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老父亲极重型再障半年来的治疗之路

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记录一下半年来的辛酸历程,也与各位病友共勉。


IP属地:广东1楼2021-06-04 16:34回复
    2020年11月26日,我幸运地迎来了第一个孩子的降生,那一天我还抱怨父亲回家煮个粥过来医院花了好长时间,老婆都生育完很久了,那时的我没有意识到,老父亲已经身体不适,走路天旋地转了。
    产后老婆和孩子住院5天,期间父亲还能偶尔送餐到医院,后来老婆和孩子出院时父亲也来帮忙提东西。照顾新生的婴孩是非常累的,出院后我也经常累的摊在床上起不来,但我渐渐发现父亲已经吃不下饭,浑身颤抖,据他口述是痔疮大出血,按我们常规的理解就是出血过多导致了贫血。直到12月3日晚,我看父亲冷的直发抖,才跟他说明天赶紧去医院,并约了肛肠科的同学,同学在我们当地最好的医院做肛肠科主治医生。虽然工作繁忙抽身乏术,但12月4日那天下午我还是下定决心,赶紧带父亲去了医院,在医生同学的指导下开了血常规抽血进行检查,期间我看到父亲已经举步维艰了。


    IP属地:广东2楼2021-06-04 16:38
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      2026-01-21 14:55:33
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      抽血后针孔也肿了起来,情况不容乐观,同学认为起码失血了身体血量的三分之一,需要输血完成后再进行痔疮手术,因为没有更好的治疗方法,我们检查完就开车回家了,但半路上医院就打来电话,说血象危急,血小板只有3了,需要马上住院,同学也说了可能是血液类的疾病,帮我联系了血液科的主治医生。到场后就立即做了骨穿,申请了输血和输血小板。血液科的医生谈笑风生,跟我说这个血象70%以上是急性白血病,要我做好心理准备,可能只有一个月的生命了,即便不是白血病,也不会是其他什么好的疾病,基本上预后都会很差。


      IP属地:广东3楼2021-06-04 16:42
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        听到这个消息,我当场就懵了,父亲的身体一直都很好,一辈子连输液都不曾经历过,更遑论住院,我孩子刚出生一个星期,他才当上爷爷没几天,为什么上苍竟如此残忍。。。。
        慌忙中,我一边联系外地的姐姐过来,一边签下了病危通知书。做完骨穿后我跟父亲说给孩子取好了名字,并把姓名告诉他,以免当晚出现意外,留下遗憾。事出突然,我没来得及吃饭也没有办法回家拿住院所需的被褥等物资,父亲需要照顾,母亲需要在家照顾坐月子的妻子和婴儿,医生同学已经下班回家,因其家中有事已经不便再打扰,求助了几个同学朋友,才终于问到一位有空过来帮忙的,我回家拿了住院的物资。


        IP属地:广东4楼2021-06-04 16:54
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          在熄了灯的卧室中和妻子沟通了父亲的情况,妻子是护士,对白血病等肿瘤患者也比较了解,她说如果白血病的话治疗也是很痛苦的,而且也需要耗费很大财力,而家中经济并不宽裕。同时她也联系了我岳父岳母过来帮忙,毕竟坐月子是很繁杂的事情。
          面对襁褓中的婴儿,病危的父亲,产后抑郁的妻子和远嫁的姐姐,真是人到中年百事哀,黯淡的人间,茫茫的世路,仿佛突然间,就只剩下我一个人,踽踽独行。想哭缺已经哭不出,在这个年纪没有哭的权利,一家老小都需要我支撑。


          IP属地:广东5楼2021-06-04 16:57
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            医生也象征性问了父亲骨髓移植的可能性,看有无同胞弟妹可以作为供体,但父亲已经65岁,还是家里最小的孩子,其他的姑妈伯父基本都是半只脚踏进棺材的年纪了。而父亲的性格也无法接受子女作为供体,加上不可能去北京做治疗,基本上可以排除移植这条路。
            考虑家中资金有限,同学大部分也都是工薪阶层,虽然听闻消息后都表示要借钱给我,但因为姐姐们家中经济更差,没办法分摊,她们觉得父亲精神状态还好,觉得没有必要ATG冒险,药物保守治疗可能还能活得更久些,所以我们也就决定保守治疗。在这个过程中医生跟我们推荐了艾曲这个药,因为公司股东是卖药的,从其渠道买到这个药还不算太难,很多版本的都有,所以我咬咬牙也尝试了艾曲。并且环雄艾都是大剂量,环每天175mg,艾吃了一个月没效果就加到100mg一直吃下来。


