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微小病变 反反复复 4年没停过药

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再次崩溃,记录病程
2018.01.05
发现腿肿,住院检查做肾穿确诊微小病变,当时尿蛋白3+,隐血1+,血白蛋白只有12.6。住院一个月出院,出院时尿蛋白没有好转,激素治疗足量12颗,半月转阴,一直吃了2年多减到一颗,复发。
2020.04.22
发现尿里有泡沫,复查尿蛋白3+,第一次复发。
加激素到8颗,半月转阴,减到4片时反复,定量0.68g。又加激素到6颗,6颗激素吃三个月未转阴,定量在0.2g左右。第三个月再次复发。
2020.12.22
自己在家测尿蛋白2+,医院复查定量1.45g,尿蛋白3+,第二次复发。加了免疫吗替,激素减成5片,吃了8个月,一直未转阴,每次检查定量0.2g左右,尿蛋白1+或+-,因为吃吗替老拉肚子就换了环孢素
2021.08.10
医院复查,尿蛋白2+,定量0.4g。
吗替换成了环孢素,
环孢素每天100mg(4粒) + 激素2片
两次复查都是正常,尿蛋白阴,定量0.04g
第三个月本地因疫情不能去区医院,自己在家测尿蛋白+-,几天阴几天弱阳大概一个月,近几天自测尿蛋白2+四天,不能及时去医院,害怕病情发展严重问了好大夫医生建议加激素4-6颗。
2021.11.27
晨尿依旧自测2+
决定激素加到4颗吃看看
不管怎么样先控制住别再发展,等到周二去医院复查
现在就是激素4颗+环孢素100mg。
不知道能不能还转,哎!愁死了
四年了,要疯啦!看不到头。


IP属地:宁夏来自Android客户端1楼2021-11-27 06:07回复
    Day334
    激素4颗 + 环孢素4颗/早2晚2(第1天)
    今天自己加了2颗激素
    晨尿 尿蛋白(2+)
    昨天下午开始尿很浓,感觉都泛红了。
    这尿颜色正常吗?



    IP属地:宁夏来自Android客户端3楼2021-11-27 06:34
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      2026-02-05 00:32:01
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      肾损伤不可逆,且容易复发


      来自Android客户端4楼2021-11-27 09:24
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        水喝的少


        来自Android客户端5楼2021-11-27 11:23
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          18年初,和我差不多,我也是18年检查出来的,反反复复就没好过


          IP属地:重庆来自Android客户端6楼2021-11-27 12:39
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            去打单抗


            IP属地:浙江来自Android客户端7楼2021-11-27 13:01
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              丫头这个月才打的单抗,最小剂量打了两次,花费1万2不到,效果不错,下个月再去补打两次,国产的


              来自iPhone客户端8楼2021-11-27 20:47
              收起回复
                丫头这个月才打了两次单抗


                来自iPhone客户端9楼2021-11-27 20:48
                收起回复
                  2026-02-05 00:26:01
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                  Day335
                  激素4颗 + 环孢素4颗/早2晚2(第2天)
                  晨尿 尿蛋白(2+)


                  IP属地:宁夏来自Android客户端10楼2021-11-28 06:40
                  回复
                    Day336
                    激素4颗 + 环孢素4颗/早2晚2(第3天)
                    晨尿 尿蛋白(2+)


                    IP属地:宁夏来自Android客户端11楼2021-11-29 05:28
                    收起回复
                      Day337
                      激素4颗 + 环孢素4颗/早2晚2(第4天)
                      晨尿 尿蛋白(1+) 今天去复查 脚腕有点肿了


                      IP属地:宁夏来自Android客户端12楼2021-11-30 05:47
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                        加油加油


                        IP属地:山东来自Android客户端13楼2021-11-30 07:05
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                          下午检查结果
                          尿蛋白(3+) 24小时定量(0.592g)
                          血白蛋白(正常) 肌酐(正常)
                          尿酸偏高
                          血常规好好多不正常,医生说我炎症厉害,开了点消炎药,其他的说我多喝点热水就行,也没事。
                          让我回去就按4颗激素和100mh环孢素先吃着,2周后再来复查。









                          IP属地:宁夏来自Android客户端14楼2021-11-30 15:35
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                            四年了,最近半年打了四针单抗,现在还不转阴,只是脚不肿了,不过偶尔也会肿,每次看到脚肿都有放弃的念头,实在是太摧残人的精神了


                            IP属地:浙江来自Android客户端15楼2021-11-30 23:56
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                              2026-02-05 00:20:01
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                              加油,我还试过十年呢


                              IP属地:广东来自iPhone客户端16楼2021-12-01 01:37
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