脊髓性肌萎缩症吧 关注:68贴子:119
  • 2回复贴,共1

家里有SMA 的宝宝,当确诊以后第一件事情想到的是什么?

只看楼主收藏回复

家里的宝宝当确诊SMA 的时候,家长想到的第一件事情就是:我的宝宝还能活多久?
不要轻易的给孩子的生命下定论,这个时候孩子需要更好的陪伴和照顾,
前几年轰动全网的天价药剂70万一针,让很多家长望而却步,怎么护理才能延长SMA宝宝的生命?怎么做才能让宝宝的生活更有质量呢?
关注我薇【hmkehh】大家一起报团取暖!


1楼2021-02-21 15:46回复
    求抱团


    来自Android客户端2楼2023-09-05 15:07
    收起回复