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回复:我的前半生...七年再障病人的自述(闲着也是闲着)不定期更新

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我们情况真是截然不同 我们当地医院知道我们这个病立马让我们转上级医院说治不了


来自iPhone客户端18楼2021-02-25 13:51
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    期待楼主的分享


    IP属地:河南来自iPhone客户端19楼2021-02-25 14:01
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      2026-01-16 03:52:52
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      你是移植了吗?现在指标如何


      IP属地:四川来自Android客户端20楼2021-02-25 14:09
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        刚刚 两年之后2018年五月份我来到了改变我命运的医院。河北陆道培医院。在前几年的治疗里我明白了保守治疗或许对我没有作用从轻再到重再。我的血小板也慢慢到了十几个。终于我姐姐可以给我做移植了。咨询病友查询资料来到了这里5月份我开始了我的移植进了医院置了picc管做了放疗虚弱的进了仓


        来自手机贴吧22楼2021-02-25 17:50
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          提到移植仓 进仓的病人一定要注意个人卫生 也要多喝水 降低得膀胱炎的几率这点很重要。仓内饮食得以清淡为主我是餐餐小米粥馒头没有菜吃了一个月出仓的


          来自手机贴吧23楼2021-02-25 17:53
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            出完仓一个月血象就已经恢复正常 恢复的很快 那时候也特别能吃因为激素药吃的多嘛然后仓里也没吃过啥 不过也还是吃的比较清淡 刚出仓的朋友们一定要控制自己的欲望不该吃的别吃


            来自手机贴吧25楼2021-02-26 08:14
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              前三个月一直很顺利 爸妈也特别开心了 还记得第一次血象完全正常时 爸爸跟我开视频哭着跟我说终于正常了。那是我第一次见到他的眼泪。


              来自手机贴吧26楼2021-02-26 08:21
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                第四个月出了巨细胞病毒大家知道这个是很正常的因为基本上移植后百分之六十以上的人都会出 打完就完事了 我记得我打了两三天吧就打下去了 但是血象也一直往下掉 之后经历各种调药输间充质干细胞(很贵一万多一袋而且报销不了)


                来自手机贴吧27楼2021-02-26 08:24
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                  2026-01-16 03:46:52
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                  前前后后输了二十个左右吧 几十万扔水里去了 看了很多医生包括陆道培也是毫无起色 加药引起的血糖高也让我痛苦不堪


                  来自手机贴吧28楼2021-02-26 08:26
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                    早上一针测空腹血糖 早餐前打胰岛素因为血糖吃药控制不了了 上午去打升白针因为那会状态非常糟糕骨髓基本是空的 午饭前打胰岛素 午饭后测血糖 测完血糖再去打升白针(一针已经不够了)晚饭测血糖打胰岛素...这种生活我过了接近一年


                    来自手机贴吧29楼2021-02-26 08:31
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                      由于长期打针 胳膊肚腩好多都是硬结 人送外号 会铁布衫的铁臂阿童木哈哈


                      来自手机贴吧30楼2021-02-26 08:33
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                        这个时候基本上是油尽灯枯的状态了 抽骨髓都抽不出来都是油 医生建议回输 因为我姐姐还有一些冻存的 只是量很少 基本上很难起到作用 医生也说建议让我姐姐来抽一点 但是很不凑巧这过去的一年里我姐姐已经结婚怀孕了。为此爸妈还跟她吵了一架。死马当活马医呗


                        来自手机贴吧31楼2021-02-26 08:40
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                          输进去之后一周左右血象开始上涨血红从五六十到了一百多 网织红也很高 但是血小板还是一样 为了让它长得更好又输了五六个间充质干细胞。想想就心疼。到了到了也只是给我撑了几个月时间慢慢的血象又回到之前的状态。爸妈还想让我姐来抽一点。我不乐意因为怀孕了嘛虽然医生说没啥事。


                          来自手机贴吧32楼2021-02-26 08:43
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                            但是谁又说得准呢 我拖累了全家总不能再拖累一个没出生的孩子啊对吧 当然后来我姐姐也是不愿意的打电话都不接了的状态 我能够理解。于是在万般无奈之下又开始了骨髓库里找


                            来自手机贴吧33楼2021-02-26 08:45
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                              2026-01-16 03:40:52
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                              还别说我的骨髓还真是普通 每次找八九个点的都有。经过一系列的挑选纠结下决心之后。2020年四月份的我又开始了第二次移植。对象是一名三十岁一米八的壮汉(谢谢你恩人祝您顺风顺水一生富贵)至于为什么是这个时间 据说是算命的说的 ... 我老家一个水井也被填了。。。连夜回家填的


                              来自手机贴吧34楼2021-02-26 08:50
                              收起回复