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疑似肢带型肌营养不良

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又是一夜没睡,6岁孩子查出肌酸激酶3500之后,我已经几夜没怎么睡了。网上查了很多,需要做基因检测。这边医生说,基因检测要有方向,需要等待。已经住下来2天了,重要的检查都得等好几天才能做到。
孩子现在一切都正常,能跑能跳,好大夫上问了一些医生,都回答,可能是肢带型肌营养不良。
孩子这么小,以后的人生怎么办啊。为什么会这样啊,我跟孩子爸爸两家都没有一个人有这个毛病,为什么我们孩子会有呢。太痛苦了


来自Android客户端1楼2021-10-17 04:38回复
    跟我一样,很烦


    IP属地:江西来自iPhone客户端2楼2021-10-17 08:24
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      2026-02-03 19:32:34
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      肌电图万不得已尽量不要做,太受罪。


      IP属地:青海来自Android客户端5楼2021-10-17 20:03
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        肢带型总比杜氏肌营养不良好点吧


        来自Android客户端6楼2021-10-19 11:31
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