            IP属地:广东7楼2021-06-04 17:17
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              治疗快一个月后,父亲的状况没有什么起色,连痔疮出血都控制不住,他情绪也很低落,考虑经济因素决定放弃治疗,在这个过程中一直疯狂输血。期间我也开始来到本吧,得到了风雨大哥等吧友的大力支持,渐渐的对这个病也有了深入的了解。
              父亲内心认为自己只是痔疮出血,带着一丝希望是误诊,本身性格比较顽固,脾气也比较差,觉得医生医术不行,连痔疮都无法处理,住院期间还经常和主治医生吵架,医务人员意见比较大, 和我进行了沟通,言下之意是让我另请高明。
              妻子坐月子已经结束,这期间作为丈夫未能给妻子进行照顾,我内心非常愧疚,姐姐过来两三天就已经回去工作生活的城市,剩下我一人在照顾父亲,母亲也觉得治疗没起色还是另寻他法,几番沟通衡量之后,我选择了让父亲出院,在家静养看下情况,也是考虑父亲临终之前能多抱抱孙子。


              IP属地:广东8楼2021-06-04 17:26
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                出院一周后,根据医生的指引,父亲又查了血常规,结果血小板还是跌到了个位数,红细胞也是很低的值,又再次住院输血,在之后的一段时间里就是差不多一周输血一次的情况,所幸外科的同学医生帮忙,可以去他们科室输血,换个环境父亲也比较能接受,其中2月1日期间父亲的血红蛋白跌到了25的极端低值,连吃饭都没有力气,当时真的是非常的艰险。
                母亲跟亲戚都是说父亲是痔疮大出血,没有提及再障这个疾病,亲友们也以此介绍了老家一些治疗痔疮的医生,幸运的是一月中旬找的一家赤脚医生医术竟非常高明,他开的药在父亲血小板只有个位数的情况下还能止住血。渐渐地没有了痔疮大出血的困扰,我们也能安心地治疗再障了。


                IP属地:广东9楼2021-06-04 17:34
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                  2026-01-21 14:49:33
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                  不知是不是节日的加持,春节期间父亲气色有所改善,很多亲友前来探望,都觉得问题不大,父亲也有了治好的信心。接下来的输血间隔有所延长,从一个星期变为十天,后面变为两个星期,幸运的是期间父亲也没有出现感染发烧和血象骤降的紧急情况,在病友介绍下也找了血贩子,输血基本不用担心无法用血的情况,我们家族大都是比较乐观的性格,虽然还是没有明显起色,但我们相信父亲身体正在改善,关键数据网织红细胞绝对值一直在缓慢上升,而且上升速度有加快,终于到了4月9号输血之后,半个月再次复查,父亲血小板首次涨到23,不再是个位数附近徘徊,网织红也终于达到了正常值。父亲脱输了。


                  IP属地:广东10楼2021-06-04 17:41
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                    半年了,在父亲发病至今已经度过了六个月的时光,所幸上苍垂帘,现在父亲病情已经得到好转。在此奉上父亲的血常规记录,与各位病友共勉,相信再艰难的日子我们也都能度过去


                    IP属地:广东11楼2021-06-04 17:43
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                      可以加个微信吗?我父亲也是上个月查出的重型再障,医院都说治不了了,我现在是哪个医院说还有救我救往哪里跑


                      来自iPhone客户端12楼2021-06-04 17:58
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                        艾曲国外代购便宜,不用那么贵。涨血小板不一定是艾曲起效,我爸吃2-3个月都没效,后来吃常规西药反而起效。


                        IP属地:广东13楼2021-06-05 17:20
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                          期待往好的方向发展,就喜欢看这样的帖子


                          来自iPhone客户端14楼2021-06-06 09:21
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                            我爸也是身体一直很好,也是很突然就是急重型


                            来自iPhone客户端15楼2021-06-06 09:21
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                              2026-01-21 14:43:33
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                              今天再次查血,白细胞也正常了,血小板看来也已经稳定(家族正常人血小板一般都接近最高值)就是血红蛋白涨的很慢,跟吧友的先涨血红蛋白的经验不太一致


                              IP属地:广东16楼2021-06-12 10:24
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