我是个记性不好的妈妈,以这种方式记录下癫痫宝宝的病情。
宝宝名叫桐桐,男童,现在已经16个月了,大概在12个月的时候第一次抽搐,那天他有些粘人,我预感桐桐要生病,但是他还没有任何症状,没给他看医生也没吃药,下午一点多,我在家里抱着他时突然抽搐,眼睛上翻,大概有半分钟时间吧,之后睡着了,我赶快坐车带他去附近诊所,当时体温是37.8℃,嗓子红肿,开了一些治嗓子的药,吃了一点退烧药又去了县里医院,医生说这个体温不至于抽,建议去市里查查,怕是癫痫,我们立即去了市里,医生建议住院系统的查查,当时我和老公都认为孩子只是因为嗓子发炎才抽,不会是癫痫(之前附近诊所的大夫说有这样的孩子,不烧那么高就抽,别让他发烧就没事,大一点自然就好了),都不想住院,只是在门诊做了CT和一个10分钟的脑电图,结果显示没有异常,我们就回家了,期间孩子一直吃着诊所开的治嗓子的药,后来没有发作。
当时的我和老公对癫痫没有任何了解,只知道是抽羊角风,认为家里没有得这个病的人,我家大女儿也很健康,所以宝宝也不会是这个病。
过了一个多月,桐桐13个月多了,已经自己走的很好了,2020年的12月6日,老公的表弟结婚,那天老公早早去帮忙,大概九点多,我想收拾一下屋子,孩子自己玩,我看到他在抓狗粮玩没有制止,只顾着干自己的活,孩子在扶着椅子玩的时候突然倒地,没有意识了,嘴里有狗粮,我第一想到的是孩子被狗粮噎住了,我把嘴里的狗粮抠出来,倒抱着孩子拼命拍,正赶上老公来电话,他知道后立即叫了亲戚的车过来,当时孩子没有任何意识,身体软,嘴唇发紫,我以为是我抱的时候一直在拽他的衣服,给勒住脖子了,赶快脱了外套,又让他扒我腿上拍,在车没到的几分钟里一直在拼命的拍后背,当时嘴唇恢复正常,就像睡着了怎么都叫不醒一样,到了医院急诊,医生也是海姆立克急救法,孩子终于会哭了,但是很快又睡着了,医生看看嗓子没有异物,建议我们去市里医院再查查会更放心,之后我们找了医院里一个熟人大夫看了一眼孩子,弄醒了会哭,会找妈妈,说没什么事,在下楼回家的时候桐桐抽了,当时我竖着抱着他,他身体下沉我拽他外套,反过来一看嘴都紫了,我以为是刚刚衣服卡脖所致,大概抽搐半分钟,睡着了,这时我们还没有重视孩子这种状态是癫痫发作,在医院休息了十几分钟又去了婚礼现场,孩子醒了之后精神状态很不好,一直粘人,吃过饭,待了一会我们坐车回家了,车上孩子睡觉了,到家也没醒,我把孩子放炕上去厨房干活,不知道孩子几时抽的,我进屋时正在抽,头趴在褥子上,我赶快翻过来一看,嘴唇已经黑紫,我用力掐人中,把孩子都掐破了,这次的抽搐才让我真正的重视起来,还是和之前一样先去了县医院,体温37.3,打了一针鲁米那,去了市里医院,这次住院了,正赶上疫情期间,我和宝宝隔离了两天,桐桐支气管炎,轻微肺炎,之后输液,抽血,CT,脑电图,脑核磁都做了一遍没有发现异常,住了七八天院之后,医生根据经验确诊桐桐为癫痫,建议吃药控制,大概要吃三四年药,此时我已经接受孩子有病的事实,认可吃药控制,但是老公一直不信孩子是癫痫,出院之后我带桐桐去了北京儿童医院(我老姨在北京,所以老公没去,家里还有老大要照顾),到了医院,医生看了病历直接确定孩子是癫痫,又开了脑电图,心电图,验血验尿的单子,为了更加确定我们做了脑电图,心电图,结果没有异常,由于尿接不到所以没验,医生也是建议吃药控制,提供了好几种药,我一听和市里医院说的药一样可以吃左乙拉西坦,就决定回来再买,经过这次检查老公也同意给孩子吃药了,他去市里医院买药不凑巧没有左乙拉西坦口服液了,在药店买的,他没有问清楚具体吃多少量,这也导致了孩子的下一次发病,药买回来我按照北京医生说的药量吃的早晚各0.5ml,其实我也不确定医生写的这个量是不是左乙拉西坦口服液的,我认为给孩子吃点就能不发病,事实证明我错了。
