我是2009年的时候在无锡的确诊为皮肤淀粉样变，当时在无锡二院就开了800多块钱的药，连续用药二个多月，有好转了，双腿双臂后背上的颗粒也平整了，也不痒了，但是停药以后不到半年又全部复发，之后的二十年里为治疗皮肤淀粉样变我前前后后花了上万元，几乎所有网上能查到的药都试用过了，没有任何好转，网上也有许多医生也都断然判定这个病目前没有特效药，也不可能治愈，我与许多病友一样，对治疗这病也不再报有幻想了，但是，这病虽然不是致命的病，但其痛苦的程度一点不比要命的病轻松，尤其是夏天到了，因为湿热，双手双腿背部更是剧痒难忍，每天都要要抓掉一层皮，那种剧痒的程度是没得这病的人完全想象不到的，那种钻心的痒会让人感觉从皮肤一直痒到心里去一样，为了止痒每天都要抓掉一层皮，没办法了，我也是报着死马当活马医的心态胡乱用药，一个偶然机会，我居然发现了一种可以治疗它的药，至少到现在为止可以完全控制住了，而且药品出奇的便宜，用药也极为简单方便，用药二个月只花了几百块钱，真是幸运之极，我终于把这病控制住了，一二十年来到现在才感觉到正常的皮肤是多么幸福，所以，病友们不要相信那种无可救药的说法，自己不放弃就一定有办法。