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记录宝宝的癫痫病

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我是个记性不好的妈妈,以这种方式记录下癫痫宝宝的病情。
宝宝名叫桐桐,男童,现在已经16个月了,大概在12个月的时候第一次抽搐,那天他有些粘人,我预感桐桐要生病,但是他还没有任何症状,没给他看医生也没吃药,下午一点多,我在家里抱着他时突然抽搐,眼睛上翻,大概有半分钟时间吧,之后睡着了,我赶快坐车带他去附近诊所,当时体温是37.8℃,嗓子红肿,开了一些治嗓子的药,吃了一点退烧药又去了县里医院,医生说这个体温不至于抽,建议去市里查查,怕是癫痫,我们立即去了市里,医生建议住院系统的查查,当时我和老公都认为孩子只是因为嗓子发炎才抽,不会是癫痫(之前附近诊所的大夫说有这样的孩子,不烧那么高就抽,别让他发烧就没事,大一点自然就好了),都不想住院,只是在门诊做了CT和一个10分钟的脑电图,结果显示没有异常,我们就回家了,期间孩子一直吃着诊所开的治嗓子的药,后来没有发作。
当时的我和老公对癫痫没有任何了解,只知道是抽羊角风,认为家里没有得这个病的人,我家大女儿也很健康,所以宝宝也不会是这个病。
过了一个多月,桐桐13个月多了,已经自己走的很好了,2020年的12月6日,老公的表弟结婚,那天老公早早去帮忙,大概九点多,我想收拾一下屋子,孩子自己玩,我看到他在抓狗粮玩没有制止,只顾着干自己的活,孩子在扶着椅子玩的时候突然倒地,没有意识了,嘴里有狗粮,我第一想到的是孩子被狗粮噎住了,我把嘴里的狗粮抠出来,倒抱着孩子拼命拍,正赶上老公来电话,他知道后立即叫了亲戚的车过来,当时孩子没有任何意识,身体软,嘴唇发紫,我以为是我抱的时候一直在拽他的衣服,给勒住脖子了,赶快脱了外套,又让他扒我腿上拍,在车没到的几分钟里一直在拼命的拍后背,当时嘴唇恢复正常,就像睡着了怎么都叫不醒一样,到了医院急诊,医生也是海姆立克急救法,孩子终于会哭了,但是很快又睡着了,医生看看嗓子没有异物,建议我们去市里医院再查查会更放心,之后我们找了医院里一个熟人大夫看了一眼孩子,弄醒了会哭,会找妈妈,说没什么事,在下楼回家的时候桐桐抽了,当时我竖着抱着他,他身体下沉我拽他外套,反过来一看嘴都紫了,我以为是刚刚衣服卡脖所致,大概抽搐半分钟,睡着了,这时我们还没有重视孩子这种状态是癫痫发作,在医院休息了十几分钟又去了婚礼现场,孩子醒了之后精神状态很不好,一直粘人,吃过饭,待了一会我们坐车回家了,车上孩子睡觉了,到家也没醒,我把孩子放炕上去厨房干活,不知道孩子几时抽的,我进屋时正在抽,头趴在褥子上,我赶快翻过来一看,嘴唇已经黑紫,我用力掐人中,把孩子都掐破了,这次的抽搐才让我真正的重视起来,还是和之前一样先去了县医院,体温37.3,打了一针鲁米那,去了市里医院,这次住院了,正赶上疫情期间,我和宝宝隔离了两天,桐桐支气管炎,轻微肺炎,之后输液,抽血,CT,脑电图,脑核磁都做了一遍没有发现异常,住了七八天院之后,医生根据经验确诊桐桐为癫痫,建议吃药控制,大概要吃三四年药,此时我已经接受孩子有病的事实,认可吃药控制,但是老公一直不信孩子是癫痫,出院之后我带桐桐去了北京儿童医院(我老姨在北京,所以老公没去,家里还有老大要照顾),到了医院,医生看了病历直接确定孩子是癫痫,又开了脑电图,心电图,验血验尿的单子,为了更加确定我们做了脑电图,心电图,结果没有异常,由于尿接不到所以没验,医生也是建议吃药控制,提供了好几种药,我一听和市里医院说的药一样可以吃左乙拉西坦,就决定回来再买,经过这次检查老公也同意给孩子吃药了,他去市里医院买药不凑巧没有左乙拉西坦口服液了,在药店买的,他没有问清楚具体吃多少量,这也导致了孩子的下一次发病,药买回来我按照北京医生说的药量吃的早晚各0.5ml,其实我也不确定医生写的这个量是不是左乙拉西坦口服液的,我认为给孩子吃点就能不发病,事实证明我错了。
转眼到了1月4号,距离上次发病差不多一个月了,桐桐开始吃药还不到一周,上午发病一次,之后赶快给吃了左乙拉西坦口服液,下午又抽搐一次,去县里医院打了一针鲁米那,嗓子有点发炎,准备第二天去市里,傍晚又发作一次,第二天早上又发作一次,此时我们对癫痫已经有了一些了解,仔细观察孩子发作时的状态,眼睛上翻,口吐白沫,手握拳头,四肢僵硬,浑身抽搐,时间一分钟左右,典型的大发作状态,去了医院才知道给孩子吃的药量太小了,孩子21斤,医生要求左乙拉西坦口服液早晚各吃2.5ml,给孩子加了量之后,没有抽,期间也是吃头孢等治嗓子的药。
1月27日吃药一个月复查,脑电图有一点尖波,医生说没事,心肌酶偏高,开了果糖二磷酸钠早晚各一片,有点贫血,抵抗力差
2月15日,正月初四,初五带他去拜了个年,当时有几声咳嗽,诊所看说在观察两天,孩子偶尔咳嗽几声很正常,17号诊所大夫诊断喉炎,开了药,我以为孩子吃了药,把喉炎控制住就不会发病,而且一直在吃左乙拉西坦口服液,18号早上孩子大发作一次,大概抽搐有两分钟,之后我赶快给吃了左乙拉西坦口服液,白天孩子不吃饭只吃母乳,嗜睡,下午5点40又发作一次,六点多醒了我给吃了5ml左乙拉西坦口服液,但是凌晨三点四十又发作一次,早上准备去医院时又抽了一次,到医院之后抽了两次,之后进重症监护室。在里边住了一天之后,医生说他乖的有些不正常,在里边不哭不闹,不找妈妈,就是吃喝拉撒,其余时间都在睡觉,建议做个腰穿,担心脑子有发炎。同时也在治疗支气管炎肺炎。
此时我在重症监护室外回忆起宝宝的发病经历,把它记录在这里。
看着宝宝一次次发病,我心疼,我更害怕,迷茫,老天不要再折磨我的小天使了。