转眼到了1月4号,距离上次发病差不多一个月了,桐桐开始吃药还不到一周,上午发病一次,之后赶快给吃了左乙拉西坦口服液,下午又抽搐一次,去县里医院打了一针鲁米那,嗓子有点发炎,准备第二天去市里,傍晚又发作一次,第二天早上又发作一次,此时我们对癫痫已经有了一些了解,仔细观察孩子发作时的状态,眼睛上翻,口吐白沫,手握拳头,四肢僵硬,浑身抽搐,时间一分钟左右,典型的大发作状态,去了医院才知道给孩子吃的药量太小了,孩子21斤,医生要求左乙拉西坦口服液早晚各吃2.5ml,给孩子加了量之后,没有抽,期间也是吃头孢等治嗓子的药。
1月27日吃药一个月复查,脑电图有一点尖波,医生说没事,心肌酶偏高,开了果糖二磷酸钠早晚各一片,有点贫血,抵抗力差
2月15日,正月初四,初五带他去拜了个年,当时有几声咳嗽,诊所看说在观察两天,孩子偶尔咳嗽几声很正常,17号诊所大夫诊断喉炎,开了药,我以为孩子吃了药,把喉炎控制住就不会发病,而且一直在吃左乙拉西坦口服液,18号早上孩子大发作一次,大概抽搐有两分钟,之后我赶快给吃了左乙拉西坦口服液,白天孩子不吃饭只吃母乳,嗜睡,下午5点40又发作一次,六点多醒了我给吃了5ml左乙拉西坦口服液,但是凌晨三点四十又发作一次,早上准备去医院时又抽了一次,到医院之后抽了两次,之后进重症监护室。在里边住了一天之后,医生说他乖的有些不正常,在里边不哭不闹,不找妈妈,就是吃喝拉撒,其余时间都在睡觉,建议做个腰穿,担心脑子有发炎。同时也在治疗支气管炎肺炎。
此时我在重症监护室外回忆起宝宝的发病经历,把它记录在这里。
看着宝宝一次次发病,我心疼,我更害怕,迷茫,老天不要再折磨我的小天使了。
宝宝名叫桐桐,男童,现在已经16个月了,大概在12个月的时候第一次抽搐,那天他有些粘人,我预感桐桐要生病,但是他还没有任何症状,没给他看医生也没吃药,下午一点多,我在家里抱着他时突然抽搐,眼睛上翻,大概有半分钟时间吧,之后睡着了,我赶快坐车带他去附近诊所,当时体温是37.8℃,嗓子红肿,开了一些治嗓子的药,吃了一点退烧药又去了县里医院,医生说这个体温不至于抽,建议去市里查查,怕是癫痫,我们立即去了市里,医生建议住院系统的查查,当时我和老公都认为孩子只是因为嗓子发炎才抽,不会是癫痫(之前附近诊所的大夫说有这样的孩子,不烧那么高就抽,别让他发烧就没事,大一点自然就好了),都不想住院,只是在门诊做了CT和一个10分钟的脑电图,结果显示没有异常,我们就回家了,期间孩子一直吃着诊所开的治嗓子的药,后来没有发作。
当时的我和老公对癫痫没有任何了解,只知道是抽羊角风,认为家里没有得这个病的人,我家大女儿也很健康,所以宝宝也不会是这个病。
过了一个多月,桐桐13个月多了,已经自己走的很好了,2020年的12月6日,老公的表弟结婚,那天老公早早去帮忙,大概九点多,我想收拾一下屋子,孩子自己玩,我看到他在抓狗粮玩没有制止,只顾着干自己的活,孩子在扶着椅子玩的时候突然倒地,没有意识了,嘴里有狗粮,我第一想到的是孩子被狗粮噎住了,我把嘴里的狗粮抠出来,倒抱着孩子拼命拍,正赶上老公来电话,他知道后立即叫了亲戚的车过来,当时孩子没有任何意识,身体软,嘴唇发紫,我以为是我抱的时候一直在拽他的衣服,给勒住脖子了,赶快脱了外套,又让他扒我腿上拍,在车没到的几分钟里一直在拼命的拍后背,当时嘴唇恢复正常,就像睡着了怎么都叫不醒一样,到了医院急诊,医生也是海姆立克急救法,孩子终于会哭了,但是很快又睡着了,医生看看