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孩子九个多月,因为手指划伤出血不止而送进医院,被确诊为甲型重型血友病,缺少第八因子,目前还在住院中,因为家族三代也没有人得过这种病,目前一无所知,请问我应该怎么做才好?要准备好凝血因子吗?要预防性打吗?医生没有过多的指导,只是说出血就要及时回来打凝血因子而已。


IP属地:日本1楼2022-01-24 15:19回复
    除了预防外,需要带孩子以及孩子的母亲,一起去做郑州大学第一附属医院做基因检测。
    以此来判断,是这个孩子自己新发突变,还是孩子的母亲产生突变,遗传给了孩子。
    只有做了这个检测,你将来生二胎,生胎就全部可以避免得血友病。


    2楼2022-01-24 15:33
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      2026-04-06 23:47:18
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      不感兴趣
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      常备因子最后是要的但是要找到可以注射的场所或者家长会自我注射,预防治疗在孩子还没有明显的关节和五脏大脑出血前可以先不预防,但当出现第一次关节或五脏大脑出血时不论年龄都应该至少接受三个月的预防治疗控制出血以防关节和其他的病变,有条件的最好终身预防,甲型血友病预防的方法是小剂量是以体重乘以10到15个单位的因子算,比如孩子二十公斤要用200单位或300单位,出血碰撞等突发性出血则剂量加倍,预防治疗过程中要记录号暴露日,用因子的一天不论多少剂量都算一个暴露日,有条件前二十个暴露日最好每五次检查一次抑制物,二十个到五十个每十个检查一次,还有就是办好医保和找到有因子的定点医院拿药血友病是终身的疾病一辈子离不开药,家长在生活中也要注意不要让孩子磕碰对于家里容易发生危险的地方也要加上保护措施,


      IP属地:山东来自Android客户端3楼2022-01-24 15:59
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        化验单传上来看看


        IP属地:浙江4楼2022-01-24 15:59
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          找本地血友之家,里面病友自然会给你讲解这些问题,有qq群,微信群


          IP属地:四川来自Android客户端5楼2022-01-24 17:13
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            IP属地:日本来自iPhone客户端6楼2022-01-24 17:40
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              幸运的是现在有报销 有药,
              建议第一时间落实报销,减轻经济压力
              然后平时多注意学一学血友相关知识,现在孩子们的条件比我们好多了,正确及时用药基本可以和正常孩子一样的。


              IP属地:四川7楼2022-01-27 20:39
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