过离开这个世界,不只是一次有这个想法。


  • enjoy冰月寒风
  • 默默无闻
    1
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我想知道是怎么转阴的?


  • 愿越来越好
  • 锋芒毕露
    3
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亲,长期吃激素有啥副作用吗?


2025-10-31 04:51:47
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  • 愿越来越好
  • 锋芒毕露
    3
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我现在是嘴巴干,乏力,后背坠疼,全身游走性疼(包括手指脚趾)才三十几岁


  • 愿越来越好
  • 锋芒毕露
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嗯,定期复查吧,特别是肺和肝肾,祝您安好每一天


  • 风铃木花
  • 富有美誉
    9
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【疑似干燥综合症:检查结果,药物治疗】
2021年2月,到风湿免疫科一查,说疑似干燥综合症,医生说我的抗核抗体有点高1:60.2,SSA抗体阳性,免疫球蛋白A、G、M都高,血沉也高,有90%可能是干燥综合征。那时我才知道干燥这个病的存在。


  • 风铃木花
  • 富有美誉
    9
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医生建议我住院做唇腺检,唇腺检是要在嘴唇割一块肉出来检查是否是干燥综合征,我一听要住院割肉,心里有点怕,我就说考虑考虑,他说还是尽快住院检查比较好。我问他如果确诊了,要怎么治疗,他说吃药,没有其他的办法。


  • 风铃木花
  • 富有美誉
    9
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【药物治疗及效果:西药,中药】
从医院回来之后,我整个人是崩溃的,那几天不断的上网查干燥综合征这个病的相关资料,才发现干燥综合征是红斑狼疮和类风湿关节炎的姐妹病。
这两个病我是有听过的,知道这些病都是治不好的,心里很难接受,每天晚上睡觉的时候想着想着眼泪就出来了,自己才30来岁就怎么得这个病了呢。


  • 风铃木花
  • 富有美誉
    9
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但是我发现那几天我情绪波动比较大,再加上没睡好,身体更不舒服了,膝盖那时已经痛到走不了路。


2025-10-31 04:45:47
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  • 风铃木花
  • 富有美誉
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【西药治疗】
医生给我开了纷乐和激素,最后我就自己只吃了纷乐,每天2粒。那时候刚吃纷乐,时间不长,没啥效果,症状没有减轻。
那时,我希望是医生的判断失误,我就拿了检验单又跑了几个医院(广东省人民医院、南方医院珠江医院、广东省中医院、广州中医药大学一附属医院)。


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