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来自眼肌型重症肌无力女孩的自述,我一直在路上🌞

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嘿嘿,好久不见,因为一直再为能解万般无奈的碎银几两奔波,但是我并没有放弃治疗重症肌无力哦。
17年确诊出院之后一直遵医嘱每天4颗小明、定期复查ct,18年末复查甲状腺偏高(12年得过甲亢,吃药后遵医嘱停药)吃了两个月药后平稳停药定期复查,后面复查神内一直是按时吃药,报告没有问题。正常上班,按时吃药(有时忙忘了也没有吃,也没有什么大的感觉,只是在工作很累的时候会感觉眼皮没有力气)久而久之自己就没有在意了。今年初定期复查ct没有问题,甲状腺也平稳,后面有朋友介绍扎针灸试试,然后我去扎了一个多月针灸,自我觉得没有什么感觉,还被针灸老师怀疑是不是肌无力🌚
七月份去贵阳医学院从新开始查(开始没说之前确诊情况)从新斯的明实验阳性住院,医生也考虑甲亢性眼肌病,当时完善了相关检查,头部、眼眶磁共振,甲状彩超,心电图一系列操作都没有问题,但是胸部ct胸腺发育不全,神内主任说因为没有影响正常生活,就两种方案:1,保守治疗,出院按时吃药,定期复查(药量从每天4颗减到每天3颗)2,激素治疗,住院期间开始使用激素治疗,待平稳后出院继续激素治疗,不能停药(因为激素作用大,一下子用又停身体受不了)治疗时间为三年,且期间不能考虑生小孩,激素治疗后眼睑正常,和原来一样。主任让考虑,如果可以隔天就开始激素治疗方案,当时也决定激素治疗,第二天医生告知请了胸外科会诊胸腺,胸外科建议手术,暂时先不上激素转胸外科。后面因为床位紧张老是转不过去就出院从新住进胸外科,兜兜转转一个多月终于住进胸外科,又一系列检查后都安排明天手术了又告知做胸部增强ct(之前一直说不用,手术了主任必需要才能做手术)又是约时间操作下来之后在8月17号做了手术,中午进去手术室出来晚上七点多,手术顺利,麻药过后当晚下床,术后第二天出院,继续服用小明,十四天后拆线。
【以下只是自身情况做完手术后的感受】
术后一直在积极爬楼梯锻炼(医生让爬楼梯)感觉眼睛就比之前轻松了很多,不会有朝轻暮重的感觉,不会像之前有种塌下来用力提不上去的感觉,就完全很轻松,也不会像之前一大一小,就比之前看起来更和谐,差不多等大,也一直在吃药。
后面因为自身原因10月份停了药一直到现在,现在是父亲车祸一直在医院无暇顾及自己,眼睛还是会一大一小,但是没有吃药,处理完父亲的事后面会再去复查怎么治疗
ps:因为从事美容会接触医美这一块,也有同事建议从外观上手术去改变让自己变漂亮,但是我觉得自信才是最漂亮的,而且本身免疫性疾病,还是好好养身体吧,身体才是革命的本钱,健康才是最重要的,各位相信自己,努力向前,好好生活🌞🌞



来自Android客户端1楼2021-01-15 14:23回复
    不该停药,应逐渐减药。


    IP属地:辽宁来自Android客户端2楼2021-01-15 14:31
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      2026-04-19 18:57:29
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      年年都要在5-1照一张么,


      IP属地:上海来自Android客户端3楼2021-01-18 02:35
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        心态很重要,按时吃药,适度锻炼,均衡营养。


        4楼2021-01-18 08:52
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          保持良好心态


          5楼2021-01-18 09:34
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            重症肌无力患者加油


            6楼2021-01-18 09:35
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              建议中药调理一下


              7楼2021-01-18 19:51
              收起回复
                欢迎一起留言交流


                8楼2021-01-18 19:51
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                  2026-04-19 18:51:29
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                  乾阳复坤汤治疗原理
                  原理一 :健脾益气,调节体内脾肾气阴两虚的病症,帮助人体气力的的提升,改善眼肌痉挛的状态。
                  原理二 :补气升阳,调节人体肝肾亏损的病症,益卫固表,帮助人体强肌健力,改善人体下肢上楼梯、下蹲困难等病症。
                  原理三 :温补肾阳,补气养血,调节人体畏寒肢冷的病症,改善病患眼皮下垂,视力模糊、复斜视、眼球转动不灵活
                  原理四 :滋补肝肾,调节精血亏少,从而营养肌肉筋骨,帮助人体强筋健骨,改善人体胳膊肘部抬臂、梳头,抬手困难等病症
                  原理五 :补益肝肾,调节人体气血亏损劳累过度肝肾受损,加速脑血液循环,改善咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难等病症
                  原理六 :健脾益气,调节人体脾气虚弱的情况,帮助人体肌肉力量提升,改善颈软、抬头困难,转颈、耸肩无力等病症
                  原理七 :养肺化痰,改善呼吸肌无力不易咳出病症,脾肾双补,益气生肌,帮助呼吸力度提升。


                  9楼2021-10-01 14:50
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