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今天看了一个绝望家长的帖子,很难受。

只看楼主收藏回复


这几天发了一个自己孩子康复的帖子,于是就逛了逛贴吧,看到一位正在抱怨而且面对现实并且妥协的老家长,我真的很难受。
那位家长的帖子很绝望,感慨这几年自己的大彻大悟,发现了,原来康复好了的都不是自闭症,动物永远跳不成自己的框架,永远不能成为人的框架,什么天花板,摘帽都是假的之类的说法。我看到了真的很难受,自己也经历过那样的绝望,其实是非常能感同身受,只能说,哎~~~愿大家未来越来越好吧。
其实我不想伤口撒盐,但是我觉得很多观念会误导很多新入坑的家长。
你的孩子康复好了,你的孩子一定不是自闭症,即使3岁诊断出重度自闭症也一定是误诊。而我们的孩子才是真正的自闭症,这样的言论真的很懦弱,我觉得不应该是从一个男人嘴里说出来,更不是一个父亲嘴里说出来,就像一只受伤的老狗,在面对困难和挫折以后,只敢躲在角落里自己添伤,而不敢重拾信心,发起冲锋,我瞧不上。
在我的孩子在2周11个月14天收到重度自闭症的诊断通知的时候,我和全网的家长都一样,对未来绝望,不知道怎么办,没经历过,一点方向都没有,此时怎么办?只能听医生的建议,去上医院的机构。5000元10节课,重庆儿童医院,我上了7节课就退了,退课不退费,虽然我不知道怎么办,但是我知道,这一定不是办法。
我不想卖惨,我2个月瘦了25斤,严重抑郁,我知道一切的一切信息都是绝望的,现在还有老家长出来送正能量,那时候连正能量都很少,即使是你们看不上的假自闭症康复的正能量。全世界都告诉我,你孩子完了,你的家庭未来完了,没有希望,终生干预,极限就是无限接近正常人。
可是我没有放弃,而你们,放弃了。
在面对全世界的质疑和不理解的时候,我和老婆辞掉了工作,开始了摸索式的儿子救赎之路。
我们白天跟疯子一样带娃,晚上两口子一起碰头做复盘,孩子睡觉在12点以后,凌晨12点到2点是我看书的时间,我一天只有6个小时的睡眠,我们保持了一周一次大总结,我们会给对方互相提建议,和需要改进之处,这一切的一切,都是基于面对全世界的否定的时候,即使这样,我们也没有放弃,我告诉老婆,有的事情不是有希望了才去努力,而是努力了才有希望。
我不想和你比,你的孩子有多严重,我的多轻微,你是自闭,我是迟缓之类的比较。
我想和你比,我们作为父母,在同样的事情上,在当时同样面临着绝望的未来,做了多少反思和思考,你能不能晒下你的书单,你为此事的学习记录,你为了孩子付出的一切过程。
我想告诉你,我为了孩子能知道什么叫“危险”,我1次带着孩子差点溺死在嘉陵江,就为了让他体验,什么叫“危险”
我想告诉你,我为了孩子能学会骑行车,为了突破他的大运动,我带着孩子骑自行车冲下坡,冲了整整3天,膝盖水肿了一个月。
我想告诉你,我在干预初期,在80平米的小房子里,每天要跟疯子一样每天逗孩子玩要跑2W多步。
我想告诉你,在权威医生告知你,孩子只能在机构,否则孩子废了,干预好了是傻子,干预不好是傻子+疯子的背景条件下,我们是顶着多大的压力,退出机构,带着孩子一点一滴的体验生活,了解生活。
从进入这个圈子之初起,我只看正能量的帖子,我借用我帖子的一段话,送给老家长们,“如果你脑子里原有的想法是对的,你就不会是现在这个样子”在孩子诊断初期,我也绝望,也抑郁过,想过自杀,我2个月瘦了25斤,即使在这个时候,我也保持了作为男人的一丝冷静,在哭鸡鸟嚎一片的舆论里面,我只看把孩子康复好的家长经验,我只看成功的一面,不看失败的一面,我只看优秀家长们可取的一面,不看失败家长抱怨的一面,其实不难发现,真正能把孩子带出来的优秀家长,有一个共同的特点,他们对未来的笃定,他们对这件事都有自己的看法和深度的思考即使他们的理念不一样,他们不人云亦云的送机构,即使他们面对全世界的质疑与自我怀疑的时候,依然保持初心,坚定信念,不像命运低头。打这几个字,容易,可是执行起来是多么的难,你们这些所谓的过来人,老家长根本不知道。你们以为只是我们脑袋一发热,一冲动就退出了机构,我们敢拿着孩子的未来和自己的感觉去赌吗?你不知道在此期间我们思考了多少事情,有的家长已经成为了脑科学,神经学的专家,一些专业性的书籍是非常难啃的,连学医的都啃不下来,他们却啃下来了。没人告诉他们,你把这些事做完,你看完这500本书,你的孩子就好了,而是他们没有低头,医生救不了我的孩子,我自己救,这才叫做不放弃。努力做了才有希望,而不是有了希望才去努力。看到这些家长,我真的很感动,孩子带出来,不是没有原因的,不是因为你的孩子只是误诊这么简单。
我承认大家都很爱自己的孩子,机构长期持续的高额费用足以让大部分家庭经济支离破碎,可是你们依然会为了自己的孩子不顾一切,卖车卖房,哪怕爸爸戒了烟,吃了5个月的泡面,妈妈甚至连化妆品护肤品的钱也省下来,就为了给孩子提供自己条件下最好的医疗支持,在这里像你们致敬。可是这真的够吗?
网上很多年轻人说,你知道马云为什么成功吗?是因为在90年代能拿出来50W的创业资金会是普通家庭吗?我90年代能拿出50W,我也能成为马云。
其实这个逻辑不正和老家长的逻辑类似吗?你只看到了现在的阿里巴巴和90年代的50W创业资金,中间的事情你们都不关心,你们不知道人家付出了什么吗。90年代一辆桑塔纳也要20多万,如今有多少个马云?刘强东?
这几天一个12岁孩子的妈妈加我,跟聊了很多,那妈妈告诉我,她现在要从头开始干预自己的孩子,要带孩子找回真正的自我,我真的感动并且震撼到了,已经干预了8 9年的孩子,这8 9年父母要付出多少心血,而她依然没有放弃没有妥协,她告诉我只要开始了,一切都不算晚,岂能尽如人意,但求无愧于心。
诸位,辛苦了,多一些正能量,共勉妈妈的话,只要开始了,一切都不算晚。
对伤害的老家长说一声抱歉,像所有伟大的父母,致敬,大家一起加油。


