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鼻咽癌长期后遗症应对策略

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不断有病友遇到鼻咽癌放疗后的长期后遗症,这里说一些我对部分鼻咽癌长期后遗症的理解,下面的内容如果没有特殊说明,都是本人亲身经历过的问题,应对方案也是本人用过并有一定效果的方案。
长期后遗症是放化疗结束后1年以后出现的一些放化疗后遗症,主要是放疗后遗症。(放疗期间和放疗后3-6个月发生的一些后遗症,是短期后遗症,绝大部分通过对症处理或者自然恢复是可以恢复正常的,这里就不再多说。)
从简单的开始说:
1、口干:口干虽然是放疗短期发生的后遗症,但是少部分人持续很久,大约10-20%超过1年仍无法恢复。对于这种长期口干的情况,大部分人仍然是可恢复的,几种方法介绍如下:
1)比较简单的铁皮石斛泡水,这种方法是病友推荐的,我并没有用过,不算了解,用法用量需要自行研究,中药也有很多不良反应,身体虚弱的人并不一定都适合用,需逐渐尝试;
2)药物干预:人工唾液治标不治本,感觉用处不大。中肿认为没什么有效药物,中科院肿瘤医院会给开硝酸毛果***片,副作用很大,我吃了半片,就不敢继续吃了。整体来看,确实没用药物可用;
3)通过改善血液循环,促进恢复,这个后面详细说;
4)等自然恢复,在不干预的情况下,仍然有大部分人会在1-3年后逐渐恢复;
2、鼻炎:这个太常见了,普通人也有,放化疗后有的人比较重,长期维持。医生推荐的解决方案是洗鼻,每天一次,但是要注意,坚持长期洗鼻的病友中,耳部问题发生较多,如果不洗鼻呢,因为鼻腔内比较干燥,又会出现偶尔出血和干性分泌物多,这是一个艰难的选择。建议自己找一个平衡点。
3、耳部问题:包括耳鸣、听力下降、中耳炎、积液。。。
说到耳部问题不得不提的是治疗后推荐的每天洗鼻,医生要求洗鼻的原因是鼻腔内干燥和分泌物多,放疗后鼻内环境被破坏,自动排出分泌物的能力不佳。洗鼻不能说不对,但是在严格遵医嘱的人群中耳部问题发生率也高,如果已经发生耳部问题,在对症处理的同时,考虑减少洗鼻也是一个可以尝试的方向。
4、眼部问题:可能出现早老花、飞蚊症、视力下降等情况,对症处理的方案基本没有,后面会提供一个整体的解决方案供参考;
5、口部问题:张口困难,这个很常见,发生率应该在75%以上,目前医疗上的建议是口部操,有一定效果,但是仍然有很多人发生。另外,口部操耗时太长,有一定的操作难度,坚持下来也比较困难,估计只有20%左右的患者可以长期坚持。发生张口困难以后,即使坚持口部操,也只是延缓病程进展,仍然会持续发展。严重的张口困难会导致无法完成吞咽,最后是完全没有生存质量的鼻饲或者严重营养不良至危及生命;
6、吞咽困难:与张口困难类似,都是肌肉问题,发生率也高,但是因为吞咽肌肉活动更多,发生初期症状不重,很多人没重视,导致进展较快,失去了更好的控制机会。易呛咳是吞咽困难的最初表现,吞咽困难的评估较为简单,自己在家就可以很容易的完成,具体可以搜索“吞水实验”。严重的吞咽困难会导致食物易进入气道,发生吸入性肺炎,即使治好了,后期仍然会反复发生;
7、颈部僵硬、抽筋:严格注意保暖可以减少抽筋。抽筋时一定要立即干预,通过反向拉拽和按摩的方式帮助缓解,不能放任,长时间抽筋(几分钟左右)容易发生一些后遗症,并且长时间抽筋后抽筋会更频繁的发生;
8、食道和胃部不适:如果之前并没有相关疾病,只是治疗后一段时间发生的,可以尝试赛胃安胶囊,其中食道不适需要将胶囊拆开直接服用粉末,胃部不适直接吞胶囊;
9、心脏不适、严重的易疲劳和血管震颤:这几个问题通常是心脏方面引起的,可以先尝试辅酶Q10 200mg/天,如果1-2个月无效,可以用还原型辅酶Q10(泛醇)100mg/天;
10、放射性脑病:上面的后遗症我都遇到了,这个是唯一没遇到的,说说对这个的理解。治疗后短期发生的放射性脑损伤可能是放疗直接伤害造成的,比较少见。治疗后长期发生的放射性脑损伤发生率不低,5年内大概有20-30%的发生率,时间更长累计发生率可能更高,初期的相关表现可能有头晕、头痛、血压升高等,后期症状会更加明显;治疗方案只能对症处理,个人认为可以理解为一种缺血性疾病,发病机制多数专家认为是脑血管被破坏造成缺血导致的;
综合以上情况,其实不难发现绝大多数放疗长期后遗症的原因,并不是射线的直接损伤(射线损伤的后遗症主要发生在治疗期间和治疗后短期内),而是放疗导致的血管损伤,因为鼻咽癌的放疗范围涵盖了所有脑部供血的通路,所以脑部缺血比较严重,这些后遗症绝大多数是头颈部缺血引起的。
缺血状态下,人的血压会升高,治疗后几年也许一些人会观察到基础血压高于治疗前(个人猜想,没有实验数据,病友可自行观察)。如果血压升高,在选择降压药时建议考虑不要将血压降的很低,尽量维持在140/80这样的正常值上限,帮助身体改善头部供血问题。血压高产生的一些并发症,发生周期很长,头部缺血导致的问题,发生周期短,各有利弊,需要权衡了。
最后,推荐一个整体应对方案,对于症状不重的,应该有比较高的有效率,方案使用的前提是治疗后2年以上,无带瘤生存的情况。NMN胶囊(30岁用150mg,40岁用300mg,50岁用400-500mg,60岁以上用600mg,首次服用要从最小剂量开始,逐渐加量),1个月以后搭配辅酶Q10 200mg/天(一定不能搭配白藜芦醇、葡萄籽、紫檀芪,会有不良效果)。


