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#白癜风#患病十几年的九五后女生想说的话

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首先,这个不是推荐医院推荐药物推荐仪器的帖子,因为,我早就放弃治疗了,现在治疗的效果我也不了解,所以没有什么好的建议可以给你们。我为什么会写这篇长文呢?因为我心里一直有个想法,想把我的经历分享给你们,想告诉你们白癜风的患者不需要一辈子困在一个泥坑。你们有些人或许正在治疗正在变好,有些人虽然在治疗但是前路看不到希望,有些人也许放弃了治疗,自暴自弃。你们每天都在给自己打气,给自己加油,但是一照镜子又打回原型。。。这些我都经历过,而那时的我在治疗了多年之后,选择了放弃治疗。
放弃治疗就等于生活没有希望从此一蹶不振吗?当然不是。(并不是鼓励你们放弃治疗哈,希望你能看到后面)
首先说一下我现在的“病情”,脸上,双手,双脚,肚子,腿,手臂,后背,我都有。我刷了一下大家的帖子,说实话,如果按严重程度,目前我觉得我有发言权。是不是发现我给病情打了个引号(・o・),因为现在的我没有觉得它使我不健康,它并不是我的病,它更不是我生活的绊脚石。
如果问我什么时候发现的白癜风,我其实也不太记清了,应该是在小学。那时候父母在外打工,我住在姨妈家,有一天姨妈发现我脚踝那里有一圈白色的,以为是袜子太紧了,直到之后越看越不对劲,问了当地的医生,那个老医生说了一句:不会是白癜风吧,如果是白癜风那这小孩一辈子就完了。年幼的我坐在自行车后座,开心的晃着腿,我很喜欢那个医生老爷爷,但是每次去都要受点皮肉之痛,但这次,老爷爷就看了一下我的脚踝,我当然很开心,至于说一辈子,一辈子可还远着呢!(我很小的时候眼角有一块白的,妈妈其实一直不放心,但是根本想不到是白癜风,她问了好多次这个医生老爷爷,但是老爷爷只是个普普通通的内科医生,术业有专攻,谁会想到小小的白斑是这么严重的病呢,所以后来我严重了,那个老爷爷也很愧疚。接着看下去吧)
其实,一辈子一点也不远。从小我成绩很好,性格活泼,老师都叫我小八哥,我还在学校的舞蹈队天天排练。这个时候确诊已经过去几个月了,病情越来越严重了,妈妈也从外地赶回来了。小孩子的舞蹈都是一群人一起跳,比赛前夕,要换上跳舞的短裙,可是那时候的我,小腿上已经有白斑了。之后我当然没能参加这一次跳舞比赛。我仿佛懂了。
发病了要治疗啊!我妈就带着我到处看,去了很多医院,中西药都吃。其实有一段时间在上海华山治疗,也是个老医生,医术精湛,德高望重,说实话,如果我没记错,那时确实治疗效果很明显。但是老天似乎并不优待我,我出了一个小车祸。
车祸让我有很多小伤口,伤口愈合后,居然在原来的伤口上长了白斑,我记得后面去医院复诊,老医生叹了口气。白癜风有千千种种的类型,我觉得我应该是挺严重的那种,串的快还对称,受一点小伤就是一块白的,再迅速往四周发展,从小体质就弱,再加上白癜风的忌口,体质越来越差。后来,大概是在华山医院治疗没有效果(主要是因为我越来越严重了,而十几年前白癜风的治疗方法一点都不成熟,现在的话还是希望大家对医院有信心,毕竟我们的医疗科技越来越发达了,治好的人越来越多,而我那时候真的到处打听都是没治好,所以你们还是要好好治疗的),我妈妈就带着我走了很多地方,小诊所,中医院,还有一些骗子的家里,甚至还在北京碰到医托,吃了中西药,每天涂药还要吃保健品,听人忽悠,更离谱的是尝试了很多非常奇怪的治疗方法,大概到了初中,我发生了一件事。
初二下半年开始,我的身体越来越不好,常年吃药,导致我的immune system开始出错。尤其到了初三,经常是这样的,周一早上就开始发低烧,烧的不严重,但是一直有热度,大概持续个四五天,周五我舒服一点会去学校拿一下周日作业,但是到下个周一又开始发低烧。整个一年,都这样循环往复,所以初三几乎没怎么去上课,老师和父母一开始觉得我身体不好,后来她们经常说的话就是你怎么不坚持一下去上课?我无话可说。也是那段时间,我的药渐渐断了。家乡的医生都查不到原因,就说我体质不好,父母觉得我厌学,老师觉得我考不上高中,这中间发生了很多事情,现在的我往回看,身体差是一方面,另一方面是心理的问题,父母的想法其实也是对的。我想这种心理问题不需要我多说,你们很多人应该都有。这次老天是眷顾我的,虽然初三没怎么上,但是我出乎意料的考上了本地一个非常不错的高中。