嗓子没有异物,建议我们去市里医院再查查会更放心,之后我们找了医院里一个熟人大夫看了一眼孩子,弄醒了会哭,会找妈妈,说没什么事,在下楼回家的时候桐桐抽了,当时我竖着抱着他,他身体下沉我拽他外套,反过来一看嘴都紫了,我以为是刚刚衣服卡脖所致,大概抽搐半分钟,睡着了,这时我们还没有重视孩子这种状态是癫痫发作,在医院休息了十几分钟又去了婚礼现场,孩子醒了之后精神状态很不好,一直粘人,吃过饭,待了一会我们坐车回家了,车上孩子睡觉了,到家也没醒,我把孩子放炕上去厨房干活,不知道孩子几时抽的,我进屋时正在抽,头趴在褥子上,我赶快翻过来一看,嘴唇已经黑紫,我用力掐人中,把孩子都掐破了,这次的抽搐才让我真正的重视起来,还是和之前一样先去了县医院,体温37.3,打了一针鲁米那,去了市里医院,这次住院了,正赶上疫情期间,我和宝宝隔离了两天,桐桐支气管炎,轻微肺炎,之后输液,抽血,CT,脑电图,脑核磁都做了一遍没有发现异常,住了七八天院之后,医生根据经验确诊桐桐为癫痫,建议吃药控制,大概要吃三四年药,此时我已经接受孩子有病的事实,认可吃药控制,但是老公一直不信孩子是癫痫,出院之后我带桐桐去了北京儿童医院(我老姨在北京,所以老公没去,家里还有老大要照顾),到了医院,医生看了病历直接确定孩子是癫痫,又开了脑电图,心电图,验血验尿的单子,为了更加确定我们做了脑电图,心电图,结果没有异常,由于尿接不到所以没验,医生也是建议吃药控制,提供了好几种药,我一听和市里医院说的药一样可以吃左乙拉西坦,就决定回来再买,经过这次检查老公也同意给孩子吃药了,他去市里医院买药不凑巧没有左乙拉西坦口服液了,在药店买的,他没有问清楚具体吃多少量,这也导致了孩子的下一次发病,药买回来我按照北京医生说的药量吃的早晚各0.5ml,其实我也不确定医生写的这个量是不是左乙拉西坦口服液的,我认为给孩子吃点就能不发病,事实证明我错了。
转眼到了1月4号,距离上次发病差不多一个月了,桐桐开始吃药还不到一周,上午发病一次,之后赶快给吃了左乙拉西坦口服液,下午又抽搐一次,去县里医院打了一针鲁米那,嗓子有点发炎,准备第二天去市里,傍晚又发作一次,第二天早上又发作一次,此时我们对癫痫已经有了一些了解,仔细观察孩子发作时的状态,眼睛上翻,口吐白沫,手握拳头,四肢僵硬,浑身抽搐,时间一分钟左右,典型的大发作状态,去了医院才知道给孩子吃的药量太小了,孩子21斤,医生要求左乙拉西坦口服液早晚各吃2.5ml,给孩子加了量之后,没有抽,期间也是吃头孢等治嗓子的药。
1月27日吃药一个月复查,脑电图有一点尖波,医生说没事,心肌酶偏高,开了果糖二磷酸钠早晚各一片,有点贫血,抵抗力差
2月15日,正月初四,初五带他去拜了个年,当时有几声咳嗽,诊所看说在观察两天,孩子偶尔咳嗽几声很正常,17号诊所大夫诊断喉炎,开了药,我以为孩子吃了药,把喉炎控制住就不会发病,而且一直在吃左乙拉西坦口服液,18号早上孩子大发作一次,大概抽搐有两分钟,之后我赶快给吃了左乙拉西坦口服液,白天孩子不吃饭只吃母乳,嗜睡,下午5点40又发作一次,六点多醒了我给吃了5ml左乙拉西坦口服液,但是凌晨三点四十又发作一次,早上准备去医院时又抽了一次,到医院之后抽了两次,之后进重症监护室。在里边住了一天之后,医生说他乖的有些不正常,在里边不哭不闹,不找妈妈,就是吃喝拉撒,其余时间都在睡觉,建议做个腰穿,担心脑子有发炎。同时也在治疗支气管炎肺炎。
此时我在重症监护室外回忆起宝宝的发病经历,把它记录在这里。
看着宝宝一次次发病,我心疼,我更害怕,迷茫,老天不要再折磨我的小天使了。


慕天








