红斑狼疮吧 关注:25,889贴子:328,995
  • 19回复贴,共1

红斑狼疮13年分享这么多年的治疗经历

只看楼主收藏回复

红斑狼疮13年09年40℃高烧不退 住院
后来确诊红斑狼疮 长期服用激素最早的时候一天12颗 加上羟氯喹 纷乐 钙片 百令胶囊 后来病人慢慢的从12颗降到了1颗 16年又再次发病 全省关节疼痛 伴有狼疮肾病炎,走路都走不了何谈工作上班 后住院打环磷酰胺 激素又涨到10颗 打了半年 病情好转,药物改成了赛可平早晚3颗 钙片一颗 骨化淳1颗 到2021年3月病情又发作 关节疼 激素又涨到6颗 药物调整 医生建议用生物制剂 ( 贝利尤单抗) 因为是新药又没有进去医保 当时一针是将近3000块钱 打不起啊 后来还是选择了保守治疗 , 说下费用 每个月6颗晒可平一盒300多 6盒将近2000块钱 还不算每个月复查抽血化验其他药物的 评论一个月开药费用在2500 因为有重症每个月费用在1500左右 因为有重症每年的费用也就5000l钱可以报 基本满足不了。如果用上生物制剂 一瓶是3000多按计量打 一般一个月打几次 这个费用不是一般人打的起的。今年6月份在主治医生的建议下 推荐使用了泰它西普 也是个生物制剂 每周一次 80mg 打半年 刚开始 尿蛋白2+ 补体非常底 打了一个月 7月去复查 尿蛋白2个+ c3 c4.补体上升了 肌酐从130降到了90多 尿酸从670降到了430,因为家庭没有办法 这个药有点贵 2580一瓶 一瓶是80mg的 一盒是两瓶 ,主要根据病情主治医生会给你开多大的计量。反正现在的情况就是这样 需要讨论的研究的可以后期一起商讨下


来自Android客户端1楼2021-07-09 18:09回复
    效果怎么样


    来自Android客户端7楼2021-07-10 20:46
    回复
      2026-03-24 05:04:06
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      效果怎么样


      来自Android客户端8楼2021-07-10 20:46
      回复
        我最近也复发了,医生建议打生物制剂倍利腾或是泰他西普,我也在纠结打哪一种,你打的泰他感觉怎么样啊?


        来自手机贴吧9楼2021-07-11 07:00
        收起回复
          武汉打贝利尤现在是755一支,按体重来,我现在一次打四支,昨天打了第二次,也是复发之后考虑打的,就只加了激素,再打这个,赛可平啥的没吃,就纷乐一天两个


          来自Android客户端11楼2021-07-11 16:51
          收起回复
            红斑狼疮中药能治愈吗


            来自手机贴吧14楼2022-05-16 19:12
            回复
              我也关节疼,疼了三个月了,怎么才能好呢


              IP属地:北京来自iPhone客户端16楼2023-01-12 10:27
              回复
                楼主现在怎么样,15250723967微信同号


                IP属地:江苏来自iPhone客户端18楼2023-01-30 14:31
                收起回复
                  2026-03-24 04:58:06
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  麻烦问一下,激素哪种副作用小点?


                  来自Android客户端19楼2023-02-01 18:02
                  回复
                    我的情况和你差不多,现在可能又要复发了


                    来自Android客户端20楼2023-02-09 21:23
                    回复
                      有多余💊可以加我微qinle913750


                      来自iPhone客户端21楼2023-02-12 20:46
                      回复