高一,口服的药差不多停了(白癜风很多东西不能吃真的非常伤身体,所以就暂时不吃药了),涂的药断断续续还在用,甚至家里人纷纷在帮我求神问佛,这个姑且不提。我来到新的环境,心里的自卑感一下子爆发了。在初中,一开始我还是个课代表,没生病前,成绩也稳在前十,到了高中,连自傲的成绩也没了,也在这个时候,又开始循环往复的发低烧(现在我真的觉得当时心理问题很大,就仿佛是一种心理暗示,厌学的心理,身体做出回应开始体温紊乱),高中的班主任直截了当的问妈妈,你女儿会传染人吗?在我停课的日子里,还把我的座位调到了边边上,我的座位前后都没有人,桌子是突兀的放在靠墙的边上,后来妈妈送了一条珍珠项链。
一直生病怎么办,既然家里的医院看不了,说不出原因,那就去大医院吧。妈妈带着我去了瑞金医院,陪同的是我表哥,那时候去查了各项指标,当然原因是没差出来,但是查出了另外一个病,具体我忘了,是甲状旁腺的问题,医生说需要住院观察,或许要手术。后来妈妈和我说,那时候她听到这个消息吓死了,毕竟她觉得动手术是大事,她那时候就不想“逼”我学习了,以后我想干啥就干啥。我住院了,在上海的那段时间,我的表哥还给我找了一个心理诊所,一个小时八百块的那种,还骗我们是客户送的时长,不过,现在想起来,在那个心理诊所里,我把我所有的自卑所有的失落都告诉了那个老师,他没有开导我,只是倾听者,并告诉我我很棒!我想,我的蜕变就从那时候开始。(我猜有人会说我推荐这个诊所,不是的,因为你问我我也忘了这个诊所叫啥了,我只是想说,其实你们或许需要一个倾听者)
然后呢,我休学了。休学一年。
新高一那一年,调整好心态的我重新入学。那时候的病情是脸上手脚都很严重,父母和我做了决定,不治了。但是我渐渐开始忘掉我的与众不同。开学当天,勇敢地和老师说我想做英语课代表。我很感激我的新高一班主任,她像朋友一想和我相处,陪伴了我忐忑的新高一。这个时候的我仿佛还是那个我,又仿佛哪里不一样了。高二分班我选择了理科,后来做了班长,身边有很多很多的朋友(虽然生病但是从小朋友很多),后来我考上了大学。
一所医科大学。
不过不是临床专业的哈哈,不然以后看病。病人还要问医生你这脸上是啥病,能治吗?到时候我也说不出来呀。
我读的专业算是全国NO.1,我不是来给你讲我逆袭的故事的,我的大学生活普普通通,像个正常人这样。正常人,这个词我相信很多人读到这个心里怦然一动,很可笑的是,很多健康人他们的愿望是成为更厉害的,更棒的人,而我们,白癜风患者,只是想做一个普通人。走在路上不会有别人异样的眼光,拍个合照不需要考虑该挡住什么部位,夏天想穿什么就穿什么,甚至去个餐厅想吃什么点什么。就怎样,只是相当个普通人。
而我现在就是,我觉得我自己就是个普通人,不治了,我也不忌口了,想做啥做啥。生病了又怎样,又不是我的错,别人异样的眼光又怎样,难道人和人就要一样吗。不是的,没有继续治疗的我只是走了另一条路,我不想把我的时间浪费在可能没有回报的治疗上,因为我知道自己的病情,非常严重,治愈或许可能,但是要花费的时间与精力我不愿意去交换,而这些时间与精力也让我考上了研究生,今年刚刚研一。而你们,在治疗的你们更加了不起,承受着巨大的压力,不放弃自己的希望,让自己变好,比别人想的更多,或者更成熟,人生的阅历也更丰富,这样的你们,有什么好自卑的呢?还有你们想放弃的,那就仔细考虑清楚,放弃可以但是不要说就这样吧,不要自暴自弃,既然外貌比不上别人,你就应该在其他地方比别人更强!我们从小到大,父母总是让我们坚强,可是,没有人教我们怎么坚强,怎么面对别人的目光,所以没什么好坚强的,想哭就哭,想抱怨就抱怨,然后收拾好心情,继续努力看病,继续学习,继续工作,继续做自己感兴趣的事情!
希望我的故事能给你勇气,也希望我自己能有机会可以能在这个领域有点成就,能亲手打开白癜风难治这个壁垒,作为一个患者能在未来某一天帮助到自己,帮助到别人。不敢说现在的我一点也不自卑(确实还没有男朋友哈哈),但是会越来越好的,不是吗?我会更好,你也会更好!
加油吧,研一小菜鸟也要去给师兄打下手了!加油!!!!!