IP属地:辽宁1楼2021-12-28 14:32回复
    感谢你的治疗分享。


    IP属地:西藏来自Android客户端2楼2021-12-29 01:19
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      2025-08-26 01:14:38
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      IP属地:美国来自iPhone客户端3楼2021-12-29 17:54
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        我最大的后遗症就是累,体力不行,虽然我只同步化疗了两次


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2021-12-29 20:23
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          我放疗之前大夫专门给我弄了个口含器,应该就是避免以后张口问题。放疗的时候用牙咬着一指厚的。


          来自Android客户端7楼2022-01-11 20:21
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            您好,之前在治疗期咨询过您几次问题,都得到了您的帮助,十分感谢!最近我们做了三个月后的首次复查,其他检查都正常,只有evb查出13.7,这个是不是有问题?保险起见我们还应该做哪些进一步检查吗?


            IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2022-01-17 10:53
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              你好 ,请问一下我鼻涕中带血丝好多年了,去年头晕拍了头部ct。结果是诊断结果意见:1C5-6椎间盘向后中央突出,硬膜囊稍显受压,请结合临床及MR。2颈椎生理曲度变直。3.颅内CT平扫目前未见确切异常,请结合临床及MR。4.右侧筛窦见结节样高密度影,骨瘤?或其它。5枢椎齿突距两侧块距离左侧较右侧稍增宽,请结合临床。
              诊断时间:2021-08-2115:53:20这个需要进一步坐鼻咽镜检查吗?当时挂的是神经内科,医生也没说什么,诊断为耳石正。就没管这个了


              IP属地:四川来自Android客户端9楼2022-02-16 14:51
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                兄弟,你牙齿拔了之后有什么影响吗,一切正常吗,我也是鼻咽癌,放疗之前没检查口腔,放疗后痛起来才发现的,俩颗智齿,天天痛,痛了三年了,又不敢拔,求楼主分享一下你的拔牙经历,麻烦你了,这对我很重要,谢谢你了


                IP属地:湖北来自Android客户端10楼2022-04-14 22:32
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                  2025-08-26 01:08:38
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                  你好,我妈妈是鼻咽癌电疗后近32年了,上面所描述的问题都有。我想问下你有医生,医院,群之类的推荐吗?因为妈妈之前是开口受限,近两年吞咽困难,最近更吃不了什么,容易眼花头晕。


                  IP属地:福建来自Android客户端12楼2022-04-25 23:36
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                    怀疑你是医生助理之娄职业,不是鼻咽癌病人


                    IP属地:广东13楼2022-05-21 22:21
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                      你好,放化疗完成一年了,耳鸣一直还在,颈部耳下咬肌后经常酸痛。有什么好方法吗?谢谢。


                      来自Android客户端14楼2022-06-24 22:18
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                        你好,问下鼻咽癌等癌症分期是不是应该很严谨的事情?


                        IP属地:安徽来自Android客户端15楼2022-06-30 10:46
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                          你好,我妈妈是鼻咽癌放疗后17年,前两年检查出放射性脑病,现在双下肢无力已走不了路,请问有什么办法吗


                          来自Android客户端16楼2022-06-30 10:55
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                            我13年治愈到现在九年了,上面所说的后遗症我占了一大半,灵芝,石斛,癌草这些都没少吃,肿瘤没问题,就是后遗症问题,我有几个鼻咽癌群,基本都会有后遗症,而且康复时间越久的后遗症越多越严重,连医生都说如果可以治疗好就不叫后遗症了,我本人觉得药物对后遗症帮助不大,主要是个人坚持练习才是真的


                            IP属地:广东来自Android客户端17楼2022-07-01 10:14
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                              2025-08-26 01:02:38
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                              我朋友放疗的时候照射到脑垂体5年了,现在出现月经不调和停经的情况,这个是不是没办法怀孕了


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端18楼2022-07-01 19:30
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