IP属地:河北来自Android客户端1楼2021-02-21 05:55回复
    我儿子也是低热抽搐,很容易扁桃体上火嗓子发炎,各种食物过敏,稍微吃点上火的就容易喉咙红,只要喉咙红就像发烧就容易抽,现在3岁了,基本上是吃喘息性支气管炎中药西药长大的,身高也很矮,长期不长,最近吃了左西坦口服液半个月,我就感觉到药的副作用了,反应迟钝,记忆力减退,我好担心啊,只是,我儿子记忆力很好,虽然不长身高,其他方面还算比较正常。我想问一下你们吃了后有副作用吗?


    来自iPhone客户端2楼2021-02-21 19:31
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      2025-11-01 16:22:22
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      你说你记性不好,我也是,我不知道你是哪种程度,我是从小就记忆力很差很差,连鱼的10秒记忆都没有,但是这件事发生过,提及到我还是大概能记住,只是自己忘快,经常失约,我一直以为是小时候营养不够造成的,结果认识了我老公,他记忆力也很差,并且经常忘记的事情他就觉得没发生过,除非特别深刻的事情他才能记住,我也是一样,别人给我讲过的话,我就没办法详细复述,只能记住大概……


      来自iPhone客户端3楼2021-02-21 19:35
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        我孩子两岁半,早产了俩月的早产儿,现在每天失神癫痫,5.6次。我都不知道咋办了,本来就不会说话,不看电视还,太难了。有儿童失神癫痫群嘛。他发作完就嗜睡,发作的时候大脑一片空白的感觉。影响智力发育了感觉。


