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回复:系统性红斑狼疮《科普贴》

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假药骗子xbx0309


IP属地:江西22楼2021-03-04 08:53
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    本来蛮好的帖子,骗子 xbx0309一进来,顿时感觉索然无味


    IP属地:广西来自Android客户端23楼2021-03-04 10:02
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      2026-03-05 22:28:28
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      你是干什么的不知道,但是xbx0309是在贴吧卖假药的流氓骗子,,他不是中医不是西医也不是患者,打着中医的旗号在贴吧卖假药,他反西医反医院,阻止患者去医院看病。说起话来前后矛盾,你跟他讲道理他跟你耍流氓,我们患者对待他的态度就是开骂。
      https://tieba.baidu.com/p/6590685164?fid=52817&pid=131197134245&cid=131210467831&red_tag=1027480651#


      24楼2021-03-04 15:03
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        3)来氟米特
        主要使用人群为增值性狼疮肾炎,比较大的优势是在对增值性狼疮肾炎、耐受性较好
        常见副作用为肝损、高血压、白细胞减少症、感染及一些并发症,由于在动物研究中有妊娠致畸作用,故建议孕前药物完全洗脱后方可尝试妊娠
        4)他克莫司
        主要使用人群为增值性狼疮肾炎、难治性狼疮肾炎和SLE伴免疫性血小板减少症等,比较优势的地方在狼疮肾炎的诱导期和维持期治疗均有效,能降低复发率;可用于治疗难治性狼疮肾炎,尤其是以蛋白尿为突出表现者;与其他的免疫抑制剂比,感染的风险会略低一些
        常见副反应为胃肠道不适,一些患者会出现肾脏、肝功能受损;肝功能受损的情况下需要减少用量,同时需要检测肾毒性,血糖和血压
        免疫抑制剂的类型比较多,没有提到的就不一一介绍了,对不同程度的症状有不同的选择
        有一个比较好的消息,在3月1日刚执行的医保目录中,骁悉版的吗替进入了医保目录,根据省份的不同政策有50%-80%的医保减免,还是挺好的


        IP属地:湖北33楼2021-03-04 21:03
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          4.生物抑制剂
          近年来的热门话题,随着越来越多是生物制剂落地,大家接触的也越来越多。
          生物制剂由于靶向性强,并且可以助减激素也是得到了越来越多的临床应用。
          这里主要介绍两种,利妥昔单抗和倍力优单抗。像青蒿素的新药,泰爱等,由于目前还没有上市就不讨论了


          IP属地:湖北35楼2021-03-04 21:33
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            1)利妥昔单抗
            CD20靶向的生物制剂,对于顽固性的狼疮肾炎和血液系统受累的患者,可以控制病情,减少激素用量。更多的还是在重症和危象时用的比较多,尤其是狼疮肾的患者。
            尤其对于中、高风险的膜性肾病,如24小时蛋白尿定量高于4g、沙坦类药物治疗后尿蛋白降幅未达到50%的膜性肾病患者
            不过反馈挺正面的,国内外不少指南中对于顽固性狼疮肾的认可程度都非常高


            IP属地:湖北36楼2021-03-04 21:38
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              2)贝利尤单抗
              BLys机制的生物制剂,相比利妥昔单抗,作用机制就温和许多,直接体现在安全性上,根据原研厂家GSK公布的数据,不良反应发生率对比安慰剂组没有增加
              作为近50多年来唯一获批系统性红斑狼疮适应症的生物制剂,临床反馈还是比较正面的,尤其在轻中度活动度的患者的治疗上;能很好的改善器官受累和助减激素。但对于难治性的狼疮,表现欠佳;
              19年才在国内上市,但在国外已经有10年的应用基础了,相对起步比较晚。可能在一线城市用药会更多一些;由于安全性比较高,不良反应少,也得到了临床越来越多的反馈和认可
              目前3月1日的新版医保目录中名列其中,从原来的2000左右降到755元/支
              针对生物制剂部门,再额外提一点,其实很多时候狼疮的治疗稳定后更多的伤害来自于长期激素的副作用,所以有不少一线医生更多的聚焦到生物制剂上,也是希望缓解病情的同时能快速的将激素降到安全剂量以下,这也是为什么有些患者觉得自己病情挺稳定的,医生还推荐比较贵的生物制剂的原因


              IP属地:湖北37楼2021-03-04 21:39
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                5.其他手段
                主要是血浆置换和免疫球蛋白注射
                针对重度或难治性的SLE患者, 一般也会考虑血浆置换或免疫吸附辅助治疗
                难治性或合并SLE感染的患者,考虑在原治疗基础上加用经脉注射免疫球蛋白


                IP属地:湖北42楼2021-03-06 15:33
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                  2026-03-05 22:22:28
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                  关于SLE的日常防护部分
                  对于吃来说,总的遵循原则是:低盐、低脂肪、低糖、优质蛋白饮食
                  低盐是由于激素的应用或者有肾脏损害的患者容易导致水、钠潴留,引起水肿
                  低脂是由于大部分患者的运动比较少,便于消化,有利于胃肠道功能的正常
                  低糖也是因为激素的长期应用容易引起类固醇性糖尿病等,需要合理控制
                  另外要防晒、适度运动,戒烟,总的来说对于日常饮食和生活习惯还是需要对应的进行控制的


                  IP属地:湖北43楼2021-03-06 15:38
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                    最后就是很多人比较关心的妊娠部分
                    SLE患者是可以正常怀孕的,但是妊娠前需要医生评估才行,一般都会考虑以下条件:
                    1.病情不活动且稳定至少6个月
                    2.激素用量15mg以下为佳
                    3.24h蛋白尿定量0.5g以下
                    4.无重要脏器受损
                    5.停用免疫抑制剂至少6个月
                    6.其他禁忌事项
                    上面是一个大致需要考虑的原则,医生也会根据情况具体评估的,建议以医生的意见为主。


                    IP属地:湖北44楼2021-03-06 15:42
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                      好了,先更新这么多了,还有什么需要更新的暂时我也没想起来,等后面想好了再更,或者大家有疑问也可以留言哟


                      IP属地:湖北45楼2021-03-06 15:44
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                        系统性红斑狼疮快4年了,不长红斑,自我感觉没有其他症状 就是血小板减少,吃他克莫司一年多,血小板一直断断续续减不了药,现在打算备孕,有没有好建议


                        IP属地:甘肃来自iPhone客户端48楼2021-03-09 00:20
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                          系统性红斑狼疮快4年了,现在发展为全身红斑,奇痒难忍。医生说红斑狼疮不会引起全身红斑,是过敏性湿疹,让看皮肤科,皮肤科专家说是皮肌炎,请问这个确诊的话去哪边看结果能准确些


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端49楼2021-03-25 15:53
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                            因为女性有经期,所有患这个病的女性请好好想想,有没有在那些日子感染了风寒


                            IP属地:广东来自iPhone客户端50楼2021-03-26 16:40
                            收起回复
                              2026-03-05 22:16:28
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                              xbx0309这个老骗子就像一个老鼠屎。。。自己的帖子无人问津,就拼命在别人帖子下面喋喋不休。人人骂 真丢人


                              IP属地:广西来自Android客户端55楼2021-03-28 13:18
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