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宝宝刚会走路的时候,总是把胳膊肘,小腿肚磕的发青,前几天,走

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宝宝刚会走路的时候,总是把胳膊肘,小腿肚磕的发青,前几天,走路的时候摔了一跤,牙龈出血,一个多星期才止血,那时就怀疑于是在网上查看相关内容,并去医院做了凝血检查,前天报告出来了,九因子0.8%,医生给开了诊断证明,属于重度乙型血友病!一下子我感觉天塌了!多希望这不是真的
发帖是希望借鉴广大血友的经验,尽我们最大的努力,把宝宝照顾好,长大成人,和正常人一样生活!


来自Android客户端1楼2021-09-15 10:55回复
    做好正确的用药观念保护好关节和脏器,小心抑制物,其实呢很多病包括血友有钱也不算是什么大病


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2021-09-15 18:01
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      2026-04-05 05:34:37
      广告
      不感兴趣
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      做啥手术啊,拔牙还是牙龈出血要缝合,一般血友是能不开就不开,硬开最后是找懂一点的医生和用足量药


      IP属地:山东来自Android客户端3楼2021-09-15 18:59
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        9因子基因治疗好像国内都在临床试验阶段啦


        IP属地:吉林来自Android客户端4楼2021-09-18 17:31
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          我儿子也是刚确诊血友病乙 也是感觉天塌下来了,因子1.8,复查1.5,不知道会不会继续降,4岁8个月刚好,不知道要不要做预防治疗


          来自iPhone客户端5楼2021-09-18 17:47
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            1、先落实报销,这样减少经济压力;
            2、多学习血友病知识
            3、有我们在,可以多找我们学习经验。


            IP属地:四川6楼2021-09-19 01:11
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              结合自身经济条件,


              来自Android客户端7楼2021-09-19 12:20
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