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我想盖个楼,想把余生每天更新一下。

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IP属地:青海来自Android客户端1楼2021-08-02 16:19回复
    今天坐电动轮椅出去透透气,从楼门口斜坡下来转弯太快,直接翻车了,躺地上起不来,真的是生无可恋的趴着。小区的人看见,把我抬到轮椅上,我千恩万谢的一顿感谢,到了没人的地方我实在没有忍住,悲从心起哭了。


    IP属地:青海来自Android客户端2楼2021-08-02 16:22
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      2026-02-02 18:47:05
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      你真勇敢和乐观


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2021-08-02 17:38
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        加油加油!


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2021-08-02 22:15
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          昨天翻车,胳膊***隐隐作痛。下雨,最高气温19度。


          IP属地:青海来自Android客户端5楼2021-08-03 10:20
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            史铁生曾经说过这样一段话。四肢健全的时候,抱怨周围环境如何糟糕,突然瘫痪了。坐在轮椅上,怀念当初可以行走可以奔跑的日子,才知道那时候多么阳光灿烂。又过几年,坐也坐不踏实了,出现褥疮和其他问题,怀念前两年可以安稳坐着的时光,风清日朗。又过几年,得了尿毒症,这时觉得褥疮也还算好的。开始不断地透析了,一天当中没有痛苦的时间越来越少,才知道尿毒症初期也不是那么糟糕。


            IP属地:青海来自Android客户端6楼2021-08-04 13:03
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              过好当下每一天。


              IP属地:青海来自Android客户端7楼2021-08-04 13:03
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                足内翻,膝盖伸不直,17年上半年还能自己起来虽然很吃力,下半年就不行了,在网上搜索发现dmd跟我情况很像,去做基因检测确定了,翻出了10年的病例,哪个时候就已经确定是肌营养不良不知道是什么类型,为什么就是没查出来呢,如果哪个时候就查出来就可以配合治疗了,可惜没如果,心理落差好大,骨盆脊柱越来越不舒服了,还好我姐姐没携带正常的,我姐姐也结婚了有孩子了,日子也还算安稳,只苦了我妈妈,本来都应该享福了,还要照顾我。


                IP属地:浙江8楼2021-08-05 12:02
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                  2026-02-02 18:41:05
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                  早立秋,冷嗖嗖。晚立秋,热死牛。秋天来了,时间好快。


                  IP属地:青海来自Android客户端9楼2021-08-07 14:30
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                    不锻炼恶化更快,锻炼又怕也恶化,都说适当锻炼,太难掌握。


                    IP属地:青海来自Android客户端10楼2021-08-14 18:06
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                      最近一段时间右大腿肌肉隐隐作痛疼。也不知道怎么了。


                      IP属地:青海来自Android客户端11楼2021-08-23 12:22
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                        国庆节快乐!


                        IP属地:青海来自Android客户端12楼2021-10-01 11:09
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                          江涵秋影雁初飞,与客携壶上翠微。
                          尘世难逢开口笑,菊花须插满头归。
                          但将酩酊酬佳节,不用登临恨落晖。
                          古往今来只如此,牛山何必独沾衣。


                          IP属地:青海来自Android客户端14楼2021-10-14 14:54
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                            重阳节快乐。


                            IP属地:青海来自Android客户端15楼2021-10-14 14:54
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                              2026-02-02 18:35:05
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                              加油


                              IP属地:湖北来自Android客户端16楼2021-10-15 18:21
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