        来自iPhone客户端4楼2021-02-22 16:36
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          我闺女和你宝宝类似 也是一岁大发作 隔一个月又发作一次 目前都不会独走 哎 正打算约好北京儿童医院的号去检查确诊 应该也要吃药了 好担心啊


          IP属地:山西来自iPhone客户端5楼2021-02-24 14:58
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            楼主,你孩子现在怎么样了?我女儿现在6个月多点,2月27号早上第一次发作,3月5号中午第二次,3月5号晚上第三次。现在在重症监护室观察,各项检查没有明显症状。医生的建议是先观察后续表现,如果不再发作就不必担心,再有反复发作应该立即就医。我和对象现在都非常担心。


            IP属地:山东来自iPhone客户端6楼2021-03-10 20:22
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              我们家的现在13个月,在去年十一月份 第一回抽 中间每隔20天左右就抽,吃的左乙拉西坦 2.5ml 最近这三十多天没发作,但是这几天又不好好吃药了,喂不进去 心塞


              来自Android客户端8楼2021-03-19 14:20
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                请问你家孩子两种药联合控制的好吗,我家孩子也是左乙拉西坦一年了就发作一次,但是最近三个月加了药也不行


                来自iPhone客户端13楼2022-01-21 15:02
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                  2025-11-01 16:16:22
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                  我现在就想着,干就完了,在有限的生命到期之前,冲吧,自己想要的就追求吧,说不定明天就得玩完


                  IP属地:河南来自手机贴吧14楼2022-10-30 10:09
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                    本人孩子吃剩余的德巴金水的5瓶 卫克泰3盒 拉莫三秦1盒都是未拆封的 孩子不吃了 便宜出售就这几个有需要的 微我 谢谢 打扰了 最后祝福大家都早日康复!


                    来自iPhone客户端15楼2023-01-08 11:52
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                      小儿子也是最近开始像你描述的经历一样,可以加联系方式吗?近一个月出现两次,早上喝完牛奶吐了,然后睡着后就抽筋翻白眼嘴唇变紫,这到底是不是癫痫。九个月的时候从床上掉下来磕到脑袋,是这个引起的嘛?你们有好的治疗手段吗


                      来自iPhone客户端16楼2023-01-08 16:13
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                        你好,请问北京儿童医院找的哪个医生看的呢?在儿童医院做的脑电图吗?是不要排队要等很久才能检查的?


                        18楼2023-01-11 16:26
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                          傅朝贵 是我的爷爷
                          也是祖传中医癫痫传承人
                          云南省昭通市永善县团结乡大毛村凉风坳人士生自怀诸多绝技,在民间有一番独特的医术造就,擅长治疗癫痫、妇科、疼痛、不育不孕诸多疑难杂症。一生游走于团结、桧溪、永善、雷波、凉山一带,最大程度造福一方百姓,在百姓心中更有“神医”的声誉,诸多医术和秘方药传承至今。
                          癫痫(epilepsy)即俗称的“母猪风”或“羊癫风”,是大脑神经元突发性过度异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。
                          据中国最新流行病学资料显示,国内癫痫的总体患病率为
                          7.0%。,年发病率为28.8/10万,1年内发作的活动性癫痫患病率为
                          4.6%。据此估计中国约有900万左右的癫痫患者,其中500~600万是活动性癫痫患者,同时每年新增癫痫患者约40万,在中国癫痫已经成为神经科仅次于头痛的第二夫常见病。


                          IP属地:四川来自Android客户端19楼2023-01-11 16:34
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                            和我家孩子一样


                            IP属地:山东来自iPhone客户端20楼2023-10-06 11:58
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                              2025-11-01 16:10:22
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                              要是全身强直阵挛发作,属于继发性癫痫,我有针对性的能完全控制住大发作的西药配方,药物自己在医院 医药网 阿里 京东大药房都可以买得到,到时候告知剂量以及减药过程


                              IP属地:山东来自Android客户端21楼2024-03-08 12:09
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