1楼2021-05-13 22:58回复
    说的好!楼主好人!


    来自Android客户端2楼2021-05-13 23:15
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      说的有道理,但是朋友,我个人认为你的道理片面了点。我在机构见过一个八岁孩子啥也不懂,只会像个兽一样嗷嗷叫,屎拉裤子里了也不知道,你说这样的孩子能带出来吗?自闭如果不损伤智力是很可能带出来的,但是智力受损的那部分孩子就困难了,每个孩子情况是不一样的。


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2021-05-13 23:24
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        我认同你不上机构的观点,在那孩子们就像被当成野兽一样训练会毁了孩子的。


        IP属地:湖南来自Android客户端4楼2021-05-13 23:26
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          孩子的天赋是孩子能够达到的天花板,但是家长的努力是孩子能够达到的底线,家长唯有努力,尽量提高孩子的底线,仅此而已。不指望他清华北大,但是自理,自立,自强,逐个的目标不断的去尽力想办法实现吧。


          5楼2021-05-13 23:30
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            我可以加你个微信吗?我孩子现在2岁7个月,自闭症只是在等确定的检查出来了,同是重庆的


            IP属地:福建来自iPhone客户端6楼2021-05-14 07:14
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              这种文章非常好,正能量,非常有帮助,想补充一点,第一,没有器质性问题是前提,如果有脑器质性问题,干预难度还是大的,第二,可以试试综合干预,调整生理基础,达到和接近正常孩子,先解决好吃喝拉撒睡,在特殊教育心理学指导下开展训练,事半功倍。供大家参考。


              IP属地:上海7楼2021-05-14 09:17
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                努力的家长值得钦佩,不够那么努力的家长也不应该被谴责,没有必要站在道德制高点上指责他人,别人的孩子进步慢不一定就是家长不够努力,不够爱孩子,而且爱孩子同样也要爱自己和家人。自闭症的康复是细水长流的事情,需要时时评估孩子的情况,合理制定计划砥砺前行,有时候打太多的鸡血也不是好事。另外虽然我并没有去机构,但是我反对将机构跟家庭干预对立起来,而且你在吧里待久了就会发现,反对机构往往都伴随着反智。


                IP属地:湖北来自iPhone客户端8楼2021-05-14 10:48
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                  你家孩子社交能力如何,在学校与同龄人社交。因为我看到很多例子,最后能走出来的,都是社交上去了,才能走出来。


                  IP属地:广西来自Android客户端9楼2021-05-14 14:32
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                    这是正能量!


                    IP属地:广西来自Android客户端11楼2021-05-15 14:46
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                      发了一些其他的内容,莫名被删,不知道为啥。


                      12楼2021-05-15 16:03
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                        你家现在怎么样了


                        IP属地:四川来自iPhone客户端13楼2021-05-15 22:17
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                          已经从退化重度自闭到已经成功入园适应幼儿园了,不过无所谓了,毕竟是误诊嘛,哈哈。


                          来自iPhone客户端14楼2021-05-16 00:06
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                            请必应搜索佛医本了老师__药师法门博客,佛医系国家承认且专治世间医院治不好的疾病,自闭症疗法更是彰显佛法的真实不虚,博客内上传了很多自闭症家长得救心得,地点位于广州从化区布达感统馆,欢迎实地考察!http://blog.sina.cn/dpool/blog/u/2748452170#type=-1


                            IP属地:浙江来自iPhone客户端15楼2021-05-16 18:24
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                              语言呢你家怎么出语言的


                              来自手机贴吧16楼2021-05-17 08:39
                              收起回复