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2020-12-01 22:17回复
    跟你一样 放弃治疗了 最难估计就找伴问题了吧


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2020-12-01 23:30
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      2026-04-22 00:20:36
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      你好棒,我研二,病情虽然没你这么严重,但也没治好,我也就想成为一个普通人,就是办不到


      来自Android客户端3楼2020-12-01 23:42
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        谢谢楼主的分享


        来自Android客户端6楼2020-12-02 07:07
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          我女儿4岁了,得了白白,然后需要买一个紫外线治疗仪,1000多和10000多差别大吗


          来自手机贴吧7楼2020-12-02 12:25
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            每个人都有自己的苦衷的,想开点,你已经很优秀了,优秀的光环下白白可以完全忽略 不计


            8楼2020-12-02 23:09
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              你是个坚强勇敢的女孩,明天会更好


              IP属地:上海来自Android客户端9楼2020-12-02 23:35
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                感谢你的分享,阅读的很愉快!
                我98的,好快啊!转眼得白斑都六七年了,虽说现在开始慢慢淡然了,但还是抵不过心里的自卑!与楼主有一些相似的是,我也是在学生时……结局截然不同


                来自Android客户端10楼2020-12-03 08:43
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                  2026-04-22 00:14:36
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                  谢谢分享!加油!


                  11楼2020-12-03 10:51
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                    同样98年的,今年大四,明年毕业,不知道这个病会不会影响入职体检,这有点担心,但是很幸运的是我的室友虽然知道,但是他们也没有什么区别对待,虽然相比于大一的时候,相对来说扩散了点,可能是大一大二没有忌口的问题吧。就如楼主所说,我和你一样想活成普通人的样子,幸运的是,现在的我生活的我还挺满意,最后能不能问一下学姐,这个病形象入职体检不,这是我现在最关心的问题了!谢谢了!


                    IP属地:河南来自Android客户端12楼2020-12-03 13:20
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                      有时候放弃治疗也许是最好的治疗


                      IP属地:天津来自Android客户端13楼2020-12-03 17:26
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                        可是这玩意还会遗传…


                        IP属地:江西来自Android客户端14楼2020-12-04 17:33
                        收起回复
                          为你们这些不懈努力奋斗的孩子们点赞,你们是好样的,由衷地敬佩!


                          IP属地:山东来自Android客户端15楼2020-12-05 05:10
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                            不要灰心 有条件就医院里治好得快,没条件就买个家用的光照加白癜风巴布期喷剂


                            16楼2020-12-05 15:49
                            收起回复
                              2026-04-22 00:08:36
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                              看开了就没什么了


                              17楼2020-12-06 09:38
                              收起回复