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从确诊到置换走了12年

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看到贴吧很多人都在纠结要不要置换,我就说一下我从确诊到置换的过程。
我在08年大三确诊SLE,然后激素治疗控制病情,09年毕业前一次意外扭到脚,然后就开始感觉到疼痛,坐下后站不起来,站起来以后坐不下去,对日常影响有点大,所以去医院检查。当时直接找了瑞金医院的医生,拍了一张CT,医生就问有没有其他疾病,我就告诉医生有SLE,当时就告诉我很大可能是股骨头坏死,让我再拍磁共振确定一下,最后拍完就确定是股骨头坏死,但是非常幸运的是医生说还是早期。然后我就听了医生的建议做了双侧髓芯减压+钽棒植入,术后医生说一般可以保持至少5年。术后我在家休养一年,术后三个月就可以自己行走了,不需要拄拐。但是走久了或者阴雨天还是会有酸痛感,但比术前好太多了,医生也是要求少走路少爬楼少爬山。之后自己一直坚持游泳,每年有假也会出去旅游,但是因为SLE无法停激素,坏死也一直在发展,关节运动受限,这样一直努力维持了12年。
去年疫情原因一直在家缺少运动,能感觉到股骨头状态没有以前好了,今年4月初突然右侧剧烈疼痛,无法着地走路,去医院复查,医生建议置换右侧,左侧建议继续维持,9号入院,12号进行了手术,目前情况良好,住院期间有康复医生来帮忙做康复训练,说我的肌肉恢复情况是他见到的恢复的最好的,但是我需要取出钽棒后进行置换全髋,医生要求术后6周内不要下地,6周后可以拄拐行走,3个月以后可以慢慢脱拐自主行走。
对于置换,我在12年里已经做足了心理准备,确诊后医生就告诉我早晚有这一天,所以并没有太多纠结,我毕竟还年轻,能够正常外出工作游玩就是我的需求,置换是不需要犹豫的,否则一直在家以后的生活还怎么过?
所以各位,早期不需要置换,需要自己努力锻炼延缓病情发展,但是一旦晚期有塌陷,影响到你正常生活,无法让你自由行走,听医生的就好了,找一家好医院,找一个好医生,这个才是最好的选择!


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2021-04-20 13:53回复
    早日康复!


    IP属地:哈萨克斯坦2楼2021-04-20 20:08
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      2025-08-21 08:55:02
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      请问一下你早期的时候拄拐了吗?我刚查出来,还在纠结要不要拄拐…


      来自iPhone客户端3楼2021-04-23 00:10
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        双侧髓芯减压+钽棒植入在哪做的?自费多少?


        IP属地:山东4楼2021-04-28 08:47
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          谢谢 早期的运动是指?游泳?还有别的运动推荐吗 不运动病情发展就快吗


          来自iPhone客户端5楼2021-04-28 14:44
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            你好,请问你换了一年,可以趴着睡吗?


            IP属地:浙江来自iPhone客户端7楼2021-05-10 14:26
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              用了多少激素引起的


              IP属地:河北来自iPhone客户端8楼2021-06-05 21:32
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                主要原因是红斑狼疮引起的血管炎,当时激素最高的时候一天40mg,医生说主要是血管炎造成的坏死


                IP属地:上海来自iPhone客户端9楼2021-06-05 23:22
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                  2025-08-21 08:49:02
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                  第一次保髖治疗,当时你术后多久下地走路。我刚刚做完保髖手术,做完手术后大腿一直疼,不敢侧压。还低烧,正常吗?


                  IP属地:河北来自Android客户端10楼2021-09-25 07:46
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                    我一个月左右下地走路,你低烧要去查什么原因引起了


                    IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2021-10-01 15:51
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                      我也是狼疮,还没置换。请问狼疮稳定对置换没有影响吧?


                      来自Android客户端12楼2021-10-03 11:48
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                        我是成人stll,股坏一年,最近挺疼的,也想换


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端13楼2021-10-06 17:07
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                          没有影响,不过要提前告诉医生,有一些地方需要注意,我术后贫血,挂了血红蛋白指标才正常的


                          IP属地:上海来自iPhone客户端14楼2021-11-03 13:17
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