嘿嘿,好久不见,因为一直再为能解万般无奈的碎银几两奔波,但是我并没有放弃治疗重症肌无力哦。
17年确诊出院之后一直遵医嘱每天4颗小明、定期复查ct,18年末复查甲状腺偏高(12年得过甲亢,吃药后遵医嘱停药)吃了两个月药后平稳停药定期复查,后面复查神内一直是按时吃药,报告没有问题。正常上班,按时吃药(有时忙忘了也没有吃,也没有什么大的感觉,只是在工作很累的时候会感觉眼皮没有力气)久而久之自己就没有在意了。今年初定期复查ct没有问题,甲状腺也平稳,后面有朋友介绍扎针灸试试,然后我去扎了一个多月针灸,自我觉得没有什么感觉,还被针灸老师怀疑是不是肌无力
🌚
七月份去贵阳医学院从新开始查(开始没说之前确诊情况)从新斯的明实验阳性住院,医生也考虑甲亢性眼肌病,当时完善了相关检查,头部、眼眶磁共振,甲状彩超,心电图一系列操作都没有问题,但是胸部ct胸腺发育不全,神内主任说因为没有影响正常生活,就两种方案:1,保守治疗,出院按时吃药,定期复查(药量从每天4颗减到每天3颗)2,激素治疗,住院期间开始使用激素治疗,待平稳后出院继续激素治疗,不能停药(因为激素作用大,一下子用又停身体受不了)治疗时间为三年,且期间不能考虑生小孩,激素治疗后眼睑正常,和原来一样。主任让考虑,如果可以隔天就开始激素治疗方案,当时也决定激素治疗,第二天医生告知请了胸外科会诊胸腺,胸外科建议手术,暂时先不上激素转胸外科。后面因为床位紧张老是转不过去就出院从新住进胸外科,兜兜转转一个多月终于住进胸外科,又一系列检查后都安排明天手术了又告知做胸部增强ct(之前一直说不用,手术了主任必需要才能做手术)又是约时间操作下来之后在8月17号做了手术,中午进去手术室出来晚上七点多,手术顺利,麻药过后当晚下床,术后第二天出院,继续服用小明,十四天后拆线。
【以下只是自身情况做完手术后的感受】
术后一直在积极爬楼梯锻炼(医生让爬楼梯)感觉眼睛就比之前轻松了很多,不会有朝轻暮重的感觉,不会像之前有种塌下来用力提不上去的感觉,就完全很轻松,也不会像之前一大一小,就比之前看起来更和谐,差不多等大,也一直在吃药。
后面因为自身原因10月份停了药一直到现在,现在是父亲车祸一直在医院无暇顾及自己,眼睛还是会一大一小,但是没有吃药,处理完父亲的事后面会再去复查怎么治疗


ps:因为从事美容会接触医美这一块,也有同事建议从外观上手术去改变让自己变漂亮,但是我觉得自信才是最漂亮的,而且本身免疫性疾病,还是好好养身体吧,身体才是革命的本钱,健康才是最重要的,各位相信自己,努力向前,好好生活
🌞🌞


17年确诊出院之后一直遵医嘱每天4颗小明、定期复查ct,18年末复查甲状腺偏高(12年得过甲亢,吃药后遵医嘱停药)吃了两个月药后平稳停药定期复查,后面复查神内一直是按时吃药,报告没有问题。正常上班,按时吃药(有时忙忘了也没有吃,也没有什么大的感觉,只是在工作很累的时候会感觉眼皮没有力气)久而久之自己就没有在意了。今年初定期复查ct没有问题,甲状腺也平稳,后面有朋友介绍扎针灸试试,然后我去扎了一个多月针灸,自我觉得没有什么感觉,还被针灸老师怀疑是不是肌无力
七月份去贵阳医学院从新开始查(开始没说之前确诊情况)从新斯的明实验阳性住院,医生也考虑甲亢性眼肌病,当时完善了相关检查,头部、眼眶磁共振,甲状彩超,心电图一系列操作都没有问题,但是胸部ct胸腺发育不全,神内主任说因为没有影响正常生活,就两种方案:1,保守治疗,出院按时吃药,定期复查(药量从每天4颗减到每天3颗)2,激素治疗,住院期间开始使用激素治疗,待平稳后出院继续激素治疗,不能停药(因为激素作用大,一下子用又停身体受不了)治疗时间为三年,且期间不能考虑生小孩,激素治疗后眼睑正常,和原来一样。主任让考虑,如果可以隔天就开始激素治疗方案,当时也决定激素治疗,第二天医生告知请了胸外科会诊胸腺,胸外科建议手术,暂时先不上激素转胸外科。后面因为床位紧张老是转不过去就出院从新住进胸外科,兜兜转转一个多月终于住进胸外科,又一系列检查后都安排明天手术了又告知做胸部增强ct(之前一直说不用,手术了主任必需要才能做手术)又是约时间操作下来之后在8月17号做了手术,中午进去手术室出来晚上七点多,手术顺利,麻药过后当晚下床,术后第二天出院,继续服用小明,十四天后拆线。
【以下只是自身情况做完手术后的感受】
术后一直在积极爬楼梯锻炼(医生让爬楼梯)感觉眼睛就比之前轻松了很多,不会有朝轻暮重的感觉,不会像之前有种塌下来用力提不上去的感觉,就完全很轻松,也不会像之前一大一小,就比之前看起来更和谐,差不多等大,也一直在吃药。
后面因为自身原因10月份停了药一直到现在,现在是父亲车祸一直在医院无暇顾及自己,眼睛还是会一大一小,但是没有吃药,处理完父亲的事后面会再去复查怎么治疗
ps:因为从事美容会接触医美这一块,也有同事建议从外观上手术去改变让自己变漂亮,但是我觉得自信才是最漂亮的,而且本身免疫性疾病,还是好好养身体吧,身体才是革命的本钱,健康才是最重要的,各位相信自己,努力向前,好好生活
















