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联合移植患者分享贴

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从我爸准备移植开始就遇到了很多好心人,懒懒的我决定把我爸移植的经历和大家分享一下,继续传递正能量。
我爸是多囊肝多囊肾患者,肌酐在移植前300-400,肝功正常,但是囊泡把肝、肾实质撑很大,我爸那时候像个七个月的孕妇,吃点饭就不舒服。在N多年前,我爸就有了移植的想法,某天吃完饭,我爸就告诉我们他的重大决定,”我要移植“,这个看似很远实则很近的一个事情出现在脑袋里的时候实际上是很恍惚的,虽然移植这两个字已经不陌生了,但是移植这个词里包含的一切都是陌生的,也是胆怯的,随后我爸走访几位病友,又和大夫进行了咨询,大夫也建议联合移植的效果更好一些。然后,我爸只身一人去天津一中心住院检查(等我们去交供体费用的时候,护士见到我们是多么的欣喜,终于有家属了)。
说到这,大家可能觉得怎么不陪着老爸呀,一个患者怎么放心呀...我爸是一个特坚强不愿意麻烦别人的人,他觉得生活质量大过于生命,死没啥怕的,活的不舒服不行。也可能是他的乐观吧,在天津交到了很多好朋友,我们的主治大夫呀,还有中介的阿姨,还有好多的患者,我爸棒棒的,移植前还唱歌练气息呢。他自己倒是挺乐呵,其实在家里的我们心里是七上八下的,怎奈人老人家就不让你去。
这个时候,家属其实挺难的,我妈是属于什么事情都听我爸的,没有主见,我爸说做手术她也不能说不同意,不过她是害怕的不太支持,我家里就只有我一个,我老公毕竟是姑爷,也不敢太表达自己的意见,好吧,这个时候就体现出来独生子女的优势了,没人跟你抢话语权,没人敢跟你意见分歧,我的大树需要我,我顶着头皮上....
给我的时间不多,我当时天天泡在贴吧里,看帖子,跟病友聊天,问问题,学知识,从陌生到一点点熟悉,看主任的报告,所有移植手术的知识我去学习,渐渐的发现其实移植并不像我们想的那么恐怖吧,现在移植手术已经非常成熟,大夫们团队分工都很清晰,危险是有的,但是超急排的几率非常的低,慢拍和急排也是有药物可以治疗的,就是不那么容易危害到生命,并且很多移友移植后身心都非常健康,都很善良,他们也给了我很大的鼓励。经过短暂时间的学习,我成了我爸坚强的后盾,我支持他,有有价值的文章和视频就发给他看,我想我爸也是紧张害怕的吧,不然不会告诉我公公以后家里你要多抄心了,告诉我老公家里的东西怎么修怎么弄,大概也嘱咐了我妈啥了吧吗,就是没告诉我啥东西,可能他也没指望我能干点啥(跑题了)。所以,尽管我也怕,那我也要做我爸的后盾,我支持他,他也会有更大的信心。


