这几天发了一个自己孩子康复的帖子,于是就逛了逛贴吧,看到一位正在抱怨而且面对现实并且妥协的老家长,我真的很难受。
那位家长的帖子很绝望,感慨这几年自己的大彻大悟,发现了,原来康复好了的都不是自闭症,动物永远跳不成自己的框架,永远不能成为人的框架,什么天花板,摘帽都是假的之类的说法。我看到了真的很难受,自己也经历过那样的绝望,其实是非常能感同身受,只能说,哎~~~愿大家未来越来越好吧。
其实我不想伤口撒盐,但是我觉得很多观念会误导很多新入坑的家长。
你的孩子康复好了,你的孩子一定不是自闭症,即使3岁诊断出重度自闭症也一定是误诊。而我们的孩子才是真正的自闭症,这样的言论真的很懦弱,我觉得不应该是从一个男人嘴里说出来,更不是一个父亲嘴里说出来,就像一只受伤的老狗,在面对困难和挫折以后,只敢躲在角落里自己添伤,而不敢重拾信心,发起冲锋,我瞧不上。
在我的孩子在2周11个月14天收到重度自闭症的诊断通知的时候,我和全网的家长都一样,对未来绝望,不知道怎么办,没经历过,一点方向都没有,此时怎么办?只能听医生的建议,去上医院的机构。5000元10节课,重庆儿童医院,我上了7节课就退了,退课不退费,虽然我不知道怎么办,但是我知道,这一定不是办法。
我不想卖惨,我2个月瘦了25斤,严重抑郁,我知道一切的一切信息都是绝望的,现在还有老家长出来送正能量,那时候连正能量都很少,即使是你们看不上的假自闭症康复的正能量。全世界都告诉我,你孩子完了,你的家庭未来完了,没有希望,终生干预,极限就是无限接近正常人。
可是我没有放弃,而你们,放弃了。
在面对全世界的质疑和不理解的时候,我和老婆辞掉了工作,开始了摸索式的儿子救赎之路。
我们白天跟疯子一样带娃,晚上两口子一起碰头做复盘,孩子睡觉在12点以后,凌晨12点到2点是我看书的时间,我一天只有6个小时的睡眠,我们保持了一周一次大总结,我们会给对方互相提建议,和需要改进之处,这一切的一切,都是基于面对全世界的否定的时候,即使这样,我们也没有放弃,我告诉老婆,有的事情不是有希望了才去努力,而是努力了才有希望。
我不想和你比,你的孩子有多严重,我的多轻微,你是自闭,我是迟缓之类的比较。
我想和你比,我们作为父母,在同样的事情上,在当时同样面临着绝望的未来,做了多少反思和思考,你能不能晒下你的书单,你为此事的学习记录,你为了孩子付出的一切过程。
我想告诉你,我为了孩子能知道什么叫“危险”,我1次带着孩子差点溺死在嘉陵江,就为了让他体验,什么叫“危险”
我想告诉你,我为了孩子能学会骑行车,为了突破他的大运动,我带着孩子骑自行车冲下坡,冲了整整3天,膝盖水肿了一个月。
我想告诉你,我在干预初期,在80平米的小房子里,每天要跟疯子一样每天逗孩子玩要跑2W多步。
我想告诉你,在权威医生告知你,孩子只能在机构,否则孩子废了,干预好了是傻子,干预不好是傻子+疯子的背景条件下,我们是顶着多大的压力,退出机构,带着孩子一点一滴的体验生活,了解生活。
从进入这个圈子之初起,我只看正能量的帖子,我借用我帖子的一段话,送给老家长们,“如果你脑子里原有的想法是对的,你就不会是现在这个样子”在孩子诊断初期,我也绝望,也抑郁过,想过自杀,我2个月瘦了25斤,即使在这个时候,我也保持了作为男人的一丝冷静,在哭鸡鸟嚎一片的舆论里面,我只看把孩子康复好的家长经验,我只看成功的一面,不看失败的一面,我只看优秀家长们可取的一面,不看失败家长抱怨的一面,其实不难发现,真正能把孩子带出来的优秀家长,有一个共同的特点,他们对未来的笃定,他们对这件事都有自己的看法和深度的思考即使他们的理念不一样,他们不人云亦云的送机构,即使他们面对全世界的质疑与自我怀疑的时候,依然保持初心,坚定信念,不像命运低头。打这几个字,容易,可是执行起来是多么的难,你们这些所谓的过来人,老家长根本不知道。你们以为只是我们脑袋一发热,一冲动就退出了机构,我们敢拿着孩子的未来和自己的感觉去赌吗?你不知道在此期间我们思考了多少事情,有的家长已经成为了脑科学,神经学的专家,一些专业性的书籍是非常难啃的,连学医的都啃不下来,他们却啃下来了。没人告诉他们,你把这些事做完,你看完这500本书,你的孩子就好了,而是他们没有低头,医生救不了我的孩子,我自己救,这才叫做不放弃。努力做了才有希望,而不是有了希望才去努力。看到这些家长,我真的很感动,孩子带出来,不是没有原因的,不是因为你的孩子只是误诊这么简单。
我承认大家都很爱自己的孩子,机构长期持续的高额费用足以让大部分家庭经济支离破碎,可是你们依然会为了自己的孩子不顾一切,卖车卖房,哪怕爸爸戒了烟,吃了5个月的泡面,妈妈甚至连化妆品护肤品的钱也省下来,就为了给孩子提供自己条件下最好的医疗支持,在这里像你们致敬。可是这真的够吗?
网上很多年轻人说,你知道马云为什么成功吗?是因为在90年代能拿出来50W的创业资金会是普通家庭吗?我90年代能拿出50W,我也能成为马云。
其实这个逻辑不正和老家长的逻辑类似吗?你只看到了现在的阿里巴巴和90年代的50W创业资金,中间的事情你们都不关心,你们不知道人家付出了什么吗。90年代一辆桑塔纳也要20多万,如今有多少个马云?刘强东?
这几天一个12岁孩子的妈妈加我,跟聊了很多,那妈妈告诉我,她现在要从头开始干预自己的孩子,要带孩子找回真正的自我,我真的感动并且震撼到了,已经干预了8 9年的孩子,这8 9年父母要付出多少心血,而她依然没有放弃没有妥协,她告诉我只要开始了,一切都不算晚,岂能尽如人意,但求无愧于心。
诸位,辛苦了,多一些正能量,共勉妈妈的话,只要开始了,一切都不算晚。
对伤害的老家长说一声抱歉,像所有伟大的父母,致敬,大家一起加油。