这个病算罕见病吗？能不能让加个群？交流一下吃药的心得。我误诊六年，五年之前在上海的时候确诊有坏死性肌病，一直都无法与免疫系统确诊，只能靠吃激素维持，去年并发症开始复发。10月求诊于南京省人民医院，12月份的时候确诊。