IP属地:辽宁1楼2021-03-24 16:00回复
    继续
    一个特别的日子,我和我老公早起收拾行李,安排好家里,坐上开往天津的列车.....
    是的,我爸比要移植了。接到这个电话通知是很开心的,心里也是对应的紧张,下午我和我老公到病房,看见N个月没见的老爸,咋觉得眼睛一刻都不想离开,就想多看一眼,我爸心情超级好,拿着小手机,唱着小歌,我偷偷的录下来了,那一刻的样子,我现在都不会忘记。五点半吧,我和老公陪着我爸去手术室,我一路碎碎叨叨磨磨唧唧,跟个妈似的说,我爸就嗯啊嗯啊,进手术室头都不回,赶脚他好像是去做B超。
    我爸进手术室后我就崩不住了,手也抖心也慌嘴也酸,没给我太多时间宣泄,我要下楼把我爸行李拿到宾馆,然后吃晚饭,准备一夜的战斗。做手术的患者暂时是不安排病房的,因为做完手术以后要进ICU几天,等出了ICU才会分配病房,而且是移植和移植的在一起,其他问题的在一起,所以我带着我的小折叠床在方厅找到一个好位置,可以一眼看到四个电梯,随时盯着大夫问情况。这里说一下,其实医院是支持家属回宾馆等着的,患者如果有任何问题可以电话通知家属过来。我一是不放心,二是我觉得医生都在为我爸努力,我陪伴一下不应该吗?前提是不能打扰到医院的工作,也不能影响到其他患者,你就默默的做一只小虫子就好了。
    凌晨,逮到小大夫一只,赶紧问问情况,告诉我们都挺好。早晨5点多通知我们进ICU了,手术成功,一颗心暂时放下了,和我老公收拾收拾回宾馆补觉,十点要去ICU看我爸,这个任务交给他媳妇了,我排在下午。
    具我妈说,看我爸那一刻心里可不是滋味了,插了一堆管,刚做完手术状态也不好,嘴里插着管也不能说话,只能拿笔写字,我爸意思是渴了。
    下午三点,我穿戴好ICU的衣服,去看我爸啦,这时候我爸已经把嘴里的管拔了,整个状态也好多了,就是渴,要喝水。刚做完这么大手术是不能喝水的,不然后期肠胀气更难受。哄了一会,照顾照顾,15分钟就到了,我磨磨蹭蹭的最后才出来,遇到的护士姐姐真心好,没催我。
    我说一下我爸在ICU的情况,因为药物原因他有时候会暴躁发脾气(本身脾气也不咋好),然后自己不记得发过脾气,再有就是我爸手术时间比较长,腰很疼,这个腰疼持续了好久,这个腰疼真是把他折磨够呛,其他都很好,指标也都不错。


    IP属地:辽宁2楼2021-03-24 16:35
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      2025-08-31 09:42:52
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      有点碎碎念,我不知道该告诉大家些什么,觉得有用你就看,有想了解啥或者嫌墨迹的,留言直接问我吧,我懂得能帮到的我就告诉大家。


      IP属地:辽宁3楼2021-03-24 16:41
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        你手术头一年比较多注意地方,尤其前半年要避免感染,多做点准备,ps,你们都很棒


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2021-03-24 18:05
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          祝愿你老爸健健康康,长命百岁!


          IP属地:湖南来自Android客户端5楼2021-03-24 20:13
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            这两年都挺好的吧?加油


            来自iPhone客户端6楼2021-03-24 21:28
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              你爸爸为什么联合移植?我是糖肾准备联合移植,但瑞金医生不建议,说胰腺移植不成熟


              IP属地:澳大利亚来自Android客户端7楼2021-03-25 14:30
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                我开头就说了,我爸是多囊肝肾患者呀。上海哪个医院来着,移植很有名啊,你去咨询咨询,我记得有个患者好像是糖尿病换肾和哪个器官我忘记了!


                IP属地:辽宁来自Android客户端8楼2021-03-25 19:40
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                  2025-08-31 09:36:52
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                  花了多少银子啊?我老公就是多瓤肾多囊肝


                  IP属地:湖南来自Android客户端9楼2021-03-25 19:55
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                    130来万吧,看当地还能报销多少


                    IP属地:辽宁来自Android客户端10楼2021-03-25 20:46
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                      看到你的帖子我想大哭一场,我也是独生子,我父亲06年做手术时我居然不知道经历了这么多,因为我没陪着他,只有老妈一个人陪着,现在想想没时间都是借口,多大的事和做手术比起来都不是事,庆幸的是现在父亲依然身体很好,我已为他付出努力许久,往后我将加倍努力,补偿之前的不用心!


                      IP属地:山东来自iPhone客户端12楼2021-03-27 21:47
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                        你爸爸是多囊肾吗?


                        IP属地:湖南来自Android客户端13楼2021-03-28 09:19
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                          我爸爸刚查出来肾衰竭晚期,毫无头绪,医生说移植是最好的结果了


                          来自手机贴吧14楼2021-03-30 21:44
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                            孝顺的小棉袄,为你点赞


