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二期膜性肾病转阴将近八年又复发

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2012年9月1日因为水肿入院治疗,尿常规蛋白和潜血均是+++,24小时定量5600毫克,血液总蛋白白蛋白都低,血脂高,所幸肌酐51,肾功能正常,符合肾病综合征指标。后做肾穿刺,结果如下,膜性肾病二期。
9月26号开始12片激素足量治疗,两个月足量以后开始11片,然后半个月减一片,到6片以后开始一个月减一片,后来越减越慢,一直吃到2014年底才完全不吃。
同时上的环磷酰胺冲击,每天0.2克,隔日滴注,中间用用停停,一共到第二年三月22号共计使用9.6克,副作用很大,整个人成了猪头,头晕的厉害,全身无力,但是不管怎么,在用药七八个月后转阴了,肯定有病友能体会我当时激动的心情。


来自iPhone客户端1楼2021-01-27 21:21回复
    转阴后头两三年,我还是挺小心的,过一段时间就做一次定量,一直挺好的,然后我就自信的觉得自己这辈子都不用考虑这个问题了。该吃吃,该喝喝,种花跳操养狗上班照顾孩子和老人,比谁都忙活,过的很充实。单位每年体检尿常规都没事,就这样忙忙碌碌的活着。
    2020年疫情在家期间,46岁的我绝经了,因为之前33岁切过一个卵巢,43岁另外一个卵巢又有囊肿做了手术。绝经以后我经常会有肌肉颤动,就挺担心的。12月中旬我们单位又体检,报告出来发现尿蛋白和潜血都是一个加号,就在周末留尿做定量,留尿当天没有怎么活动,结果是349毫克,拿着找医生看,医生说定量不太高,而且尿液里显示有白细胞,也可能是尿路感染,让我先口服左氧氟沙星,一周以后再检查。
    然后再一个周末排到我监考研究生考试,这个考试时间特别长,又不敢喝水,又要憋尿……到元旦放假我终于有时间留尿做定量了, 露台上的花需要修剪,又去提的鱼肠做化肥,自己觉得就是尿路感染,完全没有当回事,元月二号定量出来傻脸了,高出许多到了729毫克,我就害怕了,给原来的主治医生打电话,她说你来住院吧,我就赶紧去住院了。
    因为放假期间,只有一个值班医生,是我原来就认识的一位快退休的老医生,他问的问题很多很细,然后他确定我是复发,当天晚上就给我上了六片激素,我很想质疑一下,但是因为在路上就和老公呛呛了,他就要求我一定要听医生的话,所以虽然万般无奈还是接受了这个激素。
    同时用的一天输液两次抗生素,我原来的主治医生看了血液检查,除了血脂高,总蛋白白蛋白都不低,所以她说激素上早了,我那个郁闷啊!用药三天,定量291毫克,用药七天尿常规全阴,用药8天定量40毫克转阴了,我更加觉得这个老医生给我用错了激素,肯定就是尿路感染嘛,理论上讲膜性肾病不可能对激素这么敏感啊!第九天我就要求给我减到了四片,第十天我就出院了。


    来自iPhone客户端2楼2021-01-27 21:50
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      2026-02-20 01:00:58
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      出院一周以后定量又到了424毫克,郁闷啊!但是感觉自己尿路感染没有好清,又开始一天输液两次头孢,口服莫西沙星。换医院治疗,找我们本地最好的人民医院的主任医师挂的专家号,让重新定量,结果是189毫克,专家也认为激素上的太不严谨了,我也慌着把激素减下来,连着三天减了一片半,吃成了二片半,再烧尿就看到蛋白明显增多,看贴吧里的帖子,说尿液里面的红细胞异性超过百分之八十就是肾脏的问题,看了一下,果真超过了百分之八十,看来还是肾病复发了,而不是我以为和希望的仅仅尿路感染。医生说让一周减一片激素,三周减完,我却不敢减了,两片半又加回了三片,我对这次的治疗充满了迷茫,昨天又加上了依那普利,希望吧主和病友给我出出主意,也希望能在这里找到些许安慰和方法。谢谢大家!


      来自iPhone客户端4楼2021-01-27 22:16
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        出院一周以后定量又到了424毫克,郁闷啊!但是感觉自己尿路感染没有好清,又开始一天输液两次头孢,口服莫西沙星。换医院治疗,找我们本地最好的人民医院的主任医师挂的专家号,让重新定量,结果是189毫克,专家也认为激素上的太不严谨了,我也慌着把激素减下来,连着三天减了一片半,吃成了二片半,再烧尿就看到蛋白明显增多,看贴吧里的帖子,说尿液里面的红细胞异性超过百分之八十就是肾脏的问题,看了一下,果真超过了百分之八十,看来还是肾病复发了,而不是我以为和希望的仅仅尿路感染。医生说让一周减一片激素,三周减完,我却不敢减了,两片半又加回了三片,我对这次的治疗充满了迷茫,昨天又加上了依那普利,希望吧主和病友给我出出主意,也希望能在这里找到些许安慰和方法。谢谢大家!


        来自iPhone客户端5楼2021-01-27 22:20
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          进病友群吗


          来自Android客户端6楼2021-01-28 07:43
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            和一模一样,连时间都一样


            来自Android客户端7楼2021-01-28 08:09
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              进病友群吗


              来自Android客户端8楼2021-01-31 07:05
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                可以加你么?


                来自Android客户端9楼2021-02-02 13:02
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                  2026-02-20 00:54:58
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                  我感觉你没有多大的问题,理由:1.即使复发,定量也比较低;2.肾功指标都在正常范围内;建议:1.调整心态;2.不建议用激素,保守治疗,从生活上注意,心情上调节,问题不大。


                  IP属地:山东10楼2021-02-21 08:24
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                    楼主,您最近好不?


                    IP属地:河北来自Android客户端11楼2021-09-20 16:51
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                      这病复发能查出是几期的不


                      IP属地:河南12楼2021-10-12 15:42
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                        没啥大问题,控制好就行了


                        IP属地:江西来自Android客户端13楼2021-10-13 07:38
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                          您喝过中药吗?网上有人说0.5时喝的中药,没吃激素,但是我一直担心中药加重肾负担


                          IP属地:河北来自Android客户端14楼2021-11-08 17:13
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                            楼主加个微信,我也是膜性肾病现在很无助,好像也是复发了。怎么办。


                            IP属地:浙江来自Android客户端15楼2022-03-15 22:21
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                              2026-02-20 00:48:58
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                              八年的膜路过


                              16楼2022-06-20 19:24
                              收起回复