                            IP属地:陕西来自Android客户端16楼2021-03-31 22:16
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                              2025-08-31 09:30:52
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                              偷懒了几天.....
                              老爸在ICU呆了四天吧(忘记了),这几天我们就忙着收拾刚租好的房子,每天上午下午去看我爸,我爸在ICU的状态不是很好,总是会说腰疼后背疼,但是每天化验的指标都是很好的,总之在ICU里真的很不舒服,每天守着时间看我爸,看完心里直着急。老爸出ICU的时候房子慢慢的也收拾好了,医院附近都是旧房子,为了老爸出院可以住的舒服点,我和我老公每天都整理一些,也还算住的舒服吧。
                              基本上移植的患者都请了护工,出ICU以后计算尿量,胆汁量等一些事情,家属是不懂的,这时候护工比较有经验,其实事情不难做,家属跟一个星期就可以了,护工也比较好和护士沟通,请护工还是比较好的。
                              我爸出ICU以后正经难受了有半个月,看他瘦的那个样子真的是难受,吃不进去,腰疼怎么躺都不舒服,基本每天都要打止痛针,每天都是特别痛苦,最爱聊天的人都不说话,不看手机,那种没有希望的眼神,看的痛心。我妈每天陪着他,不知道怎么样才能让他舒服,腰疼到他也不能下地走去缓解,一个多星期出去检查也不能坐轮椅,都是推床,那半个月就是我们全家的阴霾,我妈很怕我爸坚持不下去,找医生说话的时候哭了,我们的医生真的很好,来到医院就先看我爸,我妈哭的时候是他给我妈保证我爸不会出问题,一定要放心,其实他也特别担心,怕止疼针用多了对我爸不好,怕我爸不吃饭好的慢,有时间就过来给我爸打气,那段时间不是医生给的帮助和定心丸,真的有点难支持住了。
                              那时候看我爸那个没有希望的眼神,没有生的样子,又气又怕又心疼,总觉得我爸怎么不能坚强点,别人都可以下地走了,你能不能练习练习,每次去检查要推那个大床,我和我妈两个人推很费劲,我老公值夜班,虽然有护工,我老公也是一夜一夜不睡,给我爸揉腰,白天补觉,我不忍心叫他去推床。术后十几天,我爸也吃不进去东西,人很瘦,医生就建议插胃管,我和我妈推着那个大床,走那个只能过一张床的小道,很费劲,突然我就很气,气他不坚强点,咬咬牙吃饭不好吗?插胃管能舒服吗?出来时候床不好推,我妈又不会,力气用大了就创到墙,绷不住的我发了脾气,不知道我爸躺的舒不舒服我就使劲拽床,忽略了我爸的感受,我爸一句都没说,像个做错事的孩子,忘记给他戴口罩,自己默默的带上,那一刻我特别想抽自己,我在干嘛呢?他难道想让我们这样,他如果可以怎么可能给我填一丁点麻烦呢,一个看病都一个让你跑的人,那么坚强的人,他已经被折磨的没有希望,我还在任性。爸,对不起。不会说感情话的我在这道歉吧! 三十几里你把我宠成长不大的孩子,那一刻我告诉自己,你的担子我一定让你相信我,放心交给我,两年来,我慢慢做到了,很多事情你已经不去过问了,我也慢慢让自己强大起来,你在我活的依然是那个孩子,你需要我时,我也可以马上成为你的山。
                              大家不要担心移植怎么这么恐怖啊,这么难受吗?其实并不是完全这样的(只是突然想记录一下那个时候的自己感受,写这些感性的东西会多一些)。我爸是肝肾联合移植,手术时间十个小时,手术过程中腰是被垫起来的,我爸腰本身就不好,所以他的疼痛都是来源于这个腰的折磨,他的化验指标,胆管,刀口等都恢复的非常好,如果当时指标再不好,可能全家也要崩溃了,另外我爸已经60了,之前因为生病身体也不太好,所以整体上来说,还是身体好些做手术恢复的也会快很多。单独移植肝的病友没有这样难受的,第二天就可以下地走路了哦,他们没有喊疼的,所以不要害怕友友们。
                              说一下那个胃管,一点都不舒服,我爸刚打一天就喊胃疼,然后第二天他自己给拔,然后他开始老实吃饭了,也从那天慢慢开始恢复了,一点点可以下地走路了,慢慢就恢复他的本性的,和同屋刚做完移植的叔叔聊天,可有力气,隔壁也有刚做完联合移植的,我爸还被护士长派去给人家经验分享,大家的心算是慢慢放下来啦。
                              我爸大概20多天出院了,回到那个小小出租屋,开始每周的检查呀,这段时间都是我妈陪着,我爸也在一天天的恢复中,长点肉肉,脸色也好很多了,没事自己唱唱歌,然后说气上不来,总之就是你折腾的开心我们看着高兴。


                              IP属地:辽宁17楼2021-04